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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品云顶集团4118娱乐官，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟云顶集团4118娱乐官，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想云顶集团4118娱乐官，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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11时10分，列车稳稳停靠站台。民警立即冲进车厢，只见邓先生脸色煞白、双手紧捂腹部，额头布满冷汗，神情十分痛苦。“坚持住，救护车就在出站口等着，马上送您去医院！”民警一边轻声安抚，一边小心翼翼地托住他的后背、扶住他的手臂，与客运人员默契配合，将邓先生缓缓搀扶下车，仔细避开列车与站台的间隙，合力将他稳稳安置在轮椅上。

一趟列车的短暂停靠，一次多部门的高效联动，折射出春运大潮中基层守护者的责任与担当。从接到求助到护送上救护车，短短十几分钟，怀集铁警联动车站、医院，用快速响应、默契配合，为患病旅客打通了一条生命“救助通道”。送走邓先生后，民警们没有停歇，转身投入到下一趟列车的巡逻值守中——春运返程的暖流仍在延续，这份守护也从未间断。

【互动】

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新京报讯（记者张静姝）2月21日晚间，北京多地气象部门发布大风预警，昌平区消防救援支队回龙观消防站执勤车组在辖区开展常态化执勤巡查工作时，发现路边树木因大风天气倒伏，砸压路边车辆并占据全部车道，造成道路通行受阻，指战员快速处置清理，及时消除安全隐患。 救援人员利用专业器材对树枝进行切割分解云顶集团4118娱乐官，将残枝清理。昌平消防供图发现情况后，执勤车组指战员第一时间联合民警对事发路段进行警戒管控，疏导过往车辆有序避让。随后救援人员利用专业器材对树枝进行切割分解，合力将倒伏树木及残枝清理至安全区域。经过快速处置，道路恢复正常通行。 昌平消防温馨提示，近期大风天气多发，市民外出时请尽量远离高大树木、广告牌、临时搭建物等易倒伏区域；驾车出行注意观察路面状况，减速慢行，确保出行安全。如遇突发险情，请及时拨打119报警电话求助。编辑 杨海 校对 赵琳

【极速】

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巧克力店老板 瓦格纳：我无法预测这将会对我的企业产生怎样的影响。在厘清关税税率之前，我应该会维持当前的产品价格。最高法院宣布裁决后，特朗普随即又宣布对全球加征10%关税，这速度未免太快了，这种做法如同天方夜谭一般，关税在未来会否再次变动无人知晓。这是一条坎坷不平的道路，途中经历过无数次变化，以至于很难预测未来将发生什么。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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