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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年bobtycom官网，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后bobtycom官网，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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春节期间，不少家庭堆满了年货。在这些五花八门的零食及保健品中，有些是眼神不好的老人、不懂事的孩子容易混淆误食的。春节期间，湖南航天医院急诊科就收治了几名误食患者，其中有把“羊奶皂粉”当做“羊奶粉”冲泡并喝下的老人bobtycom官网，还有把食品包装内的干燥剂当“调料包”食用的孩子，带来了意想不到的健康风险。如果吃错了东西能不能靠大量喝水解毒？正确的操作步骤是怎样的？误食后一定要洗胃吗？湖南航天医院急诊内科主任医师胡海燕进行了答疑。

前几天，4岁的毛毛将包装内的干燥剂小袋误认为是“调料包”，与紫菜一起冲泡着吃。孩子妈妈介绍，吃下去后，毛毛直喊咽喉痛得厉害，随之而来的是剧烈的黏膜灼伤、水肿和胸闷、呼吸困难，家人连忙将他送到医院。经过开放气道、吸氧、抗炎、抗水肿、抗感染、祛痰等治疗过程，医护人员10余小时的抢救后，毛毛才转危为安。

市面上常用的食品干燥剂，包括生石灰干燥剂、氯化钙干燥剂、硅胶干燥剂、三氧化二铁干燥剂等。家长要教孩子识别干燥剂，懂得干燥剂有害，不能食用，不能接触到眼睛、口鼻、皮肤，更不能放入水中。每次打开物品时，特别是拿给孩子吃的零食，都要仔细检查，看是否含有干燥剂。如果存在干燥剂，应立即丢弃，避免遗留在孩子能触及的地方。在选购商品时，尽量选择不含危险成分的干燥剂(如硅胶干燥剂)，并优先考虑有防拆设计的产品。

“鸡毛换糖喽”这句穿越近半个世纪的吆喝，至今仍清晰地回响在加拿大国际中国商会会长陈庆文的耳畔。作为最后一批“鸡毛换糖人”之一，当他站在浙江义乌国际商贸城，望着穿梭不息的全球客商和拔地而起的六区市场，这位年逾花甲的浙商感慨万千：从拨浪鼓换回鸡毛，到“买卖全球”走向世界，时代在变，奋发图强的精神却始终未变。(王潇婧 周德双 毛佳仪)

【互动】

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“这些灯组的设计和造工都精巧绝伦，它们看起来美丽同时又坚固。”外教们在逛灯会的时候发出阵阵惊叹。当听到讲解员介绍今年是中国的马年，象征着奔腾与进取，他们兴奋地找到有“马”元素的大型灯组，纷纷驻足合影留念；在寓意吉祥的《福满金枝》灯组前bobtycom官网，听到讲解员介绍“财神”和恭喜发财的习俗，他们纷纷赞叹中国传统文化的博大精深。

【极速】

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翻开这本电子版手册，映入眼帘的第一板块便是“产业扶持政策”——既有国家层面降低全社会物流成本、支持小微企业和个体工商户发展的税费优惠举措，如《关于进一步支持小微企业和个体工商户发展有关税费政策的公告》及“六税两费”减半征收政策；还包括省级层面针对湖南重点发展的低空经济、音视频产业、“人工智能+”行动等出台的专项支持措施。

如果说纸质手册是政策的“百科全书”，那“芙蓉企服通”就是指尖上的“掌上通道”。工作人员指导企业主打开这个于2025年5月20日上线的数字化平台，现场演示如何进行诉求提交、政策查询、供需对接和办事指南查询。从“纸上”到“线上”，从“被动等政策”到“主动享服务”bobtycom官网，这套“政策+平台”的组合拳，让企业主既感受到政策的温度，更触摸到发展的速度。

在送政策的同时，社区工作人员没有忘记另一项重要使命——“蓝天保卫战”的宣传。志愿者向企业负责人发放《守护蓝天bobtycom官网，从我做起》倡议书，针对节后复工可能存在的燃放“开门炮”的旧习耐心劝导：“今年要的是绿色开门红，不燃放烟花爆竹bobtycom官网，不仅安全bobtycom官网，还能为长沙的空气质量出力，这才是真正的好彩头。”许多企业当场表示积极响应号召，自觉履行环保责任。

此次活动共走访重点企业及商户50余家，发放各类宣传资料150余份。龙马社区党总支书记、居委会主任王幸表示：“选择初八这个吉祥日子送福上门，就是希望将‘开门红’的喜气与政府的关怀、环保的责任一起送到企业心坎上。我们把各级各部门的惠企政策精准‘打包’，让企业感受到政策不是挂在墙上的文件，而是能真正帮到发展的‘干货’。”(完)

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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