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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调金沙3777，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合金沙3777，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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汽车发动的声音此起彼伏，像一曲无言的告别。可当你掀开每一只后备箱，看到的却是另一个浙江——那个既传统又现代的浙江。传统的，是母亲塞进去的那半只酱鸭金沙3777，是冻米糖里化不开的甜；现代的，是珍珠粉的精美包装，是游子们即将奔赴的远方。它们并排躺着，像这个时代最真实的注脚：我们一边守着故土的根，一边奔向更广阔的世界。

【互动】

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2月24日，最高人民法院对外通报2025年人民法院民商事审判工作总体情况。据通报，2025年，全国法院受理一审民商事案件679.1万件，同比增长22.0%；审结653.6万件，同比增长18.9%。案件调解撤诉率42.33%；一审案件上诉率2.88%，同比下降19.5%，申诉申请再审率0.46%，同比下降37%；申请执行率38.58%，同比下降8.56%。

数据显示，全国法院受理各类金融案件351.1万件，审结342万件，案件标的额59.5万亿元。比如，2025年，最高人民法院加强资本市场投资者司法保护。2025年，最高人民法院与中国证监会联合出台资本市场司法保障指导意见。全年全国法院受理证券纠纷2.7万件，同比增长63.6%。推进特别代表人诉讼、依法支持普通代表人诉讼、全面推广示范判决机制等，严厉打击财务造假等资本市场违法违规行为。

对此，人民法院主要开展了以下工作：一是积极推进证券纠纷特别代表人诉讼。这是由投资者保护机构受50名以上投资者特别授权提起的民事赔偿诉讼，遵循“默示加入、明示退出”规则，裁判结果对所有未声明退出的受损投资者都发生效力。南京中院审理的全国第三起证券虚假陈述特别代表人诉讼，先行判决金通灵公司赔偿4.3万名投资者7.7亿余元投资损失。

最高法表示金沙3777，将继续落实2025年5月会同中国证监会共同发布《关于严格公正执法司法 服务保障资本市场高质量发展的指导意见》提出的23条工作举措，加强对证券类新型疑难案件研究应对。同时，制定证券市场内幕交易、操纵市场等民事赔偿司法解释金沙3777，深入研究私募基金、虚拟货币等新型金融案件司法应对举措，完善金融司法保障体系。

【极速】

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