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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法狮威国际官网，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟狮威国际官网，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围狮威国际官网，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是狮威国际官网，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2024年3月29日，洋洋在永州市第四人民医院出生，4月2日按照免疫规划流程接种了免费卡介苗，这个本是预防结核病的常规操作，成为家长发现孩子患病的开端。同年7月，洋洋开始反复低烧，7月25日被紧急送往湖南省儿童医院，当天便住进重症监护室，初步被诊断为肺结核狮威国际官网，后转院至长沙市中心医院，最终确诊为卡介苗型播散型疾病，而致病根源是孩子先天存在的原发性免疫缺陷。

“这些疾病像一把把利剑，刺痛着我们的心。”吕先生回忆狮威国际官网，孩子确诊时不仅有重症肺炎、肺结核，还伴随细胞免疫缺陷、脓毒症、呼吸衰竭和呼吸窘迫综合征等多种病症。从2024年7月25日起，洋洋经历了多次抢救，在湖南省儿童医院重症医学科住院期间，甚至需要依靠呼吸机维持生命，经过45天的救治，病情才暂时得到控制。医生明确告知，造血干细胞移植是目前唯一有效可行的治疗途径。

然而，洋洋的病情反复不断，求医之路步履维艰。2024年12月中旬，洋洋再次发烧并感染败血症，在长沙市中心医院PICU治疗半个月后才出院；2025年12月6日，洋洋又出现反复高烧不退、腹泻、精神状态极差等症状，再次被送入PICU。尽管接受了抗生素抗感染治疗，但效果并不理想，孩子还感染无应答型川崎病，左右动脉扩张明显狮威国际官网，感染源至今未查明，还被考虑存在炎症性肠病可能性。经过长达55天的治疗，洋洋于2026年2月1日转院至湖南省儿童医院，目前仍在接受抗感染治疗，同时完善肠镜等相关检查，为后续的造血干细胞移植手术做准备。

这样的厄运，属于百万分之一的小概率事件。世界卫生组织研究数据显示，卡介苗引起的播散性感染发生率仅为0.19-1.56/100万剂，可一旦发生，死亡率居高不下。吕先生从未想过，这种低概率的不幸会降临在自己孩子身上。此前，吕先生曾向当地疾控部门提交疫苗异常反应理赔申请，相关鉴定结果确认孩子此次患病属于预防接种异常反应，伤残等级被定为“三级戊等”，并获得了一次性赔偿。但这笔赔偿对于孩子漫长且高昂的治疗来说并不足够。为了给洋洋看病，家里的积蓄早已耗尽，吕先生还向亲友四处借债。

【互动】

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北京针对市内热门景点、商圈以及庙会、游园等重点活动，持续加大运力投入，和属地、公安部门共同做好现场保障；河南郑州组织公交志愿者维持候车秩序、解答换乘咨询、帮扶特殊乘客；江苏与浙江、安徽、山东等周边省份建立省级交界路段同步监测、同步预警、同步调度工作机制，让跨省车流实现有序疏导……各地各部门夜以继日的默默坚守，为流动中国的图景绘上温暖底色。

【极速】

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景区预约需身份证登记，“黄牛”手中的预约码是怎么来的？江西省景德镇市人民检察院办理的一起案例显示，部分“黄牛”违法使用他人姓名、身份证号等个人信息预约中国陶瓷博物馆，并在博物馆附近及部分网络平台，将绑定他人个人信息预约入馆的二维码等凭证以80元至300元的价格倒卖。有的旅行社甚至多次使用之前游客身份信息反复登记入馆，个别游客半年内重复入馆上百次。

个人信息沦为“商品”，根源在于违法成本过低，监管存在盲区。近年来，我国不断加大对公民个人信息保护力度。个人信息保护法已施行4年有余，为破解个人信息保护中的难点问题提供了有力法律武器。2025年1月至11月，检察机关起诉利用网络实施的侵犯公民个人信息犯罪1685人。然而，一些常用服务产品和常见生活场景中，仍然存在违法违规收集使用个人信息的现象，并由此形成黑灰产业链。

取得个人的同意，是处理个人信息的首要条件。在没有重新取得他人授权的情况下，使用以前获取的游客信息重复预约抢票，是违法行为，严重危害公民个人信息安全。对于贩卖景区预约二维码的“黄牛”，主管部门应以有力有效的举措，履行维护旅游市场基本秩序及旅游行业个人信息保护的监管职责，消除公民个人信息被滥用的安全隐患。

保护个人信息安全，旅游业相关从业者和经营者责无旁贷。一方面，景区经营主体应加强票务管理，以信息化手段主动监测异常信息；及时更新升级票务系统，增添风险预警项，严格实名认证核验；可以设立黑名单机制，实时排查异常高频预约入馆信息，加强与人工审核有序衔接。另一方面，旅行社、酒店、民宿等经营主体应严格落实分级分类管理制度，防止个人信息泄露或被违法处置使用。

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