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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病云顶平台官方网站，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示云顶平台官方网站，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出云顶平台官方网站，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出云顶平台官方网站，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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全国人大代表曹天兰结合自身履职实践，分享了建议提出及办理的相关情况。作为长期奋战在能源装备制造一线的工程师，曹天兰代表在日常工作和调研中发现，我国高端装备制造业在迈向高端化、智能化、绿色化过程中面临诸多挑战：高端装备创新产品落地难、低碳技术推广缺乏机制支撑、企业数字化水平参差不齐、数据不通制约产业链协同和参与国际竞争时面临标准不互认等困境。

“这些问题都来自车间一线的对话、企业发展的困惑，也关乎国家能源安全与产业未来。”曹天兰表示，为破解这些难题，她依托四川能源大省禀赋和德阳装备制造产业基础，走访产业链相关企业、请教行业专家，结合企业数智化转型实践，最终形成《围绕高端化、智能化、绿色化打造高端装备制造业发展新质生产力》的建议，精准对接产业发展需求。

这份建议得到了全国人大常委会代表工委和工信部的高度重视。曹天兰介绍，2025年两会期间，全国人大工作人员就建议办理单位征求其意见；同年4月，工信部相关司局负责同志主动电话沟通，详细了解建议核心诉求；8月，工信部联合代表工委工作人员专程赴四川走进其工作单位，实地调研数字化车间、全国重点实验室，深入了解建议背后的产业实际，当面交流办理思路和举措。“这种上门办理、精准对接的方式，让我真切感受到建议被看见、被重视，也见证了群众的声音能‘传上去、听进去、落下去’。”

针对代表们提出的建议，工信部已联合7部门出台《“人工智能+制造”专项行动实施意见》，从五方面推动建议落地：一是做深人工智能应用赋能，编制应用实施指南和场景图谱，推进企业、行业、区域智能化转型；二是做强创新底座，攻克前沿技术，推动数据开发与模型建设协同，突破关键核心技术；三是做优产业生态，研制产业标准，强化金融支持，培养复合型应用人才；四是做大国际合作，搭建交流平台，引导企业参与国际竞争；五是做实治理体系，提升安全防护能力，参与国际规则制定。

【互动】

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2月21日，大山包镇村民杨某旺无视保护区管理规定，私自招揽游客，以每人70至80元不等的价格，擅自带领游客驾车从草地穿行，企图绕开管控卡口进入鸡公山景区。值班人员巡查发现后立即制止，并耐心向游客宣讲生态保护法规，引导游客合规游览。杨某旺拒不配合，情绪激动，推搡工作人员，强行抵开后放任游客车辆驶入草地，并带领游客违规进入景区，严重干扰正常管护执法工作。

观光车在途经大山包核心区、缓冲区时严禁停车上下游客。在实验区内必须加强车辆和人员的管理，严禁进入湿（草）地破坏生态环境。在组织换乘工作中，要接受大山包管护局的管理，未经许可，严禁擅自开辟新的路线。除因安全、环保等确有必要统一乘坐外，不得强制要求游客乘坐并收费。此外必须在显著位置标识停车场到景区大门、景区内游览场所之间的距离以及步行游览预计需要的时间，便于游客合理选择游览方式。

【极速】

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云南是中国绿色电力大省。截至2025年底，全省电力总装机突破1.7亿千瓦，新能源装机占比超过40%，绿色电力装机占比超过90%、居全国前列，度电排放二氧化碳仅0.13千克、全国最低。云南省发展和改革委员会党组成员、副主任、新闻发言人郭金华在发布会上表示，当前全省新能源装机规模持续增长，电力消纳方式亟需多元化，绿色价值有待综合提升。

部分州(市)已率先尝到“绿电引产业”的甜头。2025年文山州全社会用电量达540.66亿千瓦时，成为全省首个突破500亿千瓦时的州(市)，绿色铝产业工业产值突破千亿元，先后引进中铝、魏桥、神火等龙头企业落地。楚雄州亦在布局“绿电+氢氨醇”，该州高新区风光一体化绿色氢氨项目力争年内开工建设，预计建成后可实现绿氢年产能9000吨、绿色合成氨年产能5万吨。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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