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软件特色

【视频】

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【多元】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药2297国际游戏官网，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释2297国际游戏官网，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形2297国际游戏官网，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗2297国际游戏官网，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后2297国际游戏官网，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充2297国际游戏官网，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【互动】

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中新网南宁2月24日电(黄诗谊)在梧州骑楼城，街道上行人穿梭，叫卖声和歌舞声交织相融，百年商埠重焕生机；漫步百色市解放街，灯火璀璨的骑楼长廊，成为夜间休闲消费的热门地标；走进南宁“三街两巷”，青砖黛瓦间，传统建筑与现代商业相映成趣……一幕幕新旧对话、生机勃勃的场景，正是广西积极探索城乡历史文化保护传承新路径的生动缩影。

近年来，广西坚持保护优先、合理利用，推动历史文化名城、街区和中国历史文化名镇名村保护规划实现全覆盖。截至目前，全区拥有桂林、柳州、北海3座国家历史文化名城，累计公布38片历史文化街区、1501处历史建筑。其中，北海市珠海路—沙脊街—中山路历史文化街区入选“中国历史文化街区”。南宁市、梧州市、兴安县等地正积极申报国家历史文化名城，全区保护对象的数量与质量逐年提升。

在南宁，始建于宋代的“三街两巷”是城市的文化根脉所在。当地秉持“修旧如旧、建新如旧”的原则，对金狮巷民居群、北宋古城墙遗址、兴宁路骑楼等珍贵遗存进行审慎的保护性修缮。修复中使用了大量回收的旧青砖、旧瓦件，甚至沿用传统灰浆配方，最大限度地保存了历史原真性。如今，这里不仅恢复了老南宁的街巷风貌，更通过引入老字号、非遗技艺、文创体验、特色餐饮等业态，成为集历史博览、文化体验、旅游休闲于一体的城市文化新地标，实现了社会效益与经济效益的双赢。

享有“中国骑楼博物馆”美誉的梧州骑楼城，面对洪水侵蚀、结构老化等难题，当地采用“保、改、提、用”一体化策略，运用高延性混凝土加固等现代技术提升建筑安全，同时大量回收利用民国时期的旧砖瓦、木雕构件，精细复原拱廊、山花、灰塑等特色细节。在五坊路—大中路历史文化街区，更新改造深入“里子”，系统升级给排水、电力、燃气等地下管线，并巧妙利用边角地打造富有文化内涵的公共空间。街区通过设立非遗传承馆、吸引老字号回归、策划“骑楼非遗过大年”、打造数字光影秀和沉浸式剧本杀等创新形式，让粤剧、六堡茶、龟苓膏制作等非物质文化遗产在当代生活中焕发活力。

【极速】

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这份敬意背后，是两段同样动人的奋斗故事。扎根塔克拉玛干沙漠农业六年的陈镇，带来的农产品产自曾经的“苦咸水”县——新疆伽师县。那里北依天山、南临沙漠，年降水量不足200毫米，蒸发量却近3000毫米。如今，得益于国家水利工程与涉农科研技术的突破，盐碱水淡化让“死亡之海”焕发生机，沙漠番茄、鲈鱼等特色产业成功量产，成为当地群众致富的希望。

在此坚守22年的张雷，是红其拉甫出入境边防检查站执勤一队副队长，与陈镇同为陕西人，相见格外亲切。回忆初到红其拉甫的场景仍历历在目：“从喀什到塔什库尔干塔吉克自治县，我哭了一路，从没见过这么苦的地方。但老班长说，别人能坚持，我们为什么不能？锻炼就要到最艰苦的地方去。”陈镇听得频频点头，备受鼓舞，而他带来的稀罕“年味儿”，也让民警们感慨万千。“在海拔5100米的地方吃到沙漠里养的鱼，既是奇迹，更是感动。”张雷说。

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