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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调乐鱼电竞下载，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程乐鱼电竞下载，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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《说文解字》释：“豆，古食肉器也。”作为盛放肉酱、腌菜等食物的器皿，它不仅是日用之物，更是礼仪重器。在祭祀和宴飨场合，豆与鼎、簋等礼器配合使用，其数量与材质能够反映主人的身份等级。《礼记·礼器》记载：“天子之豆二十有六，诸公十有六乐鱼电竞下载，诸侯十有二乐鱼电竞下载，上大夫八，下大夫六。”此外，摆放时也讲究“鼎俎(zǔ)奇而笾(biān)豆偶”，体现出古人对阴阳和谐的追求。

西汉齐王墓出土的“银豆”，是古代食器“豆”的代表作之一。它的主体是一个扁球形的银盒，盖与腹均装饰有形如花瓣、交错排列的“裂瓣纹”，这种纹饰与造型具有典型的波斯风格。据专家推测，银盒很可能产自古波斯地区，经丝绸之路传入中国。而后，它被加配了三个体态小巧的铜质兽钮和一具铜制喇叭形底座。这些中式改造乐鱼电竞下载，既延续了中国青铜器的铸造传统，又使整个器物符合中原用器习惯，成为礼制中使用的“豆”。

如今，我们说起“豆”，首先想到的不再是器物，而是滋养生命的粮食。随着时间推移，“豆”的字形从甲骨文、金文演变至小篆、隶书和楷书，逐渐线条化、符号化，失去了早期的具象特征。更值得注意的是其字义的变迁。表示豆类植株及其籽实的字，古代初用“尗”(shū)，后用“叔”“菽”，最后用“豆”，并沿用至今。关于“尗”“叔”“菽”到“豆”的演替时间乐鱼电竞下载，学界一直说法不一。

【互动】

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失能老人照护是每个家庭的刚性需求。过去一年，金花还多次到当地医养结合机构调研，发现随着国家加大投入，当地护理型床位的数量已经能够满足失能老人照护需求，但是由于高原地区气候、养老观念等原因，医养结合机构在实际运营中存在入住率低、专业化人才短缺等问题。今年全国两会，金花委员将就提升高原失能老人照护水平提出意见和建议。

【极速】

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2025年7月18日，《中华人民共和国海关对上海东方枢纽国际商务合作区监管暂行办法》正式发布，推动区内“货物”与“人员”双向自由流动。上海海关依托智慧监管模式，为人员及物品入出区提供最大程度便利。上海东方枢纽国际商务合作区是中国首个全新特殊类型区域乐鱼电竞下载，合作区先行启动区自2025年12月28日实施封闭管理试运行。

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