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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀168体育在线登录，殊不知这不同于普通肾癌168体育在线登录，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差168体育在线登录，之前已经开过两刀168体育在线登录，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决168体育在线登录，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示168体育在线登录，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力168体育在线登录，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确168体育在线登录，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定168体育在线登录，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小168体育在线登录，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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中汽信息科技(天津)有限公司与懂车帝联合发布的《年轻用户二手车消费洞察报告》亦显示，二手车正在成为越来越多年轻人的第一辆车。报告指出，年轻用户之所以选择购买二手车，首要动机是降低购车成本、减轻经济压力，占比达61%168体育在线登录，显著高于其他因素；另外有47%的用户旨在规避新车贬值风险。这两大动机共同表明，年轻用户购买二手车的决策整体呈现出审慎、务实的特点。

年轻用户在购买二手车时，最看重的价值点是车况可靠性和价格优势，占比分别为69%、63%。懂车帝二手车业务负责人赵志峰认为，价格竞争力是购车决策的基础门槛，而车况可靠性则关系到长期的使用成本、安全保障及资产的最终残值168体育在线登录，是规避潜在财务与体验风险的核心防线。在二手车交易信息高度不对称的背景下，不可靠的车况往往意味着高昂且不可预见的维修费用、频繁的故障困扰以及车辆快速贬值的风险。因此，将车况可靠性置于价格之上，实质是对长期持有成本与用车体验的深度考量，反映出消费观念从追求“初始最低价”向追求“全周期最优价值”的理性转变。

不只是二手车。当前二手物品交易日益活跃，主打一个“骑着自行车逛酒吧，该省省、该花花”。平台能力的加持，是二手商品交易在国内跃升的关键。《2024年度中国二手电商市场数据报告》显示，2024年，二手电商交易规模达6450.2亿元，同比增长17.56%。二手物品交易的需求五花八门，除了性价比，还有情感共鸣、稀缺收藏等。

当下年轻人的生活习惯决定了会产生大量二手物品，这是二手市场繁荣的基础。一份调研显示，上海青年租房平均换房周期为16.25个月，也就是不到一年半就要搬一次家，这自然会产生大量二手家居用品。此外，网球、骑行、摄影、音乐以及二次元等新圈层消费不断涌现，每一次“入坑”和“退坑”的过程，都会有大量二手物品流入市场。在二手平台上，许多年轻人既是消费主力，也扮演了“货源”的角色。

“过去一年，在95分App上花费超10万元的用户数量同比增长超40%。”陈意明分析，用户青睐的商品中，除传统的鞋服、数码等品类外，具有“稀缺性”和“情感价值”的商品增长显著。复古CCD相机交易额同比增长2到3倍，小众设计师孤品包、限量潮玩等品类也呈现爆发式增长。二手消费正处于从“实用替代”转向“品质生活”的新阶段。

“上千块钱买的大衣，穿了没几次，家里实在放不下，在二手平台上卖几百元都无人问津。一开始我觉得是二手平台砍价太狠，时间久了我逐渐明白，这或许就是物品的真正价值，而非其标示的价格。”李成说，她现在更青睐极简生活，长期不用的物品都果断在二手平台断舍离。与此同时，她在消费时也更为谨慎，“买时一时爽，卖时得‘打骨折’才卖得出去”。

二手电商平台同样面临信任挑战。为此，不少平台已经行动起来，如转转集团旗下二手多品类循环仓店“超级转转”在北京开业，用“仓储式大店+全品类”的探索为线下二手交易带来更多“逛”的体验；闲鱼在多个城市开出“闲鱼循环商店”，在选品和陈列模式上更注重以“兴趣圈层”分类；95分对商品进行专业团队鉴别、多人交叉验证，确保为正品后才可售出，并根据不同品类商品特点制定更细化的质检标准。

【互动】

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公告要求，严禁违规开展评比表彰活动，具体包括未经批准立项，任何社会组织及个人不得擅自举办面向社会、行业或特定群体的评比达标表彰、排名排序、授牌命名等活动；严禁以创建示范、标准认定、评价认证、信息发布、数据排行等名义，变相开展评比表彰活动；严禁在评比表彰及评选认证中收取或变相收取报名费、评审费、证书费、培训费、赞助费等任何费用，不得与营利性机构合作开展相关活动；严禁违规冠以“中国”“全国”“国际”“中华”“顶级”“权威”等字样，不得冒用党政机关、事业单位名义开展活动。

同时168体育在线登录，萨尔图区民政局要求全面清理规范各类“大师”评选认证。公告明确，未经相关主管部门批准，任何机构不得擅自开展“工艺美术大师”“烹饪大师”“艺术大师”“行业大师”“非遗大师”等各类“大师”“名师”“名家”评选认证及授牌活动；已违规开展的“大师”评选认证活动，一律立即停止，违规颁发的证书、牌匾、称号一律无效，相关机构须主动收回并公开澄清；严禁以“大师认证”“资格评定”“等级认定”等名义虚假宣传、误导公众，不得将违规认证结果作为从业资质、项目评审、评优评先的依据。

今年2月10日，中国建筑防水协会宣布，中国建筑防水协会根据团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》开展防水工评价工作，防水工职业技能等级分为：初级工、中级工、高级工、技师、高级技师、大师、特级大师。根据中央社会工作部相关规定，为进一步规范专业技术人员等级名称管理，中国建筑防水协会决定对历年授予的防水工职业技能等级中的“大师”“特级大师”予以撤销，同步修订团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》，取消“大师”“特级大师”等级。

中国整形美容协会表示，为贯彻落实民政部、中央社会工作部关于发布《全国性社会组织评比表彰项目清单》的公告、《社会组织评比达标表彰活动管理办法》等相关规定要求，经研究决定，撤销医学美学文饰分会违规颁发的全部奖项，收回已颁发的证书、牌匾等物品，所涉荣誉称号一律无效；责令该分会作深刻检讨，并依规追究相关责任人责任。

【极速】

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同时，萨尔图区民政局要求全面清理规范各类“大师”评选认证。公告明确，未经相关主管部门批准，任何机构不得擅自开展“工艺美术大师”“烹饪大师”“艺术大师”“行业大师”“非遗大师”等各类“大师”“名师”“名家”评选认证及授牌活动；已违规开展的“大师”评选认证活动，一律立即停止，违规颁发的证书、牌匾、称号一律无效，相关机构须主动收回并公开澄清；严禁以“大师认证”“资格评定”“等级认定”等名义虚假宣传、误导公众，不得将违规认证结果作为从业资质、项目评审、评优评先的依据。

今年2月10日，中国建筑防水协会宣布，中国建筑防水协会根据团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》开展防水工评价工作，防水工职业技能等级分为：初级工、中级工、高级工、技师、高级技师、大师、特级大师。根据中央社会工作部相关规定，为进一步规范专业技术人员等级名称管理，中国建筑防水协会决定对历年授予的防水工职业技能等级中的“大师”“特级大师”予以撤销，同步修订团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》，取消“大师”“特级大师”等级。

中国整形美容协会表示，为贯彻落实民政部、中央社会工作部关于发布《全国性社会组织评比表彰项目清单》的公告、《社会组织评比达标表彰活动管理办法》等相关规定要求，经研究决定，撤销医学美学文饰分会违规颁发的全部奖项，收回已颁发的证书、牌匾等物品，所涉荣誉称号一律无效；责令该分会作深刻检讨，并依规追究相关责任人责任。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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