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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治54体育，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果54体育，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式54体育，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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从《飞驰人生3》的赛车激情，到《惊蛰无声》的谍战风云；从《镖人：风起大漠》的武侠豪情，到《熊出没·年年有熊》的亲子欢乐……今年春节，各类电影题材百花齐放，满足了不同年龄层、不同群体的观影需求。这种多元化的布局，不仅展现了电影创作者的丰富想象力，更体现了市场对观众口味的精准把握。这样的电影市场，怎能不让人眼前一亮，心生欢喜？

【互动】

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卡宾服饰有限公司创办近30年，现拥有全国700余家门店、近万名员工。“AI、3D打印等先进技术的广泛应用，对纺织服装行业既是机遇，也是挑战。”该公司创始人、董事长杨紫明说。他建议在现有“智改数转”和绿色制造政策基础上，重点支持3D编织、数字智造、AI驱动的柔性快反系统等前沿技术在中小企业的场景化落地。

碳纤维被誉为“新材料之王”，是推动高端制造产业升级的关键核心材料。当前福建已聚集起一批碳纤维相关企业，形成了从原材料生产到制品精深加工的完整产业集群。厦门鸿基伟业复材科技股份有限公司自主研发的三代碳纤维生产工艺技术相较传统工艺，该公司董事长王梦君建议强化产业统筹引导，完善碳纤维产业链布局，打造特色千产业集群。

总部位于广州的广东学山投资有限公司，业务覆盖粤、闽、川、贵等多个省份。该公司董事长朱东炫说，在项目落地建设中，深切感受到当地政府对“闽商回归”项目的重视。“当地成立专属服务专班，实行全流程闭环保障，项目审批、建设推进等事事有回应，让企业办事省心、发展安心，也让在外闽商回乡投资底气更足、信心更满。”

【极速】

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乌克兰国家银行11月发布报告说，由于电力等基础设施遭严重破坏，加上农业减产，2025年乌经济增速从预期的4.3%下调至约2%。而一些国际机构对乌克兰经济的预测更加悲观。经济增长乏力，军事行动不止，财政捉襟见肘。乌克兰2026年国家预算显示，国防支出与预算收入几乎持平，乌克兰不得不依靠举债才能维持经济社会运转。

在去年12月28日，泽连斯基前往美国佛罗里达州海湖庄园，与特朗普就“和平计划”会晤。特朗普称，双方达成“约95%”的共识。但人们其实都清楚，关键问题未解决，“95%”其实与“0”没有太大区别。在美欧多方力量介入和各自政治盘算下，乌克兰问题走向，将受战场形势与外交博弈交织影响，以打促谈、边打边谈的“打谈循环”，或将成为相当长一段时间的常态。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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