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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助南方双彩手机版官网，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗南方双彩手机版官网，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟南方双彩手机版官网，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2月24日，最高人民法院对外通报2025年人民法院民商事审判工作总体情况。据通报，2025年，全国法院受理一审民商事案件679.1万件，同比增长22.0%；审结653.6万件，同比增长18.9%。案件调解撤诉率42.33%；一审案件上诉率2.88%，同比下降19.5%，申诉申请再审率0.46%南方双彩手机版官网，同比下降37%；申请执行率38.58%，同比下降8.56%。

数据显示，全国法院受理各类金融案件351.1万件，审结342万件，案件标的额59.5万亿元。比如，2025年，最高人民法院加强资本市场投资者司法保护。2025年，最高人民法院与中国证监会联合出台资本市场司法保障指导意见。全年全国法院受理证券纠纷2.7万件，同比增长63.6%。推进特别代表人诉讼、依法支持普通代表人诉讼、全面推广示范判决机制等，严厉打击财务造假等资本市场违法违规行为。

对此，人民法院主要开展了以下工作：一是积极推进证券纠纷特别代表人诉讼。这是由投资者保护机构受50名以上投资者特别授权提起的民事赔偿诉讼，遵循“默示加入、明示退出”规则，裁判结果对所有未声明退出的受损投资者都发生效力。南京中院审理的全国第三起证券虚假陈述特别代表人诉讼南方双彩手机版官网，先行判决金通灵公司赔偿4.3万名投资者7.7亿余元投资损失。

最高法表示，将继续落实2025年5月会同中国证监会共同发布《关于严格公正执法司法 服务保障资本市场高质量发展的指导意见》提出的23条工作举措，加强对证券类新型疑难案件研究应对。同时，制定证券市场内幕交易、操纵市场等民事赔偿司法解释，深入研究私募基金、虚拟货币等新型金融案件司法应对举措，完善金融司法保障体系。

【互动】

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2026年1月22日，国家民委印发《关于命名第十二批全国民族团结进步示范区示范单位的决定》，共命名488个示范区示范单位，我省16个地区和单位入选。为充分发挥先进典型示范引领作用，山东民族宗教订阅号开设“走在前 作示范”专栏，旨在展示先进风采，推广创建经验，引导全省各地各部门持续深化民族团结进步创建工作，进一步深化内涵、丰富形式、创新方法，为推进中华民族共同体建设贡献山东智慧与力量。

打造精神标识。深入实施红色基因与优秀传统文化传承工程，有形有感有效铸牢中华民族共同体意识。推出“真卿故里石榴红”品牌LOGO及4个“红石榴宝宝”IP形象与系列表情包，在多个平台推广使用；联合文旅部门创作《唱着小调游天蒙》等大型情景剧，展演200余场，吸引2万余人观看；依托费县驻济流动党委设立“铸牢”驻济工作站，通过沂蒙精神在费县展厅、“流动党课”等载体，探索开展进机关、连队、学校、社区、企业“五进共建”活动，把“铸牢”宣教扩展到泉城，广泛凝聚弘扬沂蒙精神的强大合力。

【极速】

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去年8月，王女士携带自己的宠物猫从杭州前往长沙，这一次，她选择尝试高铁的宠物托运服务。“出发前，我刷遍了各个网站的攻略，心情原本很忐忑，但实际体验下来，比我想象中要顺利得多。从买票预约南方双彩手机版官网，到办理托运手续，最后到站接宠物，每一个步骤都有清晰指引，真是既方便又安全！”回忆起自己初次携宠物出行的经历，王女士感慨道。

为此，记者致电12306中国铁路客户服务热线进行咨询，据接线工作人员介绍，目前，高铁宠物托运服务分为“已购票旅客”和“未购票旅客”两类，前者需提前1天进行预约，后者则需提前2至5天进行预约，通过审核后，方可在托运当天办理宠物托运，托运费用则按运输里程梯次计价，对于和宠物一同出行的购票旅客，还可以享受7折优惠。“如果按照优惠价格计算的话，托运费用在360元至860元不等。”这名工作人员说。

“就实践来说，铁路部门从开始试点到几次扩大试点范围，已经全程从人宠安全、公共环境保护等方面采取了安全保障措施。”黄海波告诉记者，目前的高铁宠物托运实践中，硬件保障方面已有一系列举措，如托运时宠物须使用专用的智能运输箱，并全程存放于运输箱内，箱体则被放置于列车高铁快运柜内，运输过程中安排专人看护、定时巡检，从源头避免旅客与宠物接触，不仅有效防止了宠物毛发、气味、叫声等对列车内部环境的影响，也切实保障宠物与旅客双方的运输安全。

宠物出行的规范化，并不是要某一方“单方面妥协”，而是要达到“多方共赢”的平衡点——既要照顾养宠人的情感需求，也要兼顾其他乘客的出行体验，既要保障宠物的运输安全，也要保障公众的出行安全。而从宠物专用运输箱的研发，到“人宠分离”等模式的设计，每一步探索，都是在寻找满足小众需求与保障大众权益的共赢平衡点，这正是社会治理精细化生动实践的缩影。

2月24日，记者从国铁集团获悉，春节假期(腊月二十八至正月初七)，铁路探亲流、务工流、旅游流交织叠加，客流保持高位运行，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次，日均1341万人次、较去年春运同期增长11.5%，其中2月23日(正月初七)发送旅客1873.3万人次，创春运单日旅客发送量历史新高。此外，春节假期国家铁路累计发送货物8538万吨，日均装车15.7万车，较去年春运同期分别增长0.5%、1.8%。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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