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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年亚愽app下载，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中新网成都2月24日电 (袁牟知博)2026年春节假期(2月15日至23日)，成都国际航空枢纽旅客吞吐量保持中国第3位，共完成运输航班1.7万架次，旅客吞吐量达264.5万人次亚愽app下载，较去年春节同期分别增长7.2%、9.7%，两项指标均创历史同期最高纪录。客流最高峰出现在23日，单日旅客吞吐量达31.6万人次亚愽app下载，为历史最高纪录。

据悉，春节期间，面对持续客流高峰，成都国际航空枢纽推出一系列便民服务举措，全力保障旅客顺畅出行：成都双流国际机场针对国内主要航线旅客亚愽app下载，联合顺丰推出成都八大区域首件行李双向免费配送服务；成都天府国际机场最大化开启安检通道，前置宣传禁限物品规定，提供暂存、快递服务避免旅客二次过检，设置集中休息区，为过夜旅客提供提前值机、行李托运服务及免费过夜用品。(完)

【互动】

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中新网2月24日电 据农业农村部网站消息，据农业农村部监测，2月24日“农产品批发价格200指数”为128.51，比节前(1月14日，下同)下降1.05个点，“菜篮子”产品批发价格指数为131.19，比节前下降1.21个点。截至今日14:00时，全国农产品批发市场猪肉平均价格为18.15元/公斤，比节前下降0.2%；牛肉65.76元/公斤，比节前下降0.6%；羊肉65.22元/公斤，比节前下降0.5%；鸡蛋7.92元/公斤亚愽app下载，比节前下降2.5%；白条鸡17.52元/公斤，比节前上升1.3%。重点监测的28种蔬菜平均价格为5.45元/公斤，比节前下降2.3%；重点监测的6种水果平均价格为8.10元/公斤，比节前上升1.5%。鲫鱼20.03元/公斤亚愽app下载，比节前上升0.2%；鲤鱼14.85元/公斤，比节前上升0.7%；白鲢鱼10.70元/公斤，比节前上升1.3%；大带鱼43.51元/公斤，比节前下降2.4%。

今日，国内鲜活农产品批发市场重点监测的46个品种中，与节前相比价格升幅前五名的是花鲢鱼、莲藕、菜花、蒜薹和白萝卜，幅度分别为7.3%、6.2%、4.6%、4.0%和2.8%；价格降幅前五名的是西葫芦、茄子、西红柿、大黄花鱼和菠菜，幅度分别为14.4%、10.4%、10.3%、7.9%和6.5%。

【极速】

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如《四川日报》报道，2月23日晚，记者从文化和旅游厅获悉，今年春节假期，全省文旅市场供需两旺，呈现出“总量攀升、结构优化、质效双增”的良好态势。经第三方大数据综合测算，春节假期亚愽app下载，全省共接待游客5860.97万人次、旅游总花费445.74亿元，同比分别增长14.68%、13.35%。全省图书馆、文化馆、博物馆累计接待群众1039.94万人次，“锦绣天府·安逸四川”品牌知名度、美誉度和国际影响力持续提升。

重点景区方面亚愽app下载，阿坝州九寨沟景区接待游客18.27万人次，成都大熊猫繁育研究基地接待游客48万人次、宽窄巷子景区接待游客125.89万人次，西昌邛海景区接待游客74.18万人次，同比分别增长17.7%、11%、9.7%、7%。剑门蜀道剑门关5A景区接待游客41.41万人次，实现门票收入2387.86万元，两项指标均创春节假期历史新高。

《河南日报》报道称，2月23日，记者从省文化和旅游厅获悉，今年春节假期，河南省接待国内游客6281万人次，旅游收入376.3亿元，与2025年同期相比（按可比口径，即2026年假期9天总和数据与2025年假期总和除以8乘以9之后的数据进行对比），接待人次增长9.1%，旅游收入增长9.6%；全省公共文化场馆（含文博场馆）进馆943.4万人次，惠民文化活动2.3万场次（线上+线下），观看和参与群众1252.7万人次。

春节假期，湖南众多景区人流如织。2月23日晚，湖南省文旅厅发布2026年春节假期文旅市场整体数据：根据手机信令大数据建模统计，春节假期9天，全省累计接待游客5842.33万人次，假期同比增长8.28%；根据银联商务大数据建模统计，春节假期旅游消费总交易额达573.51亿元，同比增长33.86%，人均消费增长了90元。

根据客流摄像头监测大数据建模统计，纳入监测的12家5A级景区接待游客427.89万人次，假期同比增长60.82%；197家4A级景区接待游客470.19万人次，假期同比增长72.64%。累计接待游客量前十的4A、5A级景区中，长沙市岳麓山-橘子洲旅游区、怀化市黔阳古城、湘西州边城茶峒景区、邵阳市崀山旅游区接待游客量实现倍增。

另据江苏省文旅厅消息，经综合测算，2026年春节假期，全省共接待游客7581.12万人次，实现游客总花费609.63亿元，按可比口径分别增长10.1%和10.5%。其中，江苏智慧文旅平台监测数据显示，2026年春节9天假期，全省纳入监测的785家旅游景区、365个乡村旅游点、97家夜间文旅消费集聚区、253家文博场馆、32家旅游休闲街区和62家旅游度假区去重后共接待游客6406.97万人次，游客消费总额344.05亿元，较2025年春节8天假期分别增长20.5%和19.35%亚愽app下载，按可比口径分别增长11.53%和10.47%。省外游客占比达40.91%，省内跨市游客占比达18.22%。

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