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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新云顶集团4118娱乐官，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围云顶集团4118娱乐官，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想云顶集团4118娱乐官，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程云顶集团4118娱乐官，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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10时56分，在珠海站巡视时，李海波发现一名澳门旅客神色焦急，便快步上前，用流利的粤语轻声问道：“先生，你遇到什么问题？”王先生连忙说明情况：“我的包忘在中山了。”“不要着急，我和你一起想办法。”李海波一边安抚，一边快速查询列车时刻表帮忙联系车站让后续列车带回，王先生紧皱的眉头才舒展开来，连连致谢：“真是谢谢你！”

【互动】

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春节期间，全国公安机关坚决贯彻落实习近平总书记重要指示精神和党中央决策部署，按照公安部党委部署要求，全面强化各项安保维稳措施，确保人民群众在平安祥和氛围中欢度新春佳节。截至2月23日17时，全国社会大局稳定、治安秩序良好，刑事警情同比下降12.1%，5440余场大型活动安全顺利，道路交通安全形势平稳有序，旅游景区秩序井然。

今年春节假期长达9天，被称为“最长春节假期”，群众返乡出行热情高涨，人流物流车流密集，大型活动集中举办。公安部党委高度重视春节假期安保维稳工作，多次进行研究部署，要求全国公安机关准确把握岁末年初社会治安规律特点，加强应急值守、指挥调度，落实领导带班、值班备勤等制度，扎实抓好打防管控建各项措施。节日期间，公安部加强组织领导和统筹指挥，每日调度全国社会面情况，针对性进行强调部署。各级公安机关负责同志坚守岗位、靠前指挥，广大民警辅警恪尽职守、忠诚奉献，从严从实从细狠抓各项安保维稳措施落实。

各地公安机关全面加强社会面整体防控，严格落实快速反应机制，科学安排部署警力，设置值守点2.9万个，日均投入警力48万人次，切实强化繁华商圈、城市广场、交通枢纽等重点部位和人员密集场所巡逻防控，加强节日易发违法犯罪和突出治安问题打击整治，有力维护了良好社会治安秩序。移民管理部门强化口岸边境服务管理云顶集团4118娱乐官，确保了1640余万人次顺畅通关。

针对假期交通出行规律、地域交通特点，公安机关提前研判部署，及时指挥调度，各地公安交管部门累计投入警力137.7万人次、出动警车59.6万辆次，加强重点道路疏导管控，严查酒驾醉驾等突出交通违法行为，强化恶劣天气交通应急指挥和安全提示，确保全国道路交通安全形势总体平稳。铁路、民航公安机关狠抓各项运输安全措施落实，保障了1.2亿人次铁路旅客、2118万人次民航旅客平安出行。

