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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合55世纪官方网站，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程55世纪官方网站，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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今年53岁的裴保军，是安康铁路公安处宁强南站派出所的一名老民警。自1994年参加工作以来，他先后在治安、刑警、乘警等多个岗位历练。2024年8月，他主动申请调至宁强南站派出所从事站勤工作。为了能更精准地为旅客指引乘车、排忧解难，老裴下苦功背下了宁强南站所有车次的发车时刻，被称为“候车室里的活时钟”。

进入2026年春运，位于秦巴腹地的宁强南站迎来客流高峰，老裴的工作也像上紧的发条，一刻不停。面对骤增数倍的客流量，这位候车室安全的“主理人”全力以赴，及时帮助旅客找回失物、耐心劝阻离家出走少年、主动帮扶困难旅客……这些已成为他春运期间的日常。在裴保军看来，春运安全，分秒必争，处置突发情况的速度，直接关系到旅客的安危与行程。

2月10日，正在执勤的裴保军接到车站客运紧急通知：一名旅客在途经宁强南站的动车上突发疾病，需立即下车送医。情况危急，裴保军立即启动应急处置预案，一边联系车站客运、协调医疗部门开辟绿色救援通道，一边带领辅警火速赶往对应站台。列车进站，他与客运人员第一时间登上车厢，配合医护人员将患病旅客平稳转移至担架，一路快速护送出站，送上急救车。从接警到旅客送医，整个过程仅用时10分钟，为抢救赢得了宝贵时间。

“我们的工作就是和时间赛跑，跑赢了时间，也就守住了安全。”谈及自己的工作，裴保军这样总结。今年春运，让他印象深刻的还有一起为旅客紧急追回被骗资金的警情。2月4日，旅客张某慌张地向执勤的裴保军求助，称自己轻信刷单返利骗局，在候车室多次向对方转账后才发现被骗。为最大限度挽回损失，裴保军第一时间收集固定相关账户信息，在所内支援下迅速联系公安处刑侦支队，争分夺秒开展紧急止付工作，最终成功为张某追回了全部资金。为了防止类似事件重演55世纪官方网站，“有心人”老裴特意用警用喇叭录制了一段春运出行反诈提示，每次在车站巡控时都循环播放，提醒旅客增强防范意识。

今年春运，宁强南站增开了多趟夜间动车，站勤工作时间也随之调整为每日6时至24时。尽管工作时间更长、强度更大，老裴的认真劲儿却丝毫未减。6时，天刚破晓，寒风裹着凉意笼罩宁强南站，裴保军已穿戴整齐，准时出现在安检口。面对川流不息的旅客，他眼中虽有倦色，目光却依旧专注锐利，一丝不苟地维持秩序、疏导客流、排查隐患、处理求助。

【互动】

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“面对人流增加，我们做好保障服务，打造超高性价比景区，以微笑服务迎接游客。”万岁山武侠城工作人员王先生告诉《证券日报》记者，景区增派“锦衣卫巡逻队”、蓝天救援队、专业安保及保洁人员，及时处理各类突发情况，确保园区环境整洁、秩序井然。另外，园区运用大数据人流调控系统，实时监测人流变化，科学疏导、合理分流，避免人群过度聚集。

此次游园会的策划执行大千文旅现场执行经理盛博文对《证券日报》记者表示，今年景区在原有基础上增加了花灯、真人NPC、民俗表演等，在NPC互动环节增加了送“银票”、“银票”互换道具等，增加节目的娱乐性，在寻根门门口设置美食节，提升游玩的趣味性和游客的体验感。在大年初一至初五期间，景区周边人流日均5万人左右，入园游客日均2万人左右。

丙午马年新春，拥有2800多年历史的世界文化遗产——平遥古城红灯高挂、烟火升腾，以传统底蕴与现代科技的碰撞激发老牌景区发展新活力。2026年的“平遥中国年”活动涵盖了非遗市集、元宵焰火、科技秀等内容，其中仿生机器人表演是今年平遥中国年的核心科技体验项目。在古城西大街原棉织厂院内，仿生机器人动作精准流畅，演绎武术、舞蹈、醒狮等传统节目，灵活的机器人与游客互动，萌趣十足，引得现场阵阵喝彩。

宋向清表示，将旅游“流量”转化为持续的经济“增量”，核心在于构建IP引领、业态延伸、全域联动的价值闭环，推动实现从门票经济向产业生态的跨越。一方面要夯实IP内核，将文化转化为可体验、可消费的场景；另一方面则要完善交通、服务等配套，让短期的“打卡热”沉淀为长期的“复购率”，最终形成“文旅促消费、消费兴产业”的良性循环。

【极速】

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会议围绕“全面化解历史矛盾、切实维护群众利益、全力促进安全稳定”进行动员部署。会议指出，全区上下要进一步树牢“实干为要、创新为魂，用业绩说话、让人民评价”的鲜明导向，以坚强之决心、坚定之意志、坚韧之作风，向沉积多年的矛盾纠纷宣战，向悬而未决的历史积案亮剑，向损害党群干群关系的顽瘴痼疾开刀，全面化解历史矛盾，切实维护群众利益，全力促进安全稳定，为实现“十五五”发展高质量开局创造良好环境。

会议提出，要问责一批履职不力、庸懒散拖的干部，树立选人用人鲜明导向，做到能者上、优者奖、庸者下、劣者汰，让真正担当实干的干部“有位子”，让表态多调门高、行动少落实差的人“挪位子”；要规范一批界限模糊的政策制度和规定办法，让老百姓找得到门、见得到人、办得成事，确保矛盾纠纷化解工作规范化、制度化、长效化开展。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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