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软件特色

【视频】

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据国家发改委消息，自2月24日24时起，国内成品油价格将调整，每吨汽油上调175元五彩堂登录入口，柴油上调170元，实现“三连涨”。机构测算，此次调价折合92号汽油每升上调0.13元，95号汽油每升上调0.14元，0号柴油每升上调0.14元。以油箱容量50L的普通私家车计算，这次调价后，车主们加满一箱油将多花6.5元左右。(左宇坤)

【多元】

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本项研究还揭示，有机碳/磷比值在晚奥陶世出现两次明显升高，与该时期发生的两次重要碳同位素异常事件相对应。这表明，富碳、贫磷的陆源有机质向海洋沉积物的输入，促进了全球有机碳的埋藏，从而推动大气氧含量的累积，并降低二氧化碳浓度。此外，陆地植物快速扩张所引发的硅酸盐和磷风化增强，可能进一步放大了这些环境效应。

【互动】

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据悉，为做好春节长假重点物资运输保通保畅，揭阳海事部门提前掌握港口重点物资接卸计划和船期安排，开辟春节假期重点物资运输“四直通道”，为重点物资运输船舶提供业务优先办理、进出口岸优先审核、通航资源优先使用、专用泊位优先靠泊“四优先”服务五彩堂登录入口，实现电煤、原油、LNG船舶一次申请就可以“直进直靠、直离直出”，大幅度压缩等候时间，有力保障春节期间能源等重点物资供给安全稳定。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力五彩堂登录入口，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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