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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药好彩汇官网，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来好彩汇官网，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战好彩汇官网，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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记者了解到，数字体验展成为今年春节河南各大文博场馆备受欢迎的项目。河南博物院推出金鸡奖沉浸大作“龙门金刚”新春先行版XR体验项目，郑州博物馆推出VR大电影《永不消逝的圆明园》，开创“电影+博物馆”融合新模式。郑州大河村遗址博物馆推出《大河村奇遇记》4D电影、《仰韶之光》沉浸式影片；安阳博物馆推出“遇见东坡”数字化沉浸体验展。

此外，各类展演文创，让观众沉浸式游览博物馆。二里头夏都遗址博物馆、洛阳古墓博物馆、汉魏洛阳故城遗址博物馆等引进春晚同款机器人，开展多场“五都荟洛·潮玩文博——礼乐华夏·古今共舞”快闪活动。殷墟博物馆上新“发财马”拍拍灯等30余款新春主题文创新品，凭借高颜值、强寓意成为春节“爆款”。南阳市汉画馆创新打造“汉风运动会”，活化汉代传统体育项目，让观众沉浸式体验汉代休闲娱乐方式。内乡县衙博物馆上演“知县审案”实景互动剧，开展“知县拜年”巡街送福、宛梆抬花轿等活动，观众沉浸式感受古代官署、民俗文化。

【互动】

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巧克力店老板 瓦格纳：我无法预测这将会对我的企业产生怎样的影响。在厘清关税税率之前，我应该会维持当前的产品价格。最高法院宣布裁决后，特朗普随即又宣布对全球加征10%关税，这速度未免太快了，这种做法如同天方夜谭一般，关税在未来会否再次变动无人知晓。这是一条坎坷不平的道路，途中经历过无数次变化，以至于很难预测未来将发生什么。

