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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线7163银河，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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海口各大主题乐园和景区在春节期间各出“奇招”。海南长影奇幻乐园推出“长影食光里·首届国潮非遗庙会”，舞龙舞狮、东北秧歌、海南琼剧、潮汕英歌舞、打铁花与璀璨烟花交相辉映。海口观澜湖旅游度假区的电影公社每天上演超40场沉浸式演出和互动体验。骑楼老街举办“骑楼老街年货节”和“骑楼新春交响曲”系列主题活动，让老街焕发新活力。

2026海口元宵节烟花晚会、2026年第二十五届海口冼夫人文化节……紧随春节之后，海口还将推出一系列民俗文化盛事。作为海口历史文化名片，2026年府城元宵换花艺术周及“万花归琼·共赴海南”2026年海南元宵换花节将于3月举行，以花为媒，融入潮流艺术元素，让古老的换花祈福习俗与当代文化创意相互交融。

【互动】

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江苏省交通运输厅24日统计，15日至23日，江苏省公铁水空共发送旅客1786.4万人次，日均值198.5万人次，日均值较上年春运同期增长5.9%，其中公路发送旅客793.0万人次，日均值较上年春运同期增长0.9%；铁路发送旅客751.5万人次，日均值较上年春运同期增长10.7%；航空完成旅客吞吐量188.7万人次7163银河，日均值较上年春运同期增长9.8%；水路发送旅客53.2万人次，日均值较上年春运同期增长6.2%。

【极速】

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根据客流摄像头监测大数据建模统计，纳入监测的12家5A级景区接待游客427.89万人次，假期同比增长60.82%；197家4A级景区接待游客470.19万人次，假期同比增长72.64%。累计接待游客量前十的4A、5A级景区中，长沙市岳麓山-橘子洲旅游区、怀化市黔阳古城、湘西州边城茶峒景区、邵阳市崀山旅游区接待游客量实现倍增。

春节期间，湖南联动开展民俗节庆等文旅惠民活动3000余场，发放文旅消费券超千万元。根据银联商务大数据建模统计，春节假期旅游消费总交易额达573.51亿元，同比增长33.86%，人均消费增长了90元。其中，正月初五浏阳天空剧院新春焰火晚会直接吸引外地游客超20万人次，拉动餐饮、住宿、购物、文旅等领域综合消费超2.5亿元。

冰雪游、文博游、康养游等新业态持续走红。长沙湘江冰雪世界入选同程旅行2026春节假期热门室内滑雪场TOP107163银河，常德柳叶湖侏罗纪冰雪大世界开业一月接待游客超10万人次。湖南省博物馆累计接待观众13.03万人次，湘潭市博物馆(省博物馆分馆)接待观众人次实现倍增。温泉康养类产品需求旺盛，郴州市主要温泉住宿单位接待人次和营收实现大幅增长，重点监测的温泉酒店累计客房出租率超90%。

旅发大会、“湘超”等赛会活动对游客的吸引力持续增强。永州“湘超冠军城”的品牌价值充分释放，该市“网红”体育场、冠军巡游花车等成为市民游客春节热门打卡点。岳阳市接待游客总人次同比增长11.64%7163银河，《今上岳阳楼》春节特别版带动重点景区日均接待量和营收同比增长超三成。怀化市旅游消费总交易额同比增长15.68%，榆树湾景区流量多日位居湖南开放式景区前三位7163银河，全市夜间时段文旅消费占比达46%。(完)

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