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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形yobo官网，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日yobo官网，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来yobo官网，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中国旅游研究院(文化和旅游部数据中心)监测数据表明，今年春节假期的全国游客满意度比2025年提高了2.7分，达到81.9分的“满意”水平。春节期间全国农村居民出游率20.9%，出游人数占春节假日国内游客出游人次的15.8%。“游购乡村”主题活动带动逛古村、品美食、赶大集等乡村旅游活动。伴随着需求升级、市场下沉和普惠旅游的发展共识，旅游市场开始走向“市民下乡休闲度假、农民进城观光旅游”的新格局。

【互动】

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漳州是中国食品名城，食品产业规模超2000亿元，企业超过2500家。福建万辰食品集团股份有限公司创始人王健坤，深耕食品产业数十年，目前公司已发展为全国量贩零食零售行业规模最大的企业之一，2025年登榜“中国民营企业500强”。王健坤在发言时指出，漳州正加快打造现代化食品产业体系，他呼吁食品企业抓住机遇，加速产业和资本的深度融合，通过双轮驱动推动食品产业高质量发展。

【极速】

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中新网成都2月24日电 (记者 王鹏)记者24日从中国铁路成都局集团有限公司(下称“成都局集团公司”)获悉，2月15日至2月23日9天春节假期期间，成都局集团公司管内西南铁路(川渝黔三地)累计发送旅客1375.3万人次，日均发送152.82万人次，较去年同期增加128.0万人次，增幅达10.3%。2月23日，单日发送旅客207.9万人次，创历年春运单日旅客发送量历史纪录。

假日期间，西南铁路多条热门旅游线路和车站客流实现显著增长。川青铁路日均发送旅客超1.7万人次，同比增长20.5%。除黄龙九寨、三星堆等热门景区外，宜宾、泸州以及攀西地区等方向也成为热门旅游目的地。攀西地区加大运力投放，单日旅客列车开行数量最高达到95列yobo官网，日均发送旅客3.8万人次，同比增长12.3%。

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