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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释新银河官网，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果新银河官网，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来新银河官网，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想新银河官网，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题新银河官网，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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在上海的一家商业综合体内，春节前迎来了一批特殊的新助理——具身智能机器人。它们搭载了先进的语音交互和智能导航系统，既能根据消费者的需求，精准列出详细的年货购物清单，还能提供一对一专属导购服务，全程陪伴市民采购并智能规划最优路线。除此之外新银河官网，机器人还能直接帮助消费者提取年货、帮忙下单、跟随购物等，全程“贴心陪伴”。

在各大景区，人形机器人的才艺展示更为常见。大年初一，在大唐不夜城里，智莱特机器人天团随着动感节拍响起新银河官网，瞬间切换潮流舞步，卡点精准、活力满格；身着财神服装的“星际V”机器人还化身“新春福神”，手持毛笔在红纸上挥毫泼墨，将一张张“福”字化作祝福送给各地游客。广州白云迎春花市上，机器人穿着大花袄，踩着鼓点扭起秧歌。浙江金华市科技馆的新春主题活动上，机器人登台演绎传统婺剧。大年初一登上北京台春晚的机器人摇滚乐队“灵宝乐队”，正月也将参加线下演出。

山东省2026机器人春节晚会则在腊月廿七夜晚，于济宁大剧院上演。19个节目，每一个都是人与机器人的默契合作。AI琴书大师与非遗艺人联袂的《老师傅遇AI》妙趣横生；人形机器人化身汉服使者演绎《霓裳华章》，长袖善舞间透着东方韵味；相声《说学逗唱拜大年》里，真人演员刚报出“蒸羊羔”这道传统年菜，身旁的机器人豹小秘立刻抢答：“我平时充电，不吃菜！”《人机戏曲串烧》里，机器人穿上戏服，一招一式有模有样。

中国制造业的强大，在于拥有全球最完整、响应最迅速的产业配套体系，形成了众多高效协同的制造业产业集群。任何一项技术创新都能快速找到上下游配套，从图纸到产品的转化速度惊人，机器人产业也不例外。我国是全球第一大机器人生产国，全球55%的机器人产品在中国生产。今年总台春晚亮相的各款人形机器人，核心零部件国产化率已突破70%。

目前，人形机器人产业有三重瓶颈尚未解决。一是成本与价格的矛盾，国产机器人成本已大幅降低新银河官网，但数万元乃至数十万元的售价仍超过大众消费能力，规模化普及尚需时日。二是可靠性与泛化能力的差距，春晚舞台上的完美表现依赖预设环境，真实场景的复杂多变对机器人自主智能提出更高要求。三是数据与算法的迭代瓶颈，具身智能需要海量真实场景数据喂养，而当前数据采集成本高昂、标准不一。

让中国人形机器人从快速进化走向持续领跑，还需久久为功。要持续攻坚核心技术，支持企业与高校、科研院所联合攻关，提升核心部件的性能与性价比，强化机器人的“大脑”“小脑”协同创新。要深耕高价值场景，在家庭教育、养老陪护、医疗康复等领域打造标杆案例，实现技术与需求的深度绑定。要完善产业生态，依托标准化技术委员会构建统一标准体系，鼓励企业通过开放协作破解共性技术难题。

【互动】

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据广铁警方24日通报，2025年2月16日，广州铁路公安局衡阳公安处接大学生张某报案称：自己近期在聊天软件上认识的“女朋友”突然失联，请求民警帮忙联系寻找。民警以网络聊天不可当真宽慰小张，小张却言辞闪烁，反复请求民警“为自己做主”，民警几番追问这才了解到事情全貌。原来三天前一个头像为“美女”的账户通过聊天软件主动添加小张为好友，聊天中非常主动，与小张结成男女朋友关系，提出希望和小张线下见面，还称自己家产颇丰新银河官网，愿意到小张所在城市购房与他一起生活。张某涉世未深，马上陷入了“女朋友”的“粉红陷阱”，两人感情迅速升温。正当两人即将线下见面之时，对方突然提出自己的公司还有业绩未完成，希望小张给予帮助，被“爱情”冲昏头脑的小张先后三次向对方转账“刷单”超2万余元。直到小张表示自己只是大学生，再无余力继续支持时新银河官网，所谓“女朋友”便迅速删除好友消失不见。小张仍幻想着自己的“女朋友”只是因自己没有帮忙而生气，直到民警摆出大量类似的网络诈骗案例，这才幡然醒悟新银河官网，终于意识到自己已经被骗，这才向广州铁路公安局衡阳公安处衡阳东站派出所报警。

接到报警，广州铁路公安局高度重视，迅速启动反电诈合成作战机制，调集精干警力成立专案组，全力开展破案攻坚。通过资金流向研判、软件溯源分析，铁路警方成功锁定了以嫌疑人李某、金某为首，涉及湖北、山东、广东等多地的跨区域电信网络诈骗团伙。经过深度研判、滚动拓线，警方进一步摸清该犯罪组织的层级架构和作案方式，成功锁定涉案人员的活动轨迹和藏匿位置，历经半年的缜密侦查和全力抓捕，先后抓获涉案嫌疑人33名。

经查，2025年，犯罪嫌疑人李某等开始以身边“熟人”为突破口开展诈骗，主要方式为根据自己的了解，寻找长时间缺少异性接触的男性新银河官网，虚构女性身份诈骗对方财物。为了不被身边“熟人”和当地警方察觉，李某招揽林某、欧某等作为自己的运维、技术骨干，虚构数百个背景、形象各异的“美女”角色，通过各种聊天交友软件“广撒网”，团伙迅速发展成数十人的犯罪集团，大肆开展电信网络诈骗犯罪活动。

【极速】

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北营社区是开放式城中村，18条胡同中有14个出口，坐落着约800个红砖砌成的平房，居住4500多人，人员流动频繁、环境复杂，是社区治理的难点区域。2015年，周宪波主动请缨来到这里担任社区辅警。在警民共同努力下，北营社区连续10年保持平安记录，被广泛誉为“平安社区”。前不久，周宪波被评为“齐鲁最美法治人物”。

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