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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期大小单双app平台，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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具体到影片看，《飞驰人生3》《镖人：风起大漠》两部影片三大指数和新鲜度都居档期前两位。《飞驰人生3》以高工业水准将速度与激情氛围拉满，三大指数都居档期第一名，其中观赏性居近三年春节档调查首位。《镖人：风起大漠》以优质创作为观众打造兼具视觉震撼与情感共振的武侠江湖新体验，新鲜度为近三年春节档第一名。

从观众的年龄分布来看，春节档不同类型和题材的影片明显契合了不同观众群体的观影需求。《熊出没･年年有熊》《熊猫计划之部落奇遇记》收获较多低年龄段观众，24岁以下占比为档期最高。《星河入梦》对年轻观众也具有较好的吸引力，34岁及以下观众占比最高。《飞驰人生》25—44岁的中青年观众占比最高，《镖人：风起大漠》《惊蛰无声》两部影片的25岁以上观众占比具有优势，其中35岁以上占比为档期最高。

【互动】

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无论是“分段”式过年还是旅居过年，放松身心、“像当地人一样生活”日益成为年轻游客的核心诉求。途家数据显示，“随性派”游客在今年春节假期表现出强劲消费后劲，近一半的春节民宿订单是在2月15日假期开始后才集中出现的。“临时起意”的预订习惯与假期中段的出行高峰高度重合，大年初二至初五的民宿预订量占整个假期民宿预订量的近七成。

将AI视为“出行参谋”，用AI做出行攻略、订票订座……有趣的是，“Z世代”开始使用本地生活AI管家，与父母探索全新的“多代同游”过年方式。美团数据显示，12日至22日，上海等一线城市使用“小团”规划“食住行游娱购”消费的用户中，超半数为年轻用户。提问中有不少提及“父母”“长辈”“适老”等关键词。

【极速】

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