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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗kokapp，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的kokapp，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后kokapp，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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新京报讯（记者张静姝）春节假期期间，丰台区消防救援支队全面强化消防安全监管kokapp，通过高频次执法检查、多形式线下宣传及交通枢纽驻点服务，全力保障返京群众平安出行。支队累计开展执法检查81次，共出动38组74名检查人员，覆盖辖区162家单位，发现并整改隐患408处，实现消防隐患“零遗留”。丰台消防针对人员密集场所、交通枢纽及大型综合体等重点区域，实施“地毯式”排查。检查中，防火监督员紧盯用火用电、电动自行车停放、消防通道畅通等风险点，对发现的堵占“两个通道”、消防设施失效等问题，现场指导并督促企业整改。针对春节期间人流密集的卢沟桥景区、园博园、世界花卉大观园等景点，以及周边商业街、民宿集中区，丰台消防设立12处消防宣传点。宣传点紧邻景区入口、停车场及餐饮区，确保游客“一进入景区即能接受安全教育”。在世界花卉大观园景区入口处，宣传队设置“消防知识展板”，通过图文并茂的形式展示火灾预防要点，并现场演示灭火器、防烟面罩的使用方法。 消防员在消防宣传点为市民发放宣传手册，讲解消防安全知识。丰台消防供图在北京西站等交通枢纽，丰台消防设立便民服务点，为旅客提供消防咨询、行李搬运及应急引导。消防员协助疏导客流高峰，提醒旅客列车严禁吸烟行为，严防因吸烟后乱扔烟头引发火灾。在丰台火车站，北大地消防站以“消防护航平安出行 志愿服务温暖归途”为主题，前置备勤，开展“我为群众办实事 党员我先行”春运保障服务行动，累计帮扶旅客700余人次。同时，丰台消防通过党员先锋岗、党员服务小队开展拉网式隐患排查行动kokapp，对火车站消防设施、餐饮商铺、旅客候车区、停车库及安全疏散通道开展检查排查，现场指导消除隐患，确保交通枢纽场所消防安全万无一失。编辑 杨海 校对 赵琳

【互动】

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民警询问得知，陈先生认识了一名网友，对方声称能通过特殊渠道将人民币兑换为美金，收益远高于市场水平。小额投资尝到甜头后，陈先生信以为真，准备加大投入，此时，对方却以“交易限额”为由，要求他将现金通过快递寄往指定地点来入账，这才有了陈先生将11万元现金藏进毛绒玩具寄出的一幕。所幸民警及时拦截，帮他避免了财产损失。

【极速】

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文化活动添年味，欢喜过年氛围浓。非遗活动亮点纷呈kokapp，“非遗贺新春·寻味中国年”主题活动好戏连台，多地非遗展演、庙会热闹登场，《2026年非遗晚会》收视领跑。文艺演出广受欢迎，“戏聚京津冀·新春演出季”、陕西“西安天天有秦腔”、黑龙江齐齐哈尔“冰雪齐缘艺梅香”冰雪演出季等丰富群众节日生活。“文博馆里过大年”渐成风尚，浙江、辽宁、宁夏等地文博场馆推出数百场主题展览与体验活动，让市民游客沉浸式感受传统文化。

惠民措施激活力，文旅消费开门红。2026年全国春节文化和旅游消费月活动火热开展，各地集中发放消费券、专项补贴等，推动文旅市场购销两旺。福建推出4300余场文旅消费活动、560余项优惠政策，湖南通过发放消费券、景区门票优惠、艺术惠民演出等开展促消费活动3000余场，重庆推出1300余场文旅活动、发放5000万元出行补贴。夜间经济活力十足，洛阳古城文化特色街区、长沙五一商圈等集聚区烟火升腾、人气旺盛，点亮夜间文旅消费。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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