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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准bsport在线官网，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长bsport在线官网，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说bsport在线官网，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样bsport在线官网，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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中国人民银行有关负责人介绍说，人民币跨境同业融资包括账户融资、债券回购等各种境内银行业金融机构(以下简称境内银行)向境外机构融入、融出人民币资金的业务，是境内银行向离岸市场提供人民币流动性、促进人民币跨境使用的重要渠道。为支持和规范银行开展人民币跨境同业融资业务，更好服务实体经济，引导银行树立风险中性的理念，中国人民银行在广泛征求和吸纳各方意见的基础上，制定了《通知》。

引入逆周期调节机制是新规的一大亮点。《通知》明确，将境内银行人民币跨境同业融资净融出余额与其资本水平、资金实力相挂钩，通过跨境业务调节参数、宏观审慎调节参数进行调节。参数初始值的设置统筹兼顾了业务发展和风险防范的需要。中国人民银行将综合考虑人民币离岸市场发展、跨境资本流动形势以及银行展业情况等因素，适时调整参数。

中国人民银行有关负责人表示，《通知》实施后人民币跨境同业融资管理的规则性、透明度将明显提升，有利于离岸人民币流动性供给的畅通和稳定。《通知》的管理逻辑同此前出台的境外贷款、境外放款等措施一脉相承，是对全口径跨境融资宏观审慎管理的有效补充。在一个总的净融出余额上限内，银行可灵活调整各项业务结构，较以往每项业务分别设置上限的管理模式更加系统、科学。《通知》提倡“有多大能力做多大业务”，有助于银行形成风险中性的理念。宏观审慎管理相关参数设定充分考虑了市场需求与银行经营情况，有利于银行合理开展人民币跨境同业融资业务。

【互动】

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中方已于1月6日宣布决定加强两用物项对日本出口管制，此次“点名”具体企业，是将此前禁令转化为精准、可执行的实体管控，以切实维护国家安全与地区和平稳定。根据《开罗宣言》《波茨坦公告》《日本投降书》等具有国际法效力的文件，日本应“完全解除武装”，不得“维持能使其重新武装的产业”。但三菱重工、IHI株式会社、川崎重工等多家日本企业，长期活跃于防卫产业，生产舰船、战斗机、导弹等装备。例如，三菱重工旗下的多家企业参与了日本高超音速武器系统“岛屿防御用高速滑翔弹”的研制；三菱造船株式会社建造的舰船不仅服务于日方在钓鱼岛方向的海上侵权，还为菲律宾海警部门建造用于在南海方向侵权的多功能响应舰，对亚太地区和平稳定构成威胁。中方有关举措正是精准遏制日本发展进攻性军力、坚定维护国际法和战后国际秩序的有力体现。

日本推进“再军事化”有实际路线和行动，一个新型的军工复合体正在加速形成。近年来，日本扩军备武步伐加速，防卫费从2012财年到2026财年连续14年上涨，2022年以来更是实现3年内翻番。“国家级操盘”让日本军工企业赚得盆满钵满，甚至在资本市场上制造了“军工泡沫”。数据显示，自2022年11月以来，三菱重工股价涨幅超过650%，IHI株式会社股价涨幅超过480%，川崎重工股价涨幅超过280%。与此形成鲜明对照的是，同期日本制造业平均年增长率还不到1%。

高市早苗执政以来，日本“再军事化”进程明显提速，备战被提升至国家绝对优先地位bsport在线官网，对军工利益集团的扶持进一步加码。据报道，高市政权拟通过大规模发债及征收“防卫特别所得税”来填补军费缺口bsport在线官网，并计划于今年成立“国家情报局”。高市早苗近日在众议院发表施政方针演说，宣称“日本有必要主动从根本上加强防务能力”，表示“将坚定地向产业界传达国防采购的需求”。这些动作将促使日本防卫开支与特定产业及财团利益形成更深度的绑定，构建起一个自我强化、循环加速的政策与利益闭环。

在推进“再军事化”进程中，日本右翼的拥核野心日益膨胀。日本政客近期不断进行危险试探，公开鼓噪“拥核”，谋求修改长期奉行的“无核三原则”。众所周知，日本是典型的“核门槛国家”，长期制造、囤积远超民用核能实际需求的钚材料。截至2024年底，日本囤积的分离钚材料总量已高达44.4吨。日本现已建成完整的核燃料循环体系，具备较强的核工业能力，能够依托核反应堆和后处理技术及设施生产武器级钚材料。一旦右翼的政治狂热驱动日本迈过“核门槛”，潘多拉的魔盒将被打开，全球核不扩散体系将遭到严重冲击。新加坡《联合早报》不久前刊发评论指出，核不扩散仍然是当今国际政治的主流旋律，日本拥核的走向不符合东南亚利益，降低军备竞赛和减少战争风险，才符合区域稳定之需要。

日本“再军事化”和拥核企图已对地区安全稳定构成严重威胁。历史的教训告诫我们，对军国主义的绥靖就是对和平的背叛。维护和平的关键在于以行动阻击日本右翼的狂飙。中方依法出台管控措施，正是以实际行动防范两用物项流入日本扩军备武的链条，坚决遏阻军国主义死灰复燃。中方将同所有爱好和平的国家一道，坚决捍卫战后国际秩序，共同维护地区安全稳定。

【极速】

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  从“找到‘贫根’，对症下药，靶向治疗”，到推动产业振兴“要把‘土特产’这3个字琢磨透”；从城市规划要“因风吹火，照纹劈柴”，到“因地制宜发展新质生产力”……掌握了实情，方能避免急功近利、一哄而上的“政绩冲动症”，方能“使点子、政策、方案符合实际情况、符合客观规律、符合科学精神”。

  在地方工作时，习近平同志就多次向身边同志谈及谷文昌的故事，表示“谷文昌之所以一直受到广大干部群众的敬仰，是因为他在任时不追求轰轰烈烈的‘显绩’，而是默默无闻地奉献”“这种‘潜绩’是最大的‘显绩’。我们常讲的金杯银杯，不如老百姓的口碑；金奖银奖，不如老百姓夸奖，说的就是这个道理”。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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