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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现江南官网登录入口，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时江南官网登录入口，只剩一个肾脏江南官网登录入口，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说江南官网登录入口，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助江南官网登录入口，建立“罕见病专项基金”江南官网登录入口，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合江南官网登录入口，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题江南官网登录入口，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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2月3日下午，G9912安徽合肥都市圈环线八斗服务区内江南官网登录入口，一位大货车司机因车辆反光标识不全被交警拦下。司机綦师傅起初有些紧张，掏出手机全程录像。面对镜头，这位警号006915的民警并没有丝毫回避，而是耐心解释道：“我既然来找你，肯定有我的原因。你也给我展示了手里面拿的这些反光标志，但是反光标志它不应该躺在你的驾驶室里面，它应该在它的位置，在你的车尾部。”一番话说得綦师傅连连点头。

见綦师傅神情缓和，交警继续语重心长地讲起道理：“师傅，咱们夜里行车，讲的是什么呢？最关键是亮尾，降速。亮尾靠的是什么？靠的就是反光标识。”他顿了顿，又补充道：“反光标志是给你后面的车看的。我们在道路上行车，讲的是安全、文明、规范驾驶。保护你以及别人的生命安全。我们每个人都在做，相当于在保护每一个人的生命安全。”

经查，林鸿嘉丧失理想信念，背弃初心使命，对党不忠诚不老实，对抗组织审查；无视中央八项规定精神，违规收受礼品、礼金、消费卡，接受可能影响公正执行公务的旅游活动安排；违背组织原则，不按规定报告个人有关事项，函询时不如实说明问题江南官网登录入口，利用职权为他人谋取人事利益并收受财物；廉洁底线失守，违规借用管理和服务对象车辆江南官网登录入口，违规由单位或他人支付应由本人支付的费用；大搞权钱交易，利用职务便利为他人在承揽工程、拨付工程款、职务调整等方面谋取利益，非法收受巨额财物。

林鸿嘉严重违反党的政治纪律、组织纪律和廉洁纪律，构成严重职务违法并涉嫌受贿犯罪，且在党的十八大后不收敛、不收手，性质严重，影响恶劣，应予严肃处理。依据《中国共产党纪律处分条例》《中华人民共和国监察法》《中华人民共和国公职人员政务处分法》等有关规定，经河南省纪委常委会会议研究并报中共河南省委批准，决定给予林鸿嘉开除党籍处分；由河南省监委给予其开除公职处分；收缴其违纪违法所得；将其涉嫌犯罪问题移送检察机关依法审查起诉，所涉财物一并移送。

【互动】

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近日，港区全国人大代表、孙中山后人孙伟勇做客中国新闻网同心会客厅，讲述他对孙中山先生“天下为公”的当代理解。他表示，我们应该继续坚持和弘扬爱国主义精神，向国际社会展示我们实实在在的在“一国两制”实践当中的取得的繁荣、稳定、和谐的成果。(记者：陈香玉 摄像：温孟馨 剪辑/制作：陈香玉 执行：朱延静）

【极速】

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发布会上，市投促办（市经济信息化委）主任汤文侃介绍，举办全球投资促进大会，是上海展现一流投资环境、营商环境，打造全球投资首选地的重要举措。2026上海全球投资促进大会暨“投资上海”活动周将于3月14日正式开幕。本届大会以“春启申城·创领未来”为主题，主会场设在中国对外开放新地标——上海东方枢纽国际商务合作区。大会期间将举办“1+2+N+X”系列活动，包括：1场高规格主推介会，全方位展示上海“十五五”重点发展方向和投资机遇；两场政企圆桌会，推动科技创新企业、重点外资企业等深度交流；N场洽谈对接活动，设立“投资上海会客厅”，促进政府、企业、投资人一站式深入对接；X场主题招商活动，市区联动推介主导产业特色政策，展现产业链集聚发展的优势。

一是全景式呈现投资上海的新机遇。本届大会将着力扩大有效投资，优化投资结构，推动投资向科技创新、产业焕新等领域集聚，加快提升现代化产业体系竞争力。大会将邀请近500家国内外知名企业参加，有戴尔、阿斯利康、GE、赛诺菲、海尔等行业龙头企业，也有博枫资产、KKR、启明创投等知名投资机构，还有MiniMax、追觅科技、地平线等新锐创新力量。

二是发布赋能新质生产力的新要素。大会将聚焦培育新质生产力，全面展现上海产业生态优势。一是发布一批赋能平台，比如智算资源、语料供给、企业“走出去”服务等公共平台；智能终端软硬适配、民用飞机先进制造、具身智能零部件等中试平台；以及国地中心人形机器人训练场、高级别自动驾驶引领区、新型航空器试飞基地等标志性场景，打造前沿硬核的试验场，让好产品不缺应用。二是落地一批重大项目，比如东盛合芯三维芯片集成制造、通用航空发动机研发生产基地、米其林开放创新中心等，增强产业链韧性和竞争力江南官网登录入口，让好产业不缺项目。三是推介一批重点地块，精选60余幅优质工业、研发、商办地块，总面积超1.3万亩，提供充足空间承载，让好项目不缺土地。

三是搭建多方合作共赢的新平台。本届大会将设五大专区，面向参会企业家和投资人开放，提供全天候对接服务。五大专区分别是：项目洽谈区，举办16个区、4个重点园区管委会主要负责人面对面交流活动，邀请重点企业现场对接；融资服务区，邀请红杉中国、国方创新、国投先导等10家投资机构，与企业零距离沟通融资需求；投资路演区，邀请30余家创新企业参加，打造优质项目集中展示舞台；政策咨询区，由8家与经济政策相关的市级部门驻点，提供一站式咨询服务；要素平台区，汇聚近30家新质要素企业，提供集成式的供需链接。

四是打造主题招商活动的新体系。包括开展产业生态招商，组织20场重点产业推介，如宝山智能制造产业生态推介会、临港智能网联新能源汽车产融对接会等。同时，推出20多条特色考察路线，如浦东先导产业、徐汇人工智能、闵行航空航天等，深入产业园区、龙头企业实地考察。强化产融对接江南官网登录入口，聚焦金融赋能实体经济，举办投融资高峰论坛、产业并购峰会、银行赋能新质生产力论坛等活动。此外，大会还将发挥东方枢纽开放优势，举办全球招商合作伙伴座谈会、海外企业回访活动，进一步深化产业合作，扩大投资上海“朋友圈”。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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