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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善正信娱乐官网，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期正信娱乐官网，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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“机关党的建设是机关建设的根本保证。”会议强调，制定最高检机关党建工作要点正信娱乐官网，对于做好全年机关党建工作，落实党对检察工作的绝对领导具有重要作用。最高检要带头落实机关党建责任制，深化模范机关建设，坚持“四个带头”，当好“三个表率”正信娱乐官网，走好第一方阵，以高质量党建引领检察工作高质量发展。持续加强政治机关建设，坚持不懈用习近平新时代中国特色社会主义思想凝心铸魂，深刻领悟“两个确立”的决定性意义，坚决做到“两个维护”，切实把党对检察工作的绝对领导落到实处。抓好党建重点工作落实，把开展树立和践行正确政绩观学习教育同年度党建重点工作任务有机结合起来，相互促进、协同推进，充分发挥党建引领作用，确保学习教育取得实效。持续深化纪律作风建设，巩固拓展深入贯彻中央八项规定精神学习教育成果，着力锻造坚强党性和过硬作风，持续整治形式主义为基层减负，纵深推进全面从严治检。

会议指出，检察教育培训是建设高素质检察队伍的先导性、基础性、战略性工程，是一体推进检察人员政治素质、业务素质、职业道德素质建设的重要保障。要突出政治引领，始终把政治建设摆在首位，把深入学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想特别是习近平法治思想贯穿检察教育培训各方面全过程，持续用党的创新理论统一思想、统一意志、统一行动，做到深学之、笃信之、践行之。要强化专业素能培训，紧扣法律监督主责主业、高质效办案本职本源，加强相关司法理念、司法政策、司法实务等方面的针对性培训，促进检察人员全面提升法律监督能力水平。要坚持上下一体、统筹兼顾，充分考虑最高检本级和基层检察机关的特点、需求，统筹使用培训资源，科学合理设置课程，创新优化培训形式，切实提高培训的精准性、实效性。培训是“送上门的调查研究”。要坚持教学相长，培训主办部门、各业务条线要善于通过培训交流互动，广泛了解基层检察机关的困难，及时解答基层司法实践中的疑难复杂问题，针对性加强和改进相关工作，推动法律监督工作整体提质增效。

【互动】

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数据显示，泉州春节期间核心景区客流全线飘红，重点景点再破历史峰值，中心城区酒店入住率均超95%，再现“一房难求”，永春县、德化县、泉州台商投资区酒店平均入住率超90%，高峰期11个县(市、区)入住率均超95%。泉州古城累计客流量突破250万人次，创同期历史新高；41家重点监测景区共接待游客1041.08万人次、同比增长44.7%，实现门票收入4952.4万元、同比增长19.9%。

【极速】

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你遇到的每一辆浙D车主都能跟你讲上几天几夜都说不完的“家族奋斗史”。在浙江绍兴和安徽枞阳之间，也就形成了每年必定会出现的一番“互动”：每年春节前，大批量挂着浙D牌照的机动车载满了各种年货，赶回安徽枞阳，陪伴年迈的父母欢度春节，也再重温一次亲情；正月初八前，在中国轻纺城打拼的枞阳人又再一次“外出”，重新书写新一年的篇章。

去年，我曾撰文提出“两种枞阳人”的概念正信娱乐官网，一种是在地枞阳人正信娱乐官网，一种是精神上的枞阳。这两种枞阳人都在不同的区域努力生活、工作、创业，生生不息。这些在浙江已落地生根的枞阳人与我一样，都是“精神上的枞阳人”。这些走出去的枞阳人成为新北京人、新上海人、新绍兴人、新苏州人、新深圳人……但他们的籍贯上都清晰地写着“安徽枞阳”。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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