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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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为扎实推进文化润疆，2024年，驻村工作队聚焦铸牢中华民族共同体意识主线，从贴近群众生活的“小切口”入手，突出青少年群体，创新开设“百花园”小课堂，以中华优秀传统文化浸润、思想教育引导、现代文明教育、感恩意识培育为重点，利用每天放学后、周末、假期等时间，组织村里的孩子开展诗词朗诵、作业辅导、文体娱乐、外出研学等活动，受到了孩子们的喜爱。

驻村工作队队员武璟至今记得，科克铁热克镇第三中心小学五年级学生阿布拉·阿不力孜在读“四海之内皆兄弟”时，忽然指向墙上的民族团结宣传标语问道：“《论语》里这句话，和我们说的民族团结是相近的意思吧？”当孩子们朗诵《沁园春·雪》时，大家纷纷立志“游遍祖国大好河山”，文化自信心与自豪感转化为成长的内生动力……

在“百花园”小课堂老师的带领下，孩子们以每周一首诗词、每月一支红歌的节奏学习中华经典，全年累计诵读量突破70余篇，国家通用语言词汇量大幅跃升。曾经羞于表达的孩子逐渐成长为家庭的文化使者，他们将课堂所学国家通用语言注入家庭对话，用诗词典故丰富亲情交流内容，甚至带动兄弟姐妹组成学习小组。据统计，超过85%的学员已成为家庭语言学习的“小助教”，在家里架起文化传播的桥梁。

文艺汇演环节精彩纷呈，央阿克勒克村小朋友带来诗朗诵《我的祖国》和合唱《歌声与微笑》华体汇客服，用真挚情感表达对祖国的热爱；库木艾日克村孩子带来诗词朗诵《沁园春·雪》，以诗词展现壮美山河；拉依喀村学生表演诗朗诵《祖国的山河》、吟唱古诗《闻王昌龄左迁龙标遥有此寄》，展现中华优秀传统文化魅力；拜勒库木村小朋友演绎舞蹈《不说再见》，以生动舞姿传递民族团结情谊……

在故事宣讲阵地，有科克铁热克镇第二中心小学四年级学生再娜普·麦麦提玉苏普讲述在学校发生的好人好事、三年级学生阿不杜热西提·麦麦提演绎戍边英雄拉齐尼·巴依卡冰湖救人壮举，也有2025年新疆“新时代好少年”麦尔则耶·买合木提的真人真事。当孩子们自发为这些身边榜样鼓掌时，社会主义核心价值观悄然扎根心田。

【互动】

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“面对人流增加，我们做好保障服务，打造超高性价比景区，以微笑服务迎接游客。”万岁山武侠城工作人员王先生告诉《证券日报》记者，景区增派“锦衣卫巡逻队”、蓝天救援队、专业安保及保洁人员，及时处理各类突发情况，确保园区环境整洁、秩序井然。另外，园区运用大数据人流调控系统，实时监测人流变化，科学疏导、合理分流，避免人群过度聚集。

此次游园会的策划执行大千文旅现场执行经理盛博文对《证券日报》记者表示，今年景区在原有基础上增加了花灯、真人NPC、民俗表演等，在NPC互动环节增加了送“银票”、“银票”互换道具等，增加节目的娱乐性，在寻根门门口设置美食节，提升游玩的趣味性和游客的体验感。在大年初一至初五期间，景区周边人流日均5万人左右，入园游客日均2万人左右。

丙午马年新春，拥有2800多年历史的世界文化遗产——平遥古城红灯高挂、烟火升腾，以传统底蕴与现代科技的碰撞激发老牌景区发展新活力。2026年的“平遥中国年”活动涵盖了非遗市集、元宵焰火、科技秀等内容，其中仿生机器人表演是今年平遥中国年的核心科技体验项目。在古城西大街原棉织厂院内，仿生机器人动作精准流畅，演绎武术、舞蹈、醒狮等传统节目，灵活的机器人与游客互动，萌趣十足，引得现场阵阵喝彩。

宋向清表示，将旅游“流量”转化为持续的经济“增量”，核心在于构建IP引领、业态延伸、全域联动的价值闭环，推动实现从门票经济向产业生态的跨越。一方面要夯实IP内核，将文化转化为可体验、可消费的场景；另一方面则要完善交通、服务等配套，让短期的“打卡热”沉淀为长期的“复购率”，最终形成“文旅促消费、消费兴产业”的良性循环。

【极速】

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向中管企业全面派驻纪检监察组，是完善党和国家监督体系、推进纪检监察体制改革的重要内容。党的二十届三中全会明确提出，推进向中管企业全面派驻纪检监察组。坚决贯彻落实党中央决策部署，中央纪委国家监委认真履行牵头职责，研究起草关于推进向中管企业全面派驻纪检监察组的意见，将“完成向中管企业全面派驻纪检监察组”列入2025年主要工作，精心组织实施，统筹推进各项工作。

全面派驻，意味着中央纪委国家监委实现对中管企业派驻纪检监察组的直接领导、统一管理。改革以来，中央纪委国家监委机关及时制定阐释口径等配套规定，“两上两下”指导审核53家企业制定具体实施方案，同时加强对派驻纪检监察组日常工作、值班值守、公文审核、机要保密、信息化管理等方面的指导保障。建立健全驻组干部管理体制机制，按照干部管理权限对驻组干部重新任命并接收人事档案，适度充实力量，优化内设机构。

通过改革，全面派驻制度优势不断转化，正风肃纪反腐力度持续加大。2025年，53家派驻组留置党组（党委）管理干部数和企业系统立案数、留置数、处分数均实现较大幅度增长。46家派驻组与党组（党委）开展本企业全面从严治党专题会商，纪检监察组组长与企业“一把手”和班子成员谈话370余人次。加强对驻在企业下一级单位纪检机构业务指导和监督检查，健全队伍建设制度机制160多项。

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