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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外54体育官网，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释54体育官网，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新54体育官网，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想54体育官网，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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记者了解到，低GI标识并非商家“想标就能标”。根据《低GI产品认证技术规范》，商家必须将产品送至具备资质的国家认证机构进行检测，由认证机构依据严格流程进行评价。检测过程中，受试者需分别摄入含50克可利用碳水化合物的目标食品和等量葡萄糖，随后专业人员会持续监测并对比二者在餐后2小时内引起的血糖波动情况。只有当目标食品的血糖反应低于葡萄糖对照组的55%时，目标食品才算通过检测，可获得低GI标识。

【互动】

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身体动作也是如此。燃放朝向天空，拥抱朝向彼此，还有很多奔跑——差点赶不上车、被村里的鸡鸭追着跑54体育官网，以及终于看见了想见的人54体育官网，把一整年的想念折叠成了几步路。再往后是举杯欢庆、拍摄、挥手、学着跳抖音上的流行舞蹈。人们会用手做很多事情：揉面、切菜、贴门联、拱手，直到挥别。这些动作所生产的符号与器物，说到底都是讲述同一个意思：庆祝并珍重。

到了初五初六，就要开始道别。我从关于回家和离家的短视频中提取了背景音乐，看人们往返的路上都在唱着什么歌。过年回家的视频里，出现最多的是毛不易的《无名的人》，“当家乡入冬的时候，列车到站以后，小时候的风再吹过”，过年回家源自乡情与童年的引力。赵雷的《我记得》、毛不易的另一首《一程山路》也常用，会配在即将抵达家乡的路上。另外还有《驿动的心》《有爱就不怕》《人世间》贯穿各中情境。歌单的情绪底色是辛苦、感慨、归来。

离家的视频里面，有些歌换了，但也有歌还在。排在第一位的是《不想做朋友》，歌词很好用上：“走了？走了。其实我不洒脱，只是装英雄”，最常出现在取下充电器、合上行李箱的那一刻。《你的楼兰》在外打工、让孩子留守在家的人常用。《一程山路》、《我记得》在离家歌单里再次出现，只是搭配的画面从期待变成不舍。总体而言，人们还是爱唱毛不易的歌，唱那种普通人的、难以言说的、时常涌上来的情绪。

【极速】

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这项工艺听起来简洁，实操难度却堪称隧道建设领域的“硬骨头”。“水下30多米，水压极大，稍微有一点缝隙，海水就会渗漏进来，后果不堪设想。”有着近18年隧道建设经验的项目副总工郭彦召，手指着施工图纸解释道。这位来自黑龙江的老技术员，参与过祁连山高铁、宜万铁路等9个大型隧道工程，却坦言这次的海底施工非常具有挑战性。

难题不止一处。海底地层软硬不均，有的地方是坚硬岩层，有的却是松软淤泥，顶管推进时力度稍差就会偏移；作业面位于三亚河口核心航道，游艇游船往来频繁，施工不能影响通航；同时还要严守生态保护红线，避免施工对海水环境造成影响。更严苛的是，顶管拼接的误差必须控制在20毫米以内，堪比在针尖上跳舞。“隧道骨架不牢固，后续一切都是空谈54体育官网，每一步都得精益求精。”郭彦召说。

中铁二十局三亚河口通道工程项目党支部书记杨阳给出了答案：“敢为天下先，才能破局前行。”他介绍，这项技术经过多家科研院所反复验证，再加上项目团队多次试验，效果远超预期；更重要的是，它能从根本上解决传统施工的痛点——钢管拼缝数量降低60%以上，抗渗性能大幅提升，还能节约15%的切割成本、提高10%的施工效率。“我们不仅要建好这条隧道，更要摸索出一套可复制、可推广的复杂海底隧道施工技术，为国内同类项目提供借鉴。”

技术攻坚的背后，是一群建设者的日夜坚守，而安全54体育官网，正是他们攻坚路上的“生命线”。来自云南的安全员袁欢，每天的工作就是深入约40米深的隧道，开展全方位安全排查。“海底施工，安全无小事。”袁欢一边检查气体监测设备一边说道。隧道内的智能化监测设备24小时不间断运行，实时监控气体浓度、海水渗漏、地层变形等情况，一旦发现异常，立即启动应急处置流程。

一天清晨54体育官网，泥浆净化筛分机突发故障，顶管作业被迫中断。杨阳第一时间赶到现场，刘昀锋早已带着维修小组投入抢修。“滤砂机易损件破损了，两个小时内保证换完！”刘昀锋的声音带着沙哑，却透着坚定。隧道内闷热难耐，抢修人员分工协作、争分夺秒，汗水顺着脸颊滑落，滴在设备上，最终按时完成抢修，让顶管作业顺利恢复。

作为“先锋号”顶管机的“掌舵人”，刘昀锋每天都守在主控室，紧盯着每一项施工参数。“顶管推进的速度、力度，咬合的紧密程度，都要精准把控。”他说，为了保障施工精度和安全，项目还打造了智慧指挥中心，运用BIM、无人机、物联网等新质生产工具，实现施工全过程信息化、数字化、可视化管控，目前已成功破解10余个施工难题，累计申请专利64项。

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