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软件特色

【视频】

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同时，骆岗公园主舞台“皖美之瞳”上演炫酷灯光秀，到访市民游客超144万人次；三河古镇“千灯巡游”、非遗展演与市井烟火交织，接待游客46.2万人次；泾县中国宣纸小镇吸引游客3.3万人次体验宣纸制作技艺；泗县推出多条金丝绞瓜主题旅游线路；黄山市借助徽州鱼灯出圈，跻身同程旅行“特色年味游”目的地前10名。

【多元】

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而那些动态的非遗表演，更有着直击人心的感染力。重庆铜梁，火龙在铁水流星中穿梭，舞龙者赤膊上阵，用勇气与虔诚祈求风调雨顺；广东汕头，英歌槌响彻街巷，舞者脸涂油彩、身披战袍，一招一式尽显英雄气概；河南确山，打铁花艺人将千度铁水击向长空，瞬间绽放成金色花雨，那是对“火”最原始的敬畏，也是对年最热烈的表达。这些用身体传承的技艺，让年味不再是商场里的背景音乐，而是看得见、摸得着、能让人身临其境的现场体验。

值得关注的是，追捧这些非遗年俗的主力军，恰恰是年轻人。依托高铁线路的四通八达，以及“旅游专列”的适时开行，他们在安徽无为追鱼灯，相信“红灯一绕”能带来一年好运；在河北徐水看狮舞，惊叹于引狮郎的武功绝活；在江苏南京赶灯会，体验“过年不看灯，等于没过年”的老规矩。这一代年轻人不再满足于隔着屏幕看热闹，他们追求的是沉浸式体验、是亲手触摸历史、是成为传统的一部分。这种转变背后，折射的是文化自信的悄然生长。

当“追年”成为一种旅行方式，当非遗成为社交媒体的热门打卡内容，其意义早已超越旅游本身。它让散落在民间的非遗被看见、被记录、被传播，也让传承千年的技艺找到了新的生命力。山西闻喜的花馍、安徽无为的鱼灯、四川成都的糖画，这些原本可能濒临失传的老手艺，因为年轻人的到来而重新被激活。非遗不再是博物馆里的“遗产”，而成为活在当下的生活方式。

【互动】

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这份《关于保障微短剧行业演职人员合法权益的自律公约》提出，用工前双方应协商并明确工作内容、工作时长、薪酬标准、支付周期及方式、违约责任及赔偿等权责内容；用工方应按约定按时、足额支付演职人员劳动报酬。针对格斗、爆炸、潜水和高空特技(吊威亚)等高危拍摄任务，需安排专业人员全程盯场监督；合理规划制作节奏，不安排“超长待机”“连轴转”等透支式工作，保障演职人员休息时间。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药贵宾会在线官网，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样贵宾会在线官网，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构贵宾会在线官网，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是贵宾会在线官网，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程贵宾会在线官网，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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