【极速】

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“不剪头发，但是家里打墙洞这种东西怎么算？”正月初三的晚上，江西抚州的准爸爸胡峰面对家乡的各种“孕期忌讳”哭笑不得。妻子怀孕40周，已经进入预产期。年前几天，他们和父母聊到要不要把头发剪短这件事，被丈母娘拦住了。“打洞”是丈母娘说的另一个禁忌——孕期家里不能打洞，会动胎气。胡峰搞不明白：“打个钉子算打洞吗？”他打开手机，点进一个叫“蚂蚁阿福”的健康AI App，输入问题：“孕期到底能不能剪头发？”胡蜂询问“蚂蚁阿福”孕妇是否可以剪发。受访者供图回答很快显示在他的手机界面：可以剪，没有科学依据证明孕期剪发会对胎儿有影响。春节假期，是中国人一年一度团圆的时光。但密集的相处，也让家庭矛盾爆发的概率变大——尤其对于有新生儿的家庭来说，一切育儿问题都可能是爆发口。这些健康困惑，在这个春节，被很多新手爸妈抛给了“蚂蚁阿福”。叠加春节返乡青年教爸妈用AI关照健康的热潮，这个健康AI的最新用户数已经突破1亿。那些看似琐碎却足以引爆家庭“内战”的问题云顶集团4118娱乐官，在阿福这里，开始都有了可以“拉齐”认知的答案。“隔代如隔山”的育儿观念今年春节，是32岁的小球藻生下孩子后的第一个春节。她的孩子还不到两个月，妈妈从老家赶来帮忙照顾。二十多年的时间差隔开了两位母亲的育儿观念。小球藻的妈妈从视频号上刷到一条“科普”：建议打疫苗前后，要给宝宝停掉维生素D3。老人觉得“以防万一，减少风险总是没错的”。小球藻却坚持认为，自己关注的那些权威儿科医生从未提过这个说法，“没有科学依据。”母女俩的争执算不上激烈，但谁也无法说服谁。小球藻打开自己孕期就开始用的阿福，寻求一个更加科学中立的答案。阿福的回答很明确：维生素D3是日常补充剂，对疫苗没有任何影响，不需要停掉。“蚂蚁阿福”在手机上的展示界面。受访者供图她把截图发给妈妈看，老人没再说什么，当天打疫苗前，还是给宝宝吃了D3。后来她发现，自己的妈妈不是唯一一个被野生短视频“科普”困扰的人。月嫂下户前，也问过同样的问题。母婴群里，也有宝妈在讨论。“现在每一个人都能出来讲几句话，”小球藻说，“在这种时候，你更需要一些权威的、有信服力的东西。”这种“拿截图说话”的场景，在别的家庭里同时上演。周雯有一对上小学一年级的双胞胎女儿。春节前，她发现孩子身高长得不快云顶集团4118娱乐官，焦虑得半夜睡不着，她将问题也抛给阿福：身高到底正不正常？要不要干预？她的父母觉得这是“瞎操心”，周雯不这么想，她从阿福那里得到了详细的排查思路：补钙、维D、牛奶、户外运动、睡眠质量……一项项排除下来，她发现问题可能出在孩子的鼻炎和呼吸上。蚂蚁阿福为周雯提供了整套的解决思路，她试图说服父母配合，将对话截图给父母，两代人的争执在这里暂时止歇，“你看，这是专家说的，口呼吸会影响睡眠质量，不仅影响身高，长期还会影响面容。”慢慢地，父母被她说服，配合着周雯的方案为孙辈的长高而努力。“那个你最信任的男人”除夕夜，窗外的爆竹声此起彼伏，硝烟味弥漫。江西抚州的准爸爸胡峰摸了摸妻子的肚子，感觉肚子都在随着外面的巨响震动。他问蚂蚁阿福：放爆竹对孕妇有影响吗？随之而来的回答让他紧绷的神经松驰下来：声音确实可能被胎儿听到，但羊水有缓冲作用；有硝烟味建议减少暴露，短暂接触问题不大。胡峰把妻子拉进屋里，关上门窗，他第一次参与到妻子怀孕过程中，没有经验，“问一问总比瞎担心好。”而对于刚生完宝宝不到两个月的小球藻来说，焦虑几乎伴随着她养育孩子的全部过程。她在母婴群里看到有人讨论“肌张力过高”，她的孩子抬头抬得高曾让她引以为傲，但这样的信息让她一下子懵了：“我从来没听过这个说法，怎么像是一种病？”她将问题抛给阿福，并很快得到了清晰的答复，按照阿福的建议，她对照着自家孩子的状况，安静时肌肉是松软的还是紧绷的？