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【视频】

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他们这栋楼一共12户，一梯两户。如果要加装电梯，需要各层住户签字同意并出资，出资比例则按照楼层高度递增。最初，五楼有一户只愿出资5万元，他们家里经济条件一般银河官网登录，另外有一套电梯房，不一定非要住30号楼。六楼有一户不愿装电梯，因为要出7万多块钱，他们家也另有房子，暖气、电梯都有。最终，张栋做了很多工作，才“做通了”。

起初，5号楼加装电梯的过程中，电梯公司也出于首层限低2.5米等原因，认为一楼不适合装电梯，但一楼70多岁的住户十分坚持。为了让一楼的邻居装上电梯，去年上半年，王斌查看房屋图纸，又经实地测量，发现一层车库高度实际超过了2.5米，满足电梯厢安装所需的预留空间要求。李蔓说，此前电梯公司认为车库层高不足，可能是因为一些原因，楼层登记高度和实际测量高度有误差。

关于业主身份权属，她提交了当初给单位的交款凭证、房产管理处出具的工作联系函、现金交款单、《武汉市房地局购买成本价住房申请表》，但未获认可。李蔓回忆，这套房屋是2004年单位分的，他们交了15万，但是一直没有办理房产证。如果要办证，就要把以前补贴的37万退回去。她把钱退回去了，想办下房产证，但因为一些原因还没办成。她需要更多时间办理更多繁琐的手续，但她认为，这并不影响她被认定为业主。

以前，公公婆婆住在教师楼里，但年纪大后，五楼太高，空间狭小，没有电梯银河官网登录，于是李蔓就让他们搬到了一墙之隔的这栋楼房里。小区旁边就是公公曾上班的华中师范大学，到学校里的食堂、医院都非常方便。过去，老朋友经常过来玩，也羡慕他们的车库在地面一楼。让老人住在这里，李蔓主要是考虑到城市中心生活便利，居民多，旁边有地铁，菜场也近。

【多元】

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朱忠明指出，进入“十五五”，上海高等教育事业站上新的更高起点，肩负新的更大使命。全市高等教育战线要深入贯彻习近平总书记关于教育的重要论述，按照市委、市政府部署要求，更加注重提高站位、把准方位，进一步抓牢立德树人根本任务，进一步强化教育对科技和人才的支撑作用，进一步深化高校综合改革，加快构建自强卓越的高等教育体系。更加注重守正创新、提质增效，深入推动思政课建设内涵式发展，优化课程体系，创新教学方法，建强师资队伍，深化“概论课+专论课+个论课”的“上海模式”，着力把改革开放的生动实践转化为鲜活的教学案例，教育引导学生加深理性认识、坚定“四个自信”。更加注重为科服务、为产育人，深化落实高等教育重服务强贡献计划，落细办学定位、实现特色发展，持续优化学科专业设置，不断提升教育教学质量，大力健全“招生—培养—就业”联动机制，细化配套改革，有的放矢培养高素质人才，促进高水平产学研创新协同。更加注重真管真严、常态长效，纵深推进全面从严管党治校、办学治校，扎实开展树立和践行正确政绩观学习教育，增强制度规定刚性约束，织密校园安全防护网，抓细责任体系健全，推动“十五五”教育强市建设开好局、起好步。

【互动】

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国会质询起因是自民党近期解禁武器出口的动向。本月25日，自民党安全保障调查会通过对“防卫装备转移三原则”运用指南的修改建议。核心建议包括取消对武器出口的5种类型限制；允许将与他国共同开发的装备出口至第三国；在政府认定存在“特殊情况”时，也可批准向处于战斗状态的国家出口武器等。相关建议将于3月上旬提交政府。此次修改无需经国会修法，仅通过政府内部程序即可完成。

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示银河官网登录，临床上尽管有明确的诊断标准银河官网登录，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌银河官网登录，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长银河官网登录，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族银河官网登录，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂银河官网登录，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小银河官网登录，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

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