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【视频】

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在粤港澳大湾区加快融合发展的背景下，澳门与广西一道，站在新的历史坐标上：一端，是世界旅游休闲中心、中国与葡语国家商贸合作服务平台；一端，是面向东盟开放合作的前沿和窗口。一个向海而生、联通世界，一个向陆而进、辐射腹地。山海相望、水脉相连，桂澳协同开放，正从历史情缘，走向更具系统性和纵深度的现实实践。

2025年6月30日，自治区党委书记、自治区人大常委会主任陈刚在南宁会见星竞威武集团董事长何猷君一行。作为澳门新生代企业家的代表，何猷君对广西的区位优势和营商环境印象深刻。他表示，广西联通东盟、面向全球的开放格局日益清晰，企业对在桂布局、向东盟拓展业务充满信心。“我们希望以广西为基点，面向东盟、面向全球推进业务布局。”何猷君说。

围绕文化协同的进一步深化，广西政协委员、澳门广西青年联谊会会长何凝莹提出，依托澳门中葡平台，推动“三月三”民族文化品牌国际化。她表示，“广西三月三”既是铸牢中华民族共同体意识的重要载体，也是展示中华文化多样性的窗口，而澳门正是连接内地与葡语国家、推动中华文化“走出去”的关键支点。深化桂澳文化协同，是两地优势互补的务实选择。

【多元】

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当地时间2月24日，印度尼西亚巴厘省南部地区，市民扛着行李趟水前行。2月23日起，印度尼西亚巴厘省南部地区发生大雨和强风，造成登巴萨市和巴东县等地出现道路积水和树木倒塌。24日上午，当地气象部门发布红色预警称，未来两天仍可能发生极端天气，部分区域可能出现连续性降雨，部分海域有较大风浪。中国驻登巴萨总领馆24日发文提醒领区中国公民防范极端天气。

【互动】

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聚焦特色主题，打造新春消费新场景。陕西各地依托资源禀赋打造特色春节文化品牌，构建各具特色的新春文旅矩阵。西安市打造“西安年·最中国”系列文化惠民活动；宝鸡市策划“欢欢喜喜过大年——周风秦韵·策马迎春”活动；咸阳市推出“火红年 逛咸阳”新春系列活动；铜川市组织数百场次文化艺术活动；渭南市开展“黄河岸边过大年”春节文化活动；延安市联动13个县区举办“延安过大年”系列活动；榆林市以“陕北榆林过大年”为主题开展秧歌展演等特色活动；汉中市创新策划“中国年 汉中过”百余项文旅活动；安康市以“汉水欢歌·福满安康”为主题推出百余项春节特色活动。

高铁赋能文旅融合，开启“快行慢游”新模式。西延高铁沿线各地推出“高铁载福过大年”系列营销活动，让“坐着高铁过大年”成为新春出游新潮流。延安市以第43届“延安过大年”活动为核心，推出“坐着高铁回延安”活动，配套免费接站、景区优惠、酒店折扣等“高铁迎客大礼包”；铜川、渭南精准对接高铁节点，串联红色景区、滑雪场、非遗市集，推出“酷雪燃冬”“黄河岸边过大年”等主题线路，让高铁成为串联三秦美景、民俗与红色文化的纽带，打造“快行慢游”沉浸式文旅体验。

科技赋能沉浸体验，打造智慧文旅新标杆。陕西各地以科技深度赋能、IP跨界联动打造全场景沉浸体验，涌现出一批文旅消费新场景、新亮点。咸阳高新区举办机器人科技大庙会，长安十二时辰主题街区打造多元科技体验，上线VR漫游长安、AI唐诗娃娃、机器人茶艺等项目。榆林市在全国秧歌展演中创新融合科技与民俗，安排20个机器人、20只机器狗与全国秧歌演员同台演出，打造别样演出效果。

惠民消费双向赋能，释放文旅市场新活力。陕西以惠民举措撬动消费潜力，推出“暖心惠民过大年”系列措施，推动惠民红利充分转化为消费动力。咸阳市整合门票优惠、餐饮折扣、住宿补贴、消费满赠等多重福利；榆林市聚焦冰雪旅游特色，发放冰雪消费券，有效激活冰雪文旅消费市场。全省数十家景区同步推出让利活动，安康瀛湖、岚皋南宫山、商洛金丝峡、天竺山及咸阳茂陵博物馆、昭陵博物馆、郑国渠景区等，纷纷推出门票减免、折扣优惠举措，进一步推动假日文旅市场供需两旺、持续升温。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此银河官网大全，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治银河官网大全，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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