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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准kok最新下载，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察kok最新下载，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长kok最新下载，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀kok最新下载，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计kok最新下载，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障kok最新下载，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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2月28日，上海市市场监管局透露kok最新下载，目前，上海市市场监管局联合市经信委深化实施检验检测赋能产业升级行动，聚焦新型显示产品、人形机器人、民用航空装备、绿色防水与密封材料、智能仪器仪表、北斗卫星导航终端等六大战略性新兴产业，牵头构建“政府搭台、机构牵头、聚集企业”的协同发展生态，创新推出“一链一专班”工作机制，打通检企供需对接的关键链路。

上海检验检测行业在战略性新兴产业领域已培育一批具备核心竞争力的检验检测机构，但随着产业技术迭代加速，部分领域尤其是新兴产业存在供需对接不精准的难题。为此，本次行动创新实施“一链一专班”工作机制kok最新下载，组建专家团队，系统梳理产业链“两清单”（检验检测需求清单、检验检测能力供给清单）、绘制“两图谱”（产业链图谱、检验检测能力全景图），助力检企合作。

通过实地走访企业、园区座谈等多种形式，“专班”全面摸排六大产业链发展现状。累计走访185家企业，涵盖链主、骨干、配套及中小微各类市场主体，掌握超4500家集聚企业情况，涉及产业规模近2800亿元，梳理出3500余项检测需求，现有检测能力已覆盖3100余项，能力覆盖率达89%，尚存350项需突破能力短板。

面对新产业、新模式带来的技术迭代挑战，仅靠单一机构难以突破关键核心检测技术。本次行动发挥“政产学研检用”协同优势，在市市场监管局等相关部门联合推动下，整合检测机构实验室、高校和科研院所实验室、企业内部实验室及产业链上下游资源，组建16个跨领域的检验检测创新联合体，聚焦产业链供应链断点、堵点问题，开展检验检测关键核心技术协同攻关，加快高端检验检测服务集群建设，提供覆盖产品全生命周期的质量可靠性整体解决方案。

民机健康监测与管理系统是国产民机的“健康管家”，是保障飞行安全、提升民航运营现代化水平的核心。当前国内该技术存在架构不规范、成熟度低的问题，难以适配产业高质量发展需求，亟需建立标准化、体系化的技术体系。为此，中国商飞上海飞机设计研究院联合多家单位聚焦民用航空产品质量问题及检测技术进行攻关，实现了民用飞机整机和舱室检测技术创新，并成功应用于C919产品检测等，填补了我国民机健康检测和舱室空气环境检测等空白。攻关过程中研制检验检测标准14项，研发检验检测仪器设备1台（套），申请技术专利18项。

【互动】

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中新网杭州2月28日电(鲍梦妮)据浙江省海洋经济发展厅消息，《浙江省海洋经济高质量发展促进条例》(以下简称《条例》)由浙江省十四届人大常委会第二十一次会议审议通过，将于2026年3月1日起正式施行。作为浙江在海洋经济领域出台的首部综合性法规，《条例》紧扣“高质量发展”主线，构建起涵盖“规划统筹—产业发展—科技创新—强港建设—开放合作—绿色发展—保障监督”的全链条促进体系，为海洋强省建设提供坚实的法治保障。

此次出台的《条例》共设九章六十条，以法治思维破解发展难题。针对海洋经济管理中存在的跨区域、跨层级、跨部门协调难点，《条例》专设“规划统筹”一章，明确省市两级政府建立健全海洋经济发展工作统筹协调机制，明确海洋经济主管部门在制定专项规划、完善海洋经济统计调查制度、建立激励评价制度等方面的职责，确保浙江全省上下“一盘棋”推进海洋经济高质量发展。

《条例》明确将打造“世界一流强港”作为海洋强省建设的核心引擎，建立健全以宁波舟山港为主体，以浙东南沿海港口和浙北环杭州湾港口为两翼，联动发展义乌陆港和内河港口的港口布局。在“硬建设”上，推动港口岸线集中连片开发，完善集疏运体系，因地制宜建设海铁联运、海江联运、海河联运、海空联运等综合枢纽；在“软连通”上，构建具有浙江特色的现代化航运服务产业体系，培育重点航运服务集聚区，支持港口智慧化、绿色化转型。

近年来，浙江在海洋科技领域捷报频传：全国首颗海洋卫星“蓝碳一号”成功发射，综合指标性能国际领先；舟山LHD海洋潮流能发电站连续并网运行超8年，单机装机规模与持续运行时间均居全球首位；全国首个海洋领域开源大模型OceanGPT发布，海洋资源环境行业可信数据空间入选国家试点。《条例》的施行，将为这些创新成果的转化应用提供更加完善的法治保障。

高质量发展离不开高水平保护。《条例》坚持绿色发展理念，对海岸线保护、海域立体分层设权、海洋生态修复等作出规范。《条例》明确，海洋经济主管部门应当会同有关部门建立海洋碳汇监测、计量、核算体系，探索建立海洋碳汇收储和交易制度，推动海洋生态产品价值实现。特别值得一提的是，《条例》明确在海洋水产种质资源保护区内开展工程建设的单位，应当编制建设项目对保护区影响的专题论证报告，并在全国首次以地方性法规形式提出“探索建立海洋渔业资源保护补偿机制”。

【极速】

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大年三十，管理处的职工食堂里，大家匆匆吃了一顿短暂却温暖的年夜饭。几张平日里分开的小餐桌拼成了一张大圆桌，伴着春晚的欢声笑语，大家互送祝福，边吃边聊。“我们共同守护着中线工程的运维安全，当来自不同岗位的值班值守人员围坐在一起时，我们就是真正的一家人。”综合科负责人陈龙感慨，那一刻，浓浓的年味儿涌上心头，暖意融融。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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