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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族55世纪手机版登录网址，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病55世纪手机版登录网址，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金55世纪手机版登录网址，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后55世纪手机版登录网址，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为55世纪手机版登录网址，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题55世纪手机版登录网址，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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陈吉宁感谢辽宁省、大连市长期以来对上海发展的支持帮助。他说，上海和大连渊源深厚，城市功能相近55世纪手机版登录网址，建立对口合作关系以来，产业协作、科技协同、城市治理等各方面合作取得扎实进展。今年是“十五五”开局之年，要围绕贯彻落实区域协调发展战略，进一步深化沟通对接，加强优势互补，共同深化实施好沪连新一轮对口合作，抢抓数字化、智能化、绿色化机遇，携手提升港航运营能级，深化科技创新和产业创新协同，推动城市治理经验互学互鉴，为区域协调发展作出更大贡献。

熊茂平向上海长期以来给予大连振兴发展的支持帮助表示感谢。他说，大连将坚定不移贯彻习近平总书记重要讲话精神，全面落实好“十五五”沪连对口合作重点任务。希望上海在大连国际航运物流中心建设、现代化产业体系建设、新能源产业培育、科技成果转化等方面继续给予支持指导，帮助大连加快推动“两先区”“三个中心”高质量发展提质升级。

【互动】

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2月28日，最高人民检察院召开党组会暨机关党建工作领导小组（扩大）会议，学习贯彻习近平总书记关于树立和践行正确政绩观学习教育的重要讲话和重要指示精神，传达学习中央党的建设工作领导小组会议精神和《关于在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育的通知》精神，审议最高检机关学习教育工作安排，部署启动最高检机关学习教育。最高检党组书记、检察长应勇主持会议。

会议指出，在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育，是以习近平同志为核心的党中央作出的重大决策部署，是今年党的建设的重要任务。党的十八大以来，习近平总书记围绕树立和践行正确政绩观发表一系列重要论述，近期又在多次重要讲话中特别加以强调，为开展学习教育指明了前进方向、提供了重要遵循。各级检察机关要自觉把思想和行动统一到党中央决策部署上来，更加深刻领悟“两个确立”的决定性意义、坚决做到“两个维护”，认认真真、扎扎实实推动学习教育见行见效，努力创造经得起实践、人民、历史检验的检察实绩。

“检察机关树立和践行正确政绩观，最重要的是深入学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想，全面贯彻习近平法治思想，坚持实事求是55世纪手机版登录网址，遵循司法规律，把高质效办好每一个案件、‘努力让人民群众在每一个司法案件中感受到公平正义’这一检察履职办案基本价值追求落实到位。”会议强调，要深刻理解、准确把握、全面落实“立党为公、为民造福、科学决策、真抓实干”的学习教育总要求，紧密结合检察工作实际，一体推进学查改，确保取得实效。以“深学”为基础，用好《习近平关于树立和践行正确政绩观论述摘编》等资料，深学细悟习近平总书记关于树立和践行正确政绩观重要论述的核心要义、精神实质、丰富内涵、实践要求，增强开展学习教育的思想自觉行动自觉。以“真查”为关键，坚持目标导向、问题导向，深入基层一线55世纪手机版登录网址，广听群众意见，找准检察机关树立和践行正确政绩观方面的突出问题，做到发现真问题、解决真问题、真解决问题。以“实改”为根本，坚持“当下改”与“长久立”相结合，构建高质效办案制度机制体系，完善科学决策机制，强化检察权运行制约监督，加强政绩观教育，优化科学管理，持续深化整治形式主义为基层减负，健全有效防范和纠治政绩观偏差工作机制，久久为功、持续用力。

会议强调，最高检是全国检察机关的领导机关，要充分发挥引领示范作用，以机关带系统，以上率下、上下联动55世纪手机版登录网址，以学习教育为契机，合力推动检察工作全面提质增效。最高检党组对学习教育负总责，党组书记要切实担负起第一责任人责任，其他班子成员和各厅级单位党组织负责人要认真履行“一岗双责”，一级抓一级，层层抓落实。这次学习教育的主题是“树立和践行正确政绩观”，首先就要以正确政绩观开展学习教育，力戒形式主义，把是否解决了实际问题、提升了履职质效、推动了工作发展作为衡量学习教育成效的重要标准。要把学习教育同贯彻落实党中央决策部署结合起来，同完成年度目标任务结合起来，践行司法为民宗旨，强化检察监督，履行好国家法律监督机关职责，持续推进习近平法治思想的检察实践。

【极速】

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中新网三亚2月28日电 (张月和)紫金矿业海外运营中心入驻仪式28日在三亚举行。紫金矿业集团股份有限公司(简称“紫金矿业”)常务副总裁吴健辉称，三亚作为海南自贸港建设的前沿窗口，区位优势独特、政策红利叠加，具备联通国内国际两个市场、高效配置两种资源的独特条件，是企业布局全球、推动发展的理想高地。

紫金矿业稳居全球金属矿业企业第一梯队，在海外18个国家拥有22个重要矿业投资项目。自2020年落地三亚中央商务区以来55世纪手机版登录网址，紫金矿业持续加大投入、拓展布局，先后在三亚设立紫金国际控股、紫金贸易等企业，建设黄金珠宝产业园、紫金家园等项目，获批海南自贸港首批跨境资金集中运营中心，成为三亚总部经济与开放型经济典范。

“2026年是海南自贸港封关运作元年，三亚正抢抓这一重大发展机遇，持续优化政策体系、提升服务效能，全力构建高度市场化、法治化、国际化的营商环境。”三亚市副市长陈克伯称55世纪手机版登录网址，该市将为紫金矿业在三亚的发展提供全方位、全流程的优质服务，助力企业在自贸港建设中实现更大发展，同时依托紫金矿业的行业龙头优势，推动三亚矿业行业相关产业发展，努力实现政企共赢。(完)

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