【极速】

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“不剪头发，但是家里打墙洞这种东西怎么算？”正月初三的晚上，江西抚州的准爸爸胡峰面对家乡的各种“孕期忌讳”哭笑不得。妻子怀孕40周，已经进入预产期。年前几天，他们和父母聊到要不要把头发剪短这件事，被丈母娘拦住了。“打洞”是丈母娘说的另一个禁忌——孕期家里不能打洞，会动胎气。胡峰搞不明白：“打个钉子算打洞吗？”他打开手机，点进一个叫“蚂蚁阿福”的健康AI App，输入问题：“孕期到底能不能剪头发？”胡蜂询问“蚂蚁阿福”孕妇是否可以剪发。受访者供图回答很快显示在他的手机界面：可以剪，没有科学依据证明孕期剪发会对胎儿有影响。春节假期，是中国人一年一度团圆的时光。但密集的相处，也让家庭矛盾爆发的概率变大——尤其对于有新生儿的家庭来说，一切育儿问题都可能是爆发口。这些健康困惑，在这个春节，被很多新手爸妈抛给了“蚂蚁阿福”。叠加春节返乡青年教爸妈用AI关照健康的热潮，这个健康AI的最新用户数已经突破1亿。那些看似琐碎却足以引爆家庭“内战”的问题，在阿福这里，开始都有了可以“拉齐”认知的答案。“隔代如隔山”的育儿观念今年春节，是32岁的小球藻生下孩子后的第一个春节。她的孩子还不到两个月好彩汇官网，妈妈从老家赶来帮忙照顾。二十多年的时间差隔开了两位母亲的育儿观念。小球藻的妈妈从视频号上刷到一条“科普”：建议打疫苗前后，要给宝宝停掉维生素D3。老人觉得“以防万一，减少风险总是没错的”。小球藻却坚持认为，自己关注的那些权威儿科医生从未提过这个说法，“没有科学依据。”母女俩的争执算不上激烈，但谁也无法说服谁。小球藻打开自己孕期就开始用的阿福，寻求一个更加科学中立的答案。阿福的回答很明确：维生素D3是日常补充剂，对疫苗没有任何影响，不需要停掉。“蚂蚁阿福”在手机上的展示界面。受访者供图她把截图发给妈妈看，老人没再说什么，当天打疫苗前，还是给宝宝吃了D3。后来她发现，自己的妈妈不是唯一一个被野生短视频“科普”困扰的人。月嫂下户前，也问过同样的问题。母婴群里，也有宝妈在讨论。“现在每一个人都能出来讲几句话，”小球藻说，“在这种时候，你更需要一些权威的、有信服力的东西。”这种“拿截图说话”的场景，在别的家庭里同时上演。周雯有一对上小学一年级的双胞胎女儿。春节前，她发现孩子身高长得不快，焦虑得半夜睡不着，她将问题也抛给阿福：身高到底正不正常？要不要干预？她的父母觉得这是“瞎操心”，周雯不这么想，她从阿福那里得到了详细的排查思路：补钙、维D、牛奶、户外运动、睡眠质量……一项项排除下来，她发现问题可能出在孩子的鼻炎和呼吸上。蚂蚁阿福为周雯提供了整套的解决思路，她试图说服父母配合，将对话截图给父母，两代人的争执在这里暂时止歇，“你看，这是专家说的，口呼吸会影响睡眠质量，不仅影响身高，长期还会影响面容。”慢慢地，父母被她说服，配合着周雯的方案为孙辈的长高而努力。“那个你最信任的男人”除夕夜，窗外的爆竹声此起彼伏，硝烟味弥漫。江西抚州的准爸爸胡峰摸了摸妻子的肚子，感觉肚子都在随着外面的巨响震动。他问蚂蚁阿福：放爆竹对孕妇有影响吗？随之而来的回答让他紧绷的神经松驰下来：声音确实可能被胎儿听到，但羊水有缓冲作用；有硝烟味建议减少暴露，短暂接触问题不大。胡峰把妻子拉进屋里，关上门窗，他第一次参与到妻子怀孕过程中，没有经验，“问一问总比瞎担心好。”而对于刚生完宝宝不到两个月的小球藻来说，焦虑几乎伴随着她养育孩子的全部过程。她在母婴群里看到有人讨论“肌张力过高”，她的孩子抬头抬得高曾让她引以为傲，但这样的信息让她一下子懵了：“我从来没听过这个说法，怎么像是一种病？”她将问题抛给阿福，并很快得到了清晰的答复，按照阿福的建议，她对照着自家孩子的状况，安静时肌肉是松软的还是紧绷的？抱着时宝宝是贴合身体还是在较劲？手是张开的还是紧握拳？“大方向上我家宝宝都没问题”好彩汇官网，小球藻松了一口气。 年轻人围观“蚂蚁阿福”展区。网络图片王燕的焦虑，则来自一碗大麦茶。她刚生完孩子6个月，正在哺乳期。一次和朋友吃饭，喝了大麦茶之后才想起来，好像大麦茶会导致回奶。担忧之下，她问阿福该怎么办。她记得健康AI的回答很细致：先分析市面上的大麦茶浓度已经很低，再解释回奶的有效成分需要特定炒制工艺，最后告诉她，偶尔喝一点不用太担心。最让她触动的是，阿福在最后说：“你是如此细心的妈妈，已经做得很好了。”“它很大程度上是在体贴你。”王燕说，“那种感觉是，你首先是一个人，然后才是一个母亲。”而小球藻差点和丈夫因为一点料酒起了冲突。小球藻的丈夫做饭时无意间想拿料酒去腥，小球藻正好路过，一眼瞥见，条件反射般地开口：“怀孕啊好彩汇官网，酒不能碰。”丈夫觉得她太紧张了，“加热都挥发了，能剩多少？”小球藻没说话，她的丈夫也没再争，放下料酒瓶，换了生姜。直到晚上，丈夫举着手机朝她走来：“我在上面问了你最信任的男人。”小球藻接过来一看——蚂蚁阿福的界面上，赫然是段涛医生的头像。问题写着：“孕妇做菜能放料酒吗？”回答很长，大意是：酒精在加热过程中大部分会挥发，少量残留通常不会对孕妇和胎儿造成影响。但如果你非常担心，那就不放，用葱姜蒜替代也可以。小球藻看着屏幕，有点想笑，又有点感动。她孕期一直关注段涛，知道他是“可信赖的”。他们经由段涛知道了阿福App上有这位医生的AI分身，老公特意去问了她信任的人。对于准爸爸胡峰来说，他的焦虑更“抽象”。孕期不能打洞，不能剪头发，这些来自长辈的“老理儿”让他哭笑不得。妻子想剪短发，结果跟娘家视频时被妈妈拦住了。理由是“怕以后孩子有胎记好彩汇官网，会说是孕期剪头发剪的”。“我觉得只是正常打理形象，能有什么害？”胡峰说。他去问蚂蚁阿福，说可以剪。但妻子想了想，还是没剪。“她说反正坐月子头发也得扎起来，短发反而不好打理。”虽然没剪成，但胡峰觉得，问过专业的健康AI，至少心里有谱了。老一辈也学会“赛博养娃”春节假期即将结束，很多新手爸妈不得不将育儿的接力棒，部分交给年迈的父母。教会父母用健康AI，成了一种新的趋势，老一辈们也学会了“赛博养娃”。王燕的妈妈从老家来北京帮忙带孩子好彩汇官网，她几乎时刻都在关注外孙身体的点滴变化，开始到处钻研育儿方法。王燕发现，妈妈虽然学习能力强，但以前的搜索习惯是“打开搜索引擎好彩汇官网，问那些收费的咨询”。先看了多少广告不说，到了付费那一步，老人就停了，但会把那些笼统的结论当真。“那些回复很笼统，还有偏向性，让你去挂什么医院什么科。”王燕说，阿福不一样，它会像医生一样多轮追问：厌奶持续多久？精神状态怎么样？一步一步询问，再给出严谨的参考。王燕曾担心自己喝了大麦茶会回奶，“蚂蚁阿福”不仅给了她科学解释，还安抚了她的焦虑。受访者供图周雯也在春节前教父母用上了AI阿福。她特意强调：“这是支付宝旗下的，跟那些短视频里不知道谁说的不一样。”老人要帮带孩子，本身又高血压、高血糖，现在吃饭前会问一下AI：这个东西我能不能吃？小朋友能不能吃？和父母在育儿这件事上闹过太多次矛盾后，周雯感叹，“你完全不让父母看短视频，不可能。但你给他们一个更专业的渠道，他们慢慢会信的。”这个春节，作为家庭健康“中枢”的新手爸妈们，被AI接住了无数个健康焦虑时刻。（周雯、王燕、小球藻为化名）新京报记者 李冰洁编辑 胡杰 校对 赵琳

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