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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形乐鱼电竞官网登录，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新乐鱼电竞官网登录，政策持续完善乐鱼电竞官网登录，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式乐鱼电竞官网登录，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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今年1月1日至2月23日，上海边检机关已累计查验出入境人员数突破613.6万人次。春节假期(2月15日至2月23日)进入尾声，上海口岸迎来出入境客流高峰。2月22日，上海口岸单日查验出入境人员数量创下历史新高——超16万人次。其中，浦东，虹桥两大国际机场出入境人数达13.3万人次；上海邮轮口岸迎来双船同靠，出入境人数达2.6万人次。

【互动】

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南京智慧旅游大数据监测平台显示，春节期间，南京景区景点游客量为1058.9万人次，文博场馆游客量为96.7万人次，乡村旅游监测点游客量为166.3万人次。其中，外地游客占比69.5%，过夜游客同比增长23.3%，排名前十的客源地分别为浙江、山东、上海、安徽、河南、广东、河北、北京、辽宁、福建，增幅较大的省份分别是河南(增幅为49.2%)、陕西(增幅为47.8%)、山西(增幅为41.8%)，中长线游客稳步增长。

据统计，假期前8天，南京市星级饭店、部分品牌酒店平均出租率达79.4%、同比增长5.2%，营收同比增长7.7%，大年初二至初五连续4日出租率超90%。假日期间，南京联动推出5条冬季乡村旅游主题线路、超40场特色活动、100多项乡村旅游促消费举措，多点支撑乡村旅游市场升温。假期前8天，南京市等级旅游民宿平均入住率为67.3%，近40家民宿连续满房。

【极速】

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杨恩健表示，消防处于2025年第四季度推出“物联网火警侦测系统先导计划”，借助物联网技术提升消防工作智能化、信息化水平，强化旧式楼宇火警防控能力。消防处正评估物联网火警侦测系统作为传统消防装置替代方案的可行性。目前该系统已在全香港10座六层及以下楼宇安装并展开测试，预计于2026年第二季度完成首阶段评估工作。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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