抱着时宝宝是贴合身体还是在较劲？手是张开的还是紧握拳？“大方向上我家宝宝都没问题”，小球藻松了一口气。 年轻人围观“蚂蚁阿福”展区。网络图片王燕的焦虑，则来自一碗大麦茶。她刚生完孩子6个月，正在哺乳期。一次和朋友吃饭，喝了大麦茶之后才想起来，好像大麦茶会导致回奶。担忧之下，她问阿福该怎么办。她记得健康AI的回答很细致：先分析市面上的大麦茶浓度已经很低，再解释回奶的有效成分需要特定炒制工艺，最后告诉她，偶尔喝一点不用太担心。最让她触动的是，阿福在最后说：“你是如此细心的妈妈，已经做得很好了。”“它很大程度上是在体贴你。”王燕说，“那种感觉是，你首先是一个人，然后才是一个母亲。”而小球藻差点和丈夫因为一点料酒起了冲突。小球藻的丈夫做饭时无意间想拿料酒去腥云顶集团4118娱乐官，小球藻正好路过，一眼瞥见，条件反射般地开口：“怀孕啊云顶集团4118娱乐官，酒不能碰。”丈夫觉得她太紧张了，“加热都挥发了，能剩多少？”小球藻没说话，她的丈夫也没再争，放下料酒瓶，换了生姜。直到晚上，丈夫举着手机朝她走来：“我在上面问了你最信任的男人。”小球藻接过来一看——蚂蚁阿福的界面上，赫然是段涛医生的头像。问题写着：“孕妇做菜能放料酒吗？”回答很长云顶集团4118娱乐官，大意是：酒精在加热过程中大部分会挥发，少量残留通常不会对孕妇和胎儿造成影响。但如果你非常担心云顶集团4118娱乐官，那就不放，用葱姜蒜替代也可以。小球藻看着屏幕，有点想笑，又有点感动。她孕期一直关注段涛，知道他是“可信赖的”。他们经由段涛知道了阿福App上有这位医生的AI分身，老公特意去问了她信任的人。对于准爸爸胡峰来说，他的焦虑更“抽象”。孕期不能打洞，不能剪头发，这些来自长辈的“老理儿”让他哭笑不得。妻子想剪短发云顶集团4118娱乐官，结果跟娘家视频时被妈妈拦住了。理由是“怕以后孩子有胎记，会说是孕期剪头发剪的”。“我觉得只是正常打理形象，能有什么害？”胡峰说。他去问蚂蚁阿福，说可以剪。但妻子想了想，还是没剪。“她说反正坐月子头发也得扎起来，短发反而不好打理。”虽然没剪成，但胡峰觉得，问过专业的健康AI云顶集团4118娱乐官，至少心里有谱了。老一辈也学会“赛博养娃”春节假期即将结束，很多新手爸妈不得不将育儿的接力棒，部分交给年迈的父母。教会父母用健康AI，成了一种新的趋势，老一辈们也学会了“赛博养娃”。王燕的妈妈从老家来北京帮忙带孩子，她几乎时刻都在关注外孙身体的点滴变化，开始到处钻研育儿方法。王燕发现云顶集团4118娱乐官，妈妈虽然学习能力强，但以前的搜索习惯是“打开搜索引擎，问那些收费的咨询”。先看了多少广告不说，到了付费那一步，老人就停了，但会把那些笼统的结论当真。“那些回复很笼统，还有偏向性云顶集团4118娱乐官，让你去挂什么医院什么科。”王燕说，阿福不一样，它会像医生一样多轮追问：厌奶持续多久？精神状态怎么样？一步一步询问，再给出严谨的参考。王燕曾担心自己喝了大麦茶会回奶，“蚂蚁阿福”不仅给了她科学解释，还安抚了她的焦虑。受访者供图周雯也在春节前教父母用上了AI阿福。她特意强调：“这是支付宝旗下的，跟那些短视频里不知道谁说的不一样。”老人要帮带孩子，本身又高血压、高血糖，现在吃饭前会问一下AI：这个东西我能不能吃？小朋友能不能吃？和父母在育儿这件事上闹过太多次矛盾后，周雯感叹，“你完全不让父母看短视频，不可能。但你给他们一个更专业的渠道，他们慢慢会信的。”这个春节，作为家庭健康“中枢”的新手爸妈们云顶集团4118娱乐官，被AI接住了无数个健康焦虑时刻。（周雯、王燕、小球藻为化名）新京报记者 李冰洁编辑 胡杰 校对 赵琳

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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