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软件特色

【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准彩神到底有几个app，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小彩神到底有几个app，但耐药后病情急转直下，最终离世彩神到底有几个app，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出彩神到底有几个app，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示彩神到底有几个app，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用彩神到底有几个app，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下彩神到底有几个app，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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吉林、河北、辽宁、天津、江西、宁夏等省份没有公布具体游客接待量及旅游收入，但均宣布增长。其中，据银联商务公司大数据测算，春节假期，吉林省接待国内游客量、国内游客出游总花费，较2025年春节假期分别增长26.9%、24.9%，日均分别增长11.1%、10.9%。来自河北省文化和旅游厅的数据显示，2026年春节假期河北全省接待游客总量、旅游总花费彩神到底有几个app，较2025年春节假期分别增长15.4%和15.1%。

山东、安徽、重庆等地披露的是重点景区数据，同样表现亮眼。其中，今年春节假期山东重点监测的200家旅游景区共接待游客3053.3万人次，营业收入14.3亿元，日均分别增长9.9%和9.7%。山东全省16家5A级旅游景区共计接待游客841.46万人次彩神到底有几个app，同比增长13.25%；营业收入4.3亿元，同比增长12.8%。

从福建省文化和旅游厅获悉，“清新福建•共享非遗贺新春”2026年非遗迎新系列活动精彩纷呈，非遗武术《武・境》亮相央视非遗晚会，“来福州 过福年”非遗文创大集、2026“骐骥驰刺桐•非遗绽芳华”泉州非遗街秀等百场非遗展演、民俗巡游、非遗市集展现闽地年俗。春节假期，福建设立的90个民俗文化活动观测点，共举办民俗踩街、非遗闹新春、非遗体验、文体赛事等民俗文化活动443场次，参加人次近18万人。

从湖北省文化和旅游厅获悉，这个春节假期，武汉两江四岸4000架无人机组成的“天马行空光影秀”，以“马踏飞燕”“楚凤腾飞”等意象演绎荆楚精神。襄阳古隆中“遇见诸葛亮•借东风过大年”XR实景剧游，让游客与历史人物互动，增强沉浸感。黄石国家矿山公园“梦鉴山海经”光影展、华新1907文化公园“梦鉴山海经沉浸艺术展”，展现工业遗产的再生之美。荆门AS700飞艇巡游首次在春节期间开放公众体验，成为科技文旅新亮点。

在浙江，“科技+”引发全民打卡。浙江省文化广电和旅游厅介绍彩神到底有几个app，春节期间，宇树功夫机器人、无人机“火凤”秀等科技新品走进景区，吸引游客驻足围观。开化根宫佛国文化旅游区引入元宇宙全感剧场，推出高空观光航线，形成“文化体验+新潮游玩”多元消费矩阵，累计接待游客、实现旅游综合收入分别同比增长35.1%、34.3%。

【互动】

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2026年，上海交大将于4月8日上午举行“庆祝上海交通大学建校130周年大会”，每年这个日子前后，也是交大庆祝校庆的日子。澎湃新闻记者注意到，上海交大官网特别开出专题“聚爱思源 同心致远”，集中呈现自2025年4月10日至今的每一份捐赠记录。记者统计发现，一年不到的时间，上海交大已收到超50场捐赠，包括捐资、捐物等，其中，单次达亿元级的捐赠不下5场。

【极速】

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为什么要在这个时候修订标准？不妨将目光拉回到十多年前。彼时，尤其是到了冬天，“雾霾围城”时有发生，不知是多少人的“心肺之患”。2012年，上一版《标准》发布，对我国持续深入打好蓝天保卫战发挥了重要引领作用。数据显示，我国PM2.5年均浓度从2013年的68微克/立方米，下降到2025年的28微克/立方米。2025年全国空气质量为有监测记录以来最优。如今彩神到底有几个app，蓝天白云从“奢侈品”变成了“日用品”，公众的期待也从“能见到蓝天”，悄然转变为“能呼吸到更洁净的空气”。

放眼全球，提高标准也是大势所趋。2021年，世界卫生组织更新了《全球空气质量指南》。相比之下，上一版《标准》限值偏宽松。着眼长远，美丽中国建设要求到2035年全国PM2.5平均浓度降至25微克/立方米以下，而目前全国仍有约六成的城市PM2.5年均浓度高于25微克/立方米，差距不小。因此，及时修订标准，发挥好标准的引领和导向作用，势在必行。

标准是约束，更是牵引。“好天气”门槛抬高，回应的是民生期待，守护的是公众健康。站在更宏观的视角，它也是高质量发展的助推器。从降碳效益看，执行新规能够有效带动清洁能源、新能源汽车等新质生产力的培育与发展，推动产业、能源、交通运输结构向绿色低碳转型。据测算，预计2026至2035年期间，各项污染物减排措施可实现二氧化碳协同减排超70亿吨。

标准修订后，一个最直观的变化是：数字可能没那么“漂亮”了。部分城市和地区的空气质量评价结果会发生变化，比如由达标变为不达标、优良天数比例下降等。但这并不等于空气质量变差了，而是评价的标尺更严了。某种程度上彩神到底有几个app，这反而是一剂“清醒针”，倒逼各地转变发展思路，告别粗放式路径彩神到底有几个app，向高端化、智能化、绿色化要未来。

空气治理从来不是一蹴而就，产业转型需要时间。本次修订设置了两个阶段目标。第一阶段为2026年至2030年，执行颗粒物浓度过渡限值。第二阶段自2031年起，全面执行修订后的颗粒物、二氧化硫等污染物的浓度限值。这样的安排，既体现了决心，也留出了空间，让各地在环境治理的过程中，能够平稳接轨、从容转身。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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