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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤创世大发官方链接，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后创世大发官方链接，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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从央视春晚到各家卫视春晚，AI特效浓度拉满，当徐悲鸿水墨奔马在春晚舞台上破壁驰骋，科技与文化完美融合。今年春节，AI概念已经融入大众日常。有哪些小而美的AI体验？在旅游上，洛阳博物馆用灵光AI把三彩黑釉马“复活”了，游客掏出手机就能和千年文物互动，还能直接自己动手做成小游戏。百度带着AI进了大都新春庙会，跟游客玩起了捉迷藏，杭州博物馆的徐悲鸿奔马图，通过联通元景大模型变成会拜年的数字福将。更别提千问那41亿次“帮我买”，从大家的吃喝“下手”，让县城奶茶店销量暴涨7倍。

前几年我们聊AI，总离不开算力参数、大模型排行榜，仿佛那是只有专业领域人群才能“点评”一二的高档货。2026年的这个马年春节，我们看到了AI深度嵌入民生场景的新面貌。它干的事儿变了，在博物馆当讲解员，在庙会里藏黄金，帮大爷大妈点外卖，让小朋友把自己的脸合成到古代战马上。它不单单是用来“秀”，更多是用来“用”的。

这种转变看似简单，实则意义深远。AI真正进入大众生活，不是靠更强大的推理能力，而是靠更低的使用门槛。洛阳博物馆的例子特别典型，以前逛馆，要么走马观花，要么请讲解员还得掐时间。现在好了，就算一个人逛，也能邀请”AI做专属陪聊，想听什么问什么，还能定制打卡路线。这算不上是什么高大上的黑科技，但恰恰是这种“日用而不觉”的融入，才是技术真正的成功。

AI这个概念下沉到“人间”还有一个很明显的数据：156万60岁以上老人第一次体验点外卖。当然这也可能是老人手机背后哪个大孙子在发力，让中老年群体无意间成为了AI大潮的参与者，但也证明了AI正在以各种方式触及更多人群。而对于中老年群体来说，AI的应用会让原本繁琐的操作变得简单，能让老人将更多想法成为现实，让老人真正被互联网接纳。

【互动】

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一是旅客发送量强劲增长。2月15日(腊月二十八)至2月23日(正月初七)，铁路探亲流、务工流、旅游流交织叠加，客流保持高位运行，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次，日均1341万人次、较去年春运同期增长11.5%，其中2月23日(正月初七)发送旅客1873.3万人次，创春运单日旅客发送量历史新高，日均开行旅客列车12380列，节前节后客流高峰期在京广、京沪、沪昆、京哈等主要高铁干线通道单日安排开行夜间高铁超1000列，及时在热门方向和区间增开临时旅客列车，单日最高增开2314列。保持普速旅客列车开行规模，提升运行品质，进一步提升铁路通达性和普惠性。

二是出行体验更美好。实行更加精准的售票策略，动态调整票额投放，兼顾长途和短途旅客需求，提供误购车票限时免费退票、老年旅客电话订票等服务，持续用好候补购票、在线选铺、起售提醒订阅等功能，候补购票兑现成功率超70%，加大非热门方向旅客列车的票价优惠力度，最低优惠幅度达2折，让旅客得到了更多实惠。加强旅客乘降组织，动态增加安检验证通道，确保旅客有序进出站。在务工人员集中的地区，组织开行务工专列，保障顺利返岗。雪具便利行、轻装行、静音车厢、宠物托运、汽车托运等便民服务高效运行，全力保障旅客供水、供暖、餐饮等基本需求，为老幼病残孕等重点旅客提供全程帮扶，强化与地铁、公交、出租车的衔接，在重点站车举办“送万福到万家”“列车春晚”“‘我的铁路风景’优秀作品展览”等丰富多彩的文化活动，进一步提升旅客出行体验。

四是铁路物流畅通高效。春节假期国家铁路累计发送货物8538万吨，日均装车15.7万车，较去年春运同期分别增长0.5%、1.8%。充分利用大秦、瓦日、浩吉、兰新等主要货运通道能力，全力保障粮食、春耕、节日用品等国计民生重点物资运输，全国铁路直供电厂存煤水平保持较高水平。紧密对接节日期间重点企业生产经营计划，全力保障原材料和产成品物流畅通，中欧班列、西部陆海新通道班列假期“不打烊”，保持稳定开行，有效保障了国际产业链供应链稳定畅通。

【极速】

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中国驻登巴萨总领馆提醒领区中国公民，密切关注天气变化和相关部门发布的预警信息，提高安全意识，近几天坚持“非必要不出行”，避免前往山区、悬崖等危险区域，不参与涉水活动或乘坐海上交通工具。请拟搭乘民航飞机离开巴厘岛的乘客关注航班变动情况创世大发官方链接，提前了解赴机场路况，避开低洼路段，并预留足够时间。如遇紧急情况，请及时报警并联系驻登巴萨总领馆寻求协助。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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