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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构南宫官网地址，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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春节期间，不少家庭堆满了年货。在这些五花八门的零食及保健品中，有些是眼神不好的老人、不懂事的孩子容易混淆误食的。春节期间，湖南航天医院急诊科就收治了几名误食患者南宫官网地址，其中有把“羊奶皂粉”当做“羊奶粉”冲泡并喝下的老人南宫官网地址，还有把食品包装内的干燥剂当“调料包”食用的孩子，带来了意想不到的健康风险。如果吃错了东西能不能靠大量喝水解毒？正确的操作步骤是怎样的？误食后一定要洗胃吗？湖南航天医院急诊内科主任医师胡海燕进行了答疑。

前几天，4岁的毛毛将包装内的干燥剂小袋误认为是“调料包”，与紫菜一起冲泡着吃。孩子妈妈介绍，吃下去后，毛毛直喊咽喉痛得厉害，随之而来的是剧烈的黏膜灼伤、水肿和胸闷、呼吸困难，家人连忙将他送到医院。经过开放气道、吸氧、抗炎、抗水肿、抗感染、祛痰等治疗过程，医护人员10余小时的抢救后，毛毛才转危为安。

市面上常用的食品干燥剂，包括生石灰干燥剂、氯化钙干燥剂、硅胶干燥剂、三氧化二铁干燥剂等。家长要教孩子识别干燥剂，懂得干燥剂有害南宫官网地址，不能食用，不能接触到眼睛、口鼻、皮肤南宫官网地址，更不能放入水中。每次打开物品时，特别是拿给孩子吃的零食，都要仔细检查，看是否含有干燥剂。如果存在干燥剂，应立即丢弃，避免遗留在孩子能触及的地方。在选购商品时，尽量选择不含危险成分的干燥剂(如硅胶干燥剂)，并优先考虑有防拆设计的产品。

“鸡毛换糖喽”这句穿越近半个世纪的吆喝，至今仍清晰地回响在加拿大国际中国商会会长陈庆文的耳畔。作为最后一批“鸡毛换糖人”之一，当他站在浙江义乌国际商贸城，望着穿梭不息的全球客商和拔地而起的六区市场，这位年逾花甲的浙商感慨万千：从拨浪鼓换回鸡毛，到“买卖全球”走向世界，时代在变，奋发图强的精神却始终未变。(王潇婧 周德双 毛佳仪)

【互动】

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中新网北京2月24日电2月24日是春节后复工第一天，在北京地铁10号线纪家庙站旁，曾经的老旧厂房，如今变身为充满设计感的产业园区；红砖墙下，3D打印机的低鸣与咖啡的香气交织，诉说着一个个梦想落地的故事。这里是北京市丰台区打造的北京10号线“青创村”，也是北京—雄安人才科创走廊先行区的重要起点。

在“青创村”内，一间老库房的二层被打通，形成一个空旷场，这里是北京容积视觉科技有限公司用容积视频技术新打造的VR大空间，是技术的展示场所。容积视觉公司总经理郭松杰介绍，公司于2019年落地“青创村”得益于这里提供的政策、资金、场地等支持，上下游企业相互连接，业务范围也不断拓展，如今已经发展成为国家级高新技术企业。他们的技术已经在央视春晚以及《三生三世十里桃花》《西虹市首富》等影视作品里得到应用。

这方热土之所以能持续吸引人才，其“底层逻辑”不止于物理空间的拓展。2025年，北京市丰台区创新发布“教育科技人才一体发展19条”，积极推动教育科技人才一体发展，着力构建“四维联动”机制，推进各领域深度融合。全区设立10个全产业链产业促进中心，不断强化科技支撑与成果转化；同步推动创新链、产业链、资金链、人才链“四链融合”，系统构建协同发展生态，为区域高质量发展注入持续而强劲的新动能。

“一带”即10号线青创带南宫官网地址，以北京10号线“青创村”为主体，链接朝阳、海淀科技创新资源及沿线石榴中心等23家产业载体和孵化器，联动雄安，构建青年人才创业带，布局高品质特色产业创新基地、共享创新平台和产教融合实践基地，培育和开发新场景，为青年人才提供平台对接，金融服务等创新创业资源，打造科技成果转化的“活力加速器”。截至目前，“青创带”主承载地北京10号线“青创村”已累计吸引329家创新企业及清华大学、北京大学等高校团队入驻，集聚青年人才超2800名，创新引擎作用持续显现。

中关村丰台园是中关村国家自主创新示范区最早的“一区三园”之一，历经三十余年发展，已成为首都西南地区科技创新的增长极和产城融合的生态圈。目前，园区已集聚企业超2.4万家，总收入稳居中关村“一区十六园”第3位，是丰台区倍增追赶、合作发展的排头兵和主力军。在京津冀协同发展战略引领下，这里已形成轨道交通、航天航空两大千亿级产业集群，正加速构建“研发在丰台、制造在雄安、应用在京津冀”的产业联动格局。

丰台区科信局副局长付智勇表示，丰台区聚焦空天信息、人工智能等重点领域，正积极构建“创新链—产业链”深度耦合生态，引导和支持企业跨区域布局，目前丰台区已有455家科技企业在津冀地区设立分、子公司759家。支持像中国通号这样的龙头企业，将轨道交通等领域的技术优势向新赛道延伸，推动“丰台研发”与“雄安应用”的深度融合，为京雄产业协同注入新动能。

作为一家专注于人工智能算力与专有云服务的科技企业，憨猴集团总部位于丰台，围绕“算力基础设施+行业模型+场景解决方案”三位一体发展。憨猴科技集团有限公司董事长赵宝华介绍，已在雄安设立子公司，聚焦智能巡检方向，已在低空巡检领域实现客户签约，通过无人机与AI算法结合，形成面向政企客户的整体解决方案；同时正推进地下管廊巡检项目对接，构建“低空+地下”一体化的立体巡检体系，助力新区智慧基础设施建设提质增效。

据悉，北京市丰台区将立足“六链五群”总体布局，坚持以人才为核心，以交通网络为支撑，以多元要素融通为抓手，围绕空天信息、工业智能、医工健康、绿色能源等重点产业，聚力打造北京—雄安人才科创走廊先行区，促进京雄两地科技共兴、企业共育、产业共聚和生态共筑，引领科技创新和产业创新深度融合，支撑京津冀协同发展迈上新台阶。(完)

【极速】

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值得一提的是，数字化手段焕新传统年俗体验。平遥古城“机器人嘉年华”，上演科技赋能非遗的新型民俗表演；平遥焕真科技馆运用全息投影与AI交互技术，打造一场数字科技秀，重构晋商繁华场景；灵石王家庄园推出AI智能互动、赛博朋克巡游，祁县乔家大院推出AR、XR、指路机器人、3D真人手办等，用科技点亮传统年味；榆次老城“千灯绘古垣”国潮灯会引入AR技术，游客扫码即可见虚拟神兽与实景灯组交相辉映，实现静态灯彩的动态交互，还有酷炫的无人机表演，用光影向游客拜年。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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