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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作彩神88，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害彩神88，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形彩神88，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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今年春节的“吃在沙甸”美食街堪称历年之最：摊位达353个，除本地商户，还有来自河南、陕西、青海、贵州以及云南省内大理、文山、玉溪等地的商户，整条美食街汇聚了省内外1000多种特色美食，从本地特色的烧烤、凉片、黄金大饼、吊浆汤圆，到远道而来的贵州糯米粉、新疆烤包子、陕西肉夹馍，这里不仅是吃货的天堂，更是各民族文化交汇的舞台。

【互动】

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在甘肃兰州安宁区“一站式”体检现场，首批参加体检的200余名应征青年有序进行内外科、眼科、B超、心理测试等项目检查。各检查科室按照规定要求，逐人逐项签订承诺书，严格落实责任制，确保本轮体检客观、公正。在四川、山西等地，人武部相关负责人现场督导体检工作，详细了解流程安排、人员组织、后勤保障等情况，叮嘱工作人员严格标准、优化服务，用心做好应征青年引导与保障工作。 应征青年们精神饱满，主动配合医护人员逐项检查，展现出青年踊跃参军、报效祖国的昂扬风貌。

5点30分彩神88，记者登上了28454次两万吨重载列车。司机付彬彬和学习司机吴世豪忙着进行发车前最后的调试。6点40分，绿灯亮起，列车缓缓启动。20分钟后，列车进入整趟行程小半径曲线最多、线路坡度最大的路段宁武西至龙宫区段。从发车后，司机付彬彬一直紧盯屏幕参数，右手片刻不离“闸把”，没和我们说过一句话。

一路向前，天色渐亮。从空中俯瞰，两万吨重载列车宛如一条钢铁长龙，车头已经穿山越岭，车尾还在跨桥过弯。跨越滹沱河15次，经过134座桥梁、77座隧道后，上午11点到达河北西柏坡站。途中5个多小时，司机付彬彬和学习司机吴世豪全程紧盯钢轨、信号和仪表盘，手比眼看、呼唤应答。付彬彬老家在吉林四平，今年已经是他和重载列车打交道的第十三个年头，这个春节彩神88，他又在驾驶室里度过。

【极速】

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今年春节是海南自贸港封关运作后的首个春节，澎湃新闻（www.thepaper.cn）2月24日从海南省公安厅了解到，春节期间，海南全省累计投入警力9.6万人次彩神88，出动警车2.3万辆次，全面加强社会面整体防控，严格落实快反机制，分区域、分时段精准部署巡逻防控勤务。截至2月23日，全省治安警情同比下降33.77%，超32万人参加的77场次1000人以上大型活动安全顺利，道路交通安全形势平稳有序，旅游景区秩序井然。

为给中外游客和群众欢度佳节营造安全有序的旅游环境，海南省各地公安机关强化涉旅区域巡逻防控，专门安排2300余名旅游警力维护旅游市场秩序，构建“海陆空”立体化防控体系，推动落实4A级以上旅游景区“一景一策”工作机制，扎实推进31个旅游警务室实体化运行，大幅提升重点旅游区域旅游警察的见警率和管事率，及时受理群众求助，提供优质服务，解决矛盾纠纷，全力确保“景中有警、快速响应”。

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