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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作55世纪app，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的55世纪app，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用55世纪app，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来55世纪app，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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同时，骆岗公园主舞台“皖美之瞳”上演炫酷灯光秀，到访市民游客超144万人次；三河古镇“千灯巡游”、非遗展演与市井烟火交织55世纪app，接待游客46.2万人次；泾县中国宣纸小镇吸引游客3.3万人次体验宣纸制作技艺；泗县推出多条金丝绞瓜主题旅游线路；黄山市借助徽州鱼灯出圈，跻身同程旅行“特色年味游”目的地前10名。

【互动】

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在加快智能制造迭代方面，广东推进单机装备精准执行、制造单元自主决策等智能化升级，高水平建设22个国家卓越级智能工厂、132个省级先进级智能工厂，创建全省首个国家领航级智能工厂；广东实施具身智能机器人关键环节攻坚计划，2025年全省工业机器人产量33.6万套、同比增长31.2%，占全国比重超四成。

【极速】

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比如，在国家与人民的关系上，《孟子》提出“得民心者得天下”，而波斯经典《蔷薇园》也强调“天下的得失在于民心的向背”；国家治理层面，儒家倡导“仁政”，希望实现“老安少怀”“博施济众”，进而达到“均无贫，和无寡，安无倾”的理想社会，而波斯诗人萨迪同样期望“贤明的统治者”以仁爱与公正治理国家，使百姓安居乐业；处世哲学上，《中庸》作为儒家美德素养，强调“中正平和”，反对走极端，波斯传统智慧亦常主张“凡事取其中”“遇事取中”，强调以节制与平衡化解冲突、维持秩序。

跨越这种隔阂，关键在于把翻译从“文本转写”推进为“理解路径的搭建”。我通常会采用以下方法：一是在译文之前补足必要语境，用简明的历史与思想脉络交代“这段话在何种问题意识中被提出”；二是建立明晰、稳定的术语机制。对关键概念选择性说明，必要时加音译解释，并清楚界定可类比与不可类比之处；三是推动“共同阐释”的工作方式。译者与目标语学者、中文训诂或专门史研究者协作，进行双向评审，并以导读、注释、对读案例等为读者提供可进入、可验证的阅读路径。

艾森·杜思特穆罕默迪(Ehsan Doostmohammadi)，伊朗汉学家、翻译家，西南大学历史文化学院副教授、伊朗研究中心研究员、西南大学中希文明互鉴中心特聘研究员。长期从事中国传统医学典籍和中华经典著作的波斯语译介工作55世纪app，独立完成《论语》《孟子》《濒湖脉学》《中医舌诊》《黄帝内经·素问》《道德经》等20余部作品的翻译与审校，为伊朗读者了解中国文化打开了交流之窗。2023年获第十六届中华图书特殊贡献奖，2025年受聘为天府书展阅读形象大使。

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