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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果乐鱼体彩下载，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中新网成都2月24日电 (记者 王鹏)记者24日从中国铁路成都局集团有限公司(下称“成都局集团公司”)获悉，2月15日至2月23日9天春节假期期间，成都局集团公司管内西南铁路(川渝黔三地)累计发送旅客1375.3万人次，日均发送152.82万人次，较去年同期增加128.0万人次，增幅达10.3%。2月23日，单日发送旅客207.9万人次，创历年春运单日旅客发送量历史纪录。

假日期间，西南铁路多条热门旅游线路和车站客流实现显著增长。川青铁路日均发送旅客超1.7万人次，同比增长20.5%。除黄龙九寨、三星堆等热门景区外，宜宾、泸州以及攀西地区等方向也成为热门旅游目的地。攀西地区加大运力投放，单日旅客列车开行数量最高达到95列，日均发送旅客3.8万人次，同比增长12.3%。

【互动】

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冬奥会下半阶段，苏翊鸣、徐梦桃、谷爱凌等名将先后站在最高领奖台，35岁的徐梦桃，作为中国首位“五战”冬奥的雪上运动员，用卫冕诠释了刻在骨子里的要强，成为该项目历史上首位蝉联冬奥冠军的运动员。蒙牛也第一时间向这位先后经历4次膝关节手术、半月板切除近70%的要强老将致敬，以“唯有要强乐鱼体彩下载，让凌空一跃终抵卫冕之巅”定格这份跨越伤病与岁月的坚韧。

而谷爱凌在U型场地技巧决赛成功夺金后，也比出了标志性的“中国牛”手势，作为对蒙牛的致敬与互动。蒙牛集团第一时间发布祝贺视频和海报，并以一句“唯有要强乐鱼体彩下载，让强者终抵冠军”，致敬这位历经风雨、要强夺金的冰雪战将。这场“奥运伙伴”与“冰雪冠军”的双向奔赴，让“天生要强”的品牌精神突破圈层，成为全民共鸣的精神符号。

随后当地时间2月7日晚间，中国奥委会于米兰精心打造的“中国之家”，灯光璀璨、群英荟萃，一场独具东方特色、彰显大国风范的体育文化盛典，在这万众瞩目的时刻，以磅礴之势华丽上演。当天，由蒙牛集团主办、中国奥委会指导的第二届“中国之夜”活动在米兰举办。活动以“中国之夜、五环之光”为主题，旨在凝聚中国体育文化力量，弘扬奥林匹克精神，促进国际文明交流互鉴。

这种文化的对话与交融，在舞台表演中达到了高潮。波切利在冬奥会开幕式上高声吟唱的《今夜无人入睡》，被两位意大利歌唱家带到了“中国之夜”的现场，而这首名曲来自普契尼的歌剧《图兰朵》。紧接着，一阵清澈空灵的童声如溪流般淌入——那是来自河北阜平的马兰花儿童声合唱团，旋律是《茉莉花》。他们是一群留守儿童，却在2022年北京冬奥会的开幕式上，以一曲《奥林匹克颂》惊艳感动了全世界。从北京到米兰，奥林匹克精神在东西方文明间接力传承；背景大屏上，米兰大教堂的尖顶与万里长城的雄姿交叠辉映。

【极速】

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成都市经信局市新经济委党组书记，局长、主任赵春淦表示，2026年成都将从工业经济稳增长、项目投资、产业链营收、企业梯度培育、智改数转五个方面设定目标，聚焦三大方向推进产业提质。当地将以大企业为链主乐鱼体彩下载，强化战略引领与项目带动；以“一图四清单”推进建圈强链，培育高端屏、创新药、“氢马儿”等特色产品，梳理配套企业6000家以上、引育项目300个；以“立园满园”做强园区载体，推动产业集聚与区域协同，主动服务国家重大战略与成渝地区双城经济圈建设。

成都将加快建设西部科技创新中心，布局聚变科创城、航空动力科创区等载体，推行“产业出题、科技答题”，选聘高校教授担任企业“科技副总”，培育科技型骨干企业。同时实施“科创天府·智汇蓉城”行动乐鱼体彩下载，完善“中试+”生态，开放共享科研设施，深化职务科技成果单列管理、先投后股等改革，加速科技成果转化为现实生产力。

金融资本支撑同步发力。成都将优化基金服务机制，积极争取国家大基金落地，深化金融资产投资公司股权投资基金试点乐鱼体彩下载，引导资本投向航空航天、人工智能、生物医药等重点领域。当地计划统筹市区两级政府投资基金，打造千亿级未来产业基金集群，构建“引导投、联合投、跟随投、接力投”全周期投资模式，聚焦投早、投小、投硬科技。2026年力争市区两级基金对外投资超100亿元，直投项目超100个，撬动社会资本超300亿元，新增上市及过会企业5家，以高效金融生态助力产业高质量发展。(完)

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