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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释龙虎官方下载，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法龙虎官方下载，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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下午2时，刘旭来到80岁独居老人李大娘的家。“大娘，给您拜年啦！最近身体咋样？降压药按时吃了吗？”刘旭一边问候，一边顺手拿起抹布擦拭桌椅，又仔细检查了燃气阀门和电路开关，反复叮嘱“用火用电一定要小心，有事随时给我打电话”。老人紧紧攥着他的手不肯松开，眼眶微微发红：“小刘逢年过节总想着我，有急事一叫就到，是个实实在在的好人！”

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【互动】

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会议指出，在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育，是贯彻落实党的二十届四中全会战略部署、确保基本实现社会主义现代化取得决定性进展的必然要求，是践行党的根本宗旨、夯实党的执政根基的重要举措，是巩固拓展党内集中学习教育成果、持之以恒推进全面从严治党的有效途径，对于推进党和国家事业、对于推进全面从严治党意义重大。党的十八大以来，习近平总书记反复强调要树立和践行正确政绩观，近期又在多次重要讲话中特别加以强调，为开展学习教育指明了方向、提供了重要遵循。

会议强调，中央办公厅已经印发《关于在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育的通知》。各级党委（党组）要把树立和践行正确政绩观学习教育作为今年党的建设的重要任务，深入学习贯彻习近平总书记重要讲话和重要指示精神，认真落实党中央部署，精心组织实施龙虎官方下载，确保学习教育取得实效。要深刻理解、准确把握、全面落实“立党为公、为民造福、科学决策、真抓实干”的总要求龙虎官方下载，将其贯穿学习教育全过程各方面。坚持学查改一体推进，在深学、真查、实改上下功夫见成效。着力完善制度、立好规矩，健全有效防范和纠治政绩观偏差工作机制。省市县乡领导班子换届工作要认真落实学习教育有关要求。要开门抓学习教育，解决突出问题龙虎官方下载，让群众参与、受益、可感可及。

【极速】

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同时，骆岗公园主舞台“皖美之瞳”上演炫酷灯光秀，到访市民游客超144万人次；三河古镇“千灯巡游”、非遗展演与市井烟火交织，接待游客46.2万人次；泾县中国宣纸小镇吸引游客3.3万人次体验宣纸制作技艺；泗县推出多条金丝绞瓜主题旅游线路；黄山市借助徽州鱼灯出圈，跻身同程旅行“特色年味游”目的地前10名。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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