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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2026年春节假期期间，广西全区邮政快递和轨道交通系统在高客流压力下运行平稳有序，有效支撑了民众出行与寄递需求。邮政快递方面，快递包裹业务量累计1633.35万件，日均181.48万件，上升45.04%。轨道交通方面，累计开行1.39万列次，客运量累计567.88万人次，日均63.10万人次，上升7.40%。

【互动】

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经查，刘长江无视中央八项规定精神，接受可能影响公正执行公务的宴请和旅游活动安排，违规决定购买公务接待用酒，退休后收受礼品；违背组织原则，违规为他人谋取人事利益并收受财物；廉洁底线失守，收受可能影响公正执行公务的礼品礼金，搞钱色交易，违规借用管理和服务对象钱款，违规从事营利活动；将公权力当作攫取私利的工具，大搞权钱交易，利用职务上的便利以及职权或者地位形成的便利条件，为他人在工程项目承揽、工作调动等方面谋取利益，并非法收受巨额财物。

刘长江严重违反党的组织纪律和廉洁纪律，构成严重职务违法并涉嫌受贿犯罪，且在党的十八大后不收敛、不收手，性质严重，影响恶劣，应予严肃处理。依据《中国共产党纪律处分条例》《中华人民共和国监察法》《中华人民共和国公职人员政务处分法》等有关规定，经贵州省纪委常委会会议研究并报贵州省委批准，决定给予刘长江开除党籍处分；按规定取消其享受的待遇；收缴其违纪违法所得；将其涉嫌犯罪问题移送检察机关依法审查起诉，所涉财物一并移送。

【极速】

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蒸馍的间隙，还要炸糖角角、油饼和麻花。糖角是老家的特色，也是母亲最拿手的，面团要和油酥搭配得当，反复卷起来擀三遍，不能多不能少，如此才能层层分明，酥脆可口。记得以前每逢过年，母亲都要被请去邻居家做“技术指导”。面皮里包上干馍渣和白糖五五世纪平台官网，捏成半月形，沿着边捏出花纹，用菜籽油一炸，金黄悦目。油饼要发面，擀成圆饼，中间划两刀，炸出来蓬松柔软。麻花最费工夫，要把面条搓成细条，两头反向一拧，再对折，自然成麻花状。

想想小时候，也只有年底才能吃顿饺子。如今，日子好了，随时想吃就能吃到，但在年节吃一顿家里的饺子，是一种幸福。就像以前除夕父母给“押魂钱”，能开心一个正月。如今女儿这代人，习惯了父母网购支付，却对现金没什么概念，或者说没有渴望，她只消撒个娇，零食玩具就能到眼前。除夕夜，照例要给爷爷、父母拜年，然后给我们“押魂钱”，贴身装着五五世纪平台官网，一直到年初三。

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