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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药九游会推荐，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法九游会推荐，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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马年春节，上海乐高乐园推出多项新春主题活动。乐高广场上，长达10余米的新春大鞭炮挂上了近7000名大小游客的接力拼搭作品；热门活动“抓马之旅”挑战吸引超4.4万名游客参与。表演方面，《醒狮春来》以及围绕“年兽”传说打造的演出《龙小骄寻福记》深受游客喜爱。有百年历史的夏国璋舞龙舞狮团于大年初一至初七亮相，为游客带来新的体验。

客流带来消费。自大年初一起，上海乐高乐园酒店连续8天高位入住。园内消费亮点纷呈，为孩子量身打造的“成长证件”、全球首发新品“上海乐高乐园‘砖’属纪念护照”受到追捧。此外，乐园积极发挥区域文旅龙头作用，与枫泾古镇、花开海上生态园等周边景区推出门票联动优惠，有效引导游客从“一日游”转向“深度游”，不仅延长了游客停留时间，更串联起食、住、行、游、购、娱全链条消费，有效提升区域文旅的综合带动效应。

【互动】

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自2014年以来，扬州连续13年以“2号文件”形式部署年度营商环境建设任务，持续擦亮“好地方、事好办”营商环境品牌。营商环境的持续优化，为企业、项目、人才的集聚提供了厚实土壤。官方数据显示：“十四五”期间，扬州经营主体总量从2020年底的59.3万户增至2025年底的68.5万户，增长9万多户；“四上”企业数量从6784家增至14309家，翻了一番；高新技术企业从1627家增长至3048家，接近翻番。(完)

【极速】

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今年春节，在非洲、欧洲、东南亚都能听到“老外”接棒跳英歌舞的呐喊声。而来自马来西亚的义兴英歌队更是直接回到英歌舞的发源地交流切磋。英歌舞海外表演，正从单向的“出海走秀”到双向奔赴的“文化走亲”。比如这一次由广东文旅部门牵头到俄罗斯、西班牙的文化交流，就借着英歌舞的舞步九游会推荐，把香云纱、广绣等“广东好物”也一起带到当地，让“文化现象”带动“文化群像”走向海外。

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