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【视频】

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2025年10月15日，中国，上海 —— 今日，第三届诺华中国患者日在上海成功举办。以“聚能患者德甲球盘网押注，引领未来”为主题，本次活动汇聚了来自产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表，围绕“众力共策 、携手共进、聚能共赢”三大主题篇章开展深度交流，共同探索以患者为核心的医疗健康新未来。

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在活动中发表主题演讲，介绍了诺华近年来在患者支持与倡导、行业创新合作等方面的积极举措。李尧表示：“诺华始终坚守对中国患者的长期承诺，并努力将其转化为切实的行动。近年来，患者日作为诺华的旗舰项目，在各方伙伴的支持下不断成长德甲球盘网押注，实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手，借助患者日这一平台，深化沟通、凝聚合力，推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展德甲球盘网押注，并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”

中国疾控中心慢病中心主任吴静表示：慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。当前，在“健康中国行动”的推动下，患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者。

北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到：“患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。今年，我们举办了首届医疗健康慈善大会，并联合多方发起了‘亚洲健康公益联盟’，正是期望能促进患者组织发展和患者专业水平的提升，从而让患者真正置于医疗决策中心。”

北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发表了自己的感想： “患者组织了解患者需求，企业掌握药物创新与研发，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域，我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’， 合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起，共同推动患者关爱生态地不断进化。”

北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持了本环节的圆桌讨论并强调：“现场分享的真实案例和实践心得，都让我更清晰地看到，‘以患者为核心’的生态系统建立，从不是某一方的单打独斗，而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身，更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我们需要持续携手，将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制，让患者的切实需要被看到与回应，在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”

随着这些年来患者组织地稳步成长，在环境塑造和研发共创等方面已展现出日益增强的行动力。但面对复杂的多方协作需求与快速演进的数字化环境，部分患者组织，尤其是初创或基层组织，既受限于经验不足，又缺乏系统化指引，难以充分释放其潜能。如何在患者管理、环境倡导、社交媒体等领域实现系统性的能力提升，已成为其持续发展的关键一环。

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道：“在服务患者的实践中，我们愈发清晰地意识到，患者组织的价值不仅在于搭建社群、让大家抱团取暖，更需主动回应患者在不同阶段的具体需求。患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异，这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此，患者组织需要引入更多专业工具与方法，构建覆盖全病程的管理体系，让患者少走弯路；同时从患者的迫切需求出发，联动临床医生、科研人员等多方力量，在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。”

觅健患者运营负责人柳伊婷在现场参加了社媒健康活动策划工作坊，她表示：“很多患者组织已经意识到，社交媒体不仅是发声的渠道，更是建立信任、扩大影响力的重要工具。但如何用专业的方式表达，如何把患者故事转化为社会和政策层面能够听见的声音，这需要不断的学习和实践。在本次的工作坊中，我们共同探讨了内容设计策略、信息传递框架、渠道运营方法等。看到患者组织代表们提出的具体问题，我觉得这本身就是成长的信号。我们相信，只要掌握了一定方法，患者组织完全可以在公众传播中成为更具影响力的倡导者。”

【多元】

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今年8月，市场监管总局、国家卫生健康委、国家中医药局联合发布《医疗广告认定指南》，明确界定医疗广告与医疗信息公开的界限，严禁任何形式的变相医疗广告。该医院的“喜报”虽称为内部信息，但进入朋友圈这一公共场域，就已产生广告效应。法律法规为医疗广告划定红线，正是要防止医疗机构陷入“流量至上”的恶性竞争。

【互动】

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中新网北京10月16日电 (记者 孙自法)国际学术期刊《自然》最新发表一篇古生物学论文称，研究人员通过对阿根廷安第斯山脉发现的一个新的蜥脚形亚目恐龙化石进行研究，揭示出关于早期恐龙演化的新信息。该恐龙生活年代可追溯至约2.31亿年前，拥有颈骨变长的迹象德甲球盘网押注，当地后期发现的脖子更长的蜥脚形亚目可能由此而来。

论文第一作者兼共同通讯作者、阿根廷国家科学技术研究委员会E. Martín Hechenleitner和同事合作，在阿根廷一个偏远地区发现了一种早期蜥脚形亚目，发现地位于圣多明各峡谷的圣多明各地层，在阿根廷西北部拉里奥哈的安第斯山脉海拔约3000米处。他们认为，这次研究结果对早期恐龙的已知多样性和地理范围进行了拓展，为蜥脚形亚目演化提供了新信息。

【极速】

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