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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是百姓彩票官网下载，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合百姓彩票官网下载，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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巴罗22日表示，因美国官方就法国极右翼活动人士康坦·德朗克死亡一事发表的言论，法国外交部将召见查尔斯·库什纳。他说，法方拒绝任何利用这起悲剧实现政治目的的企图。美国驻法使馆20日通过社交媒体发文称，“暴力的左翼极端主义”正在抬头，德朗克之死表明其对公共安全构成的威胁。美国驻法使馆还声称“将继续关注事态发展”。

【互动】

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2月14日，在清冷的空气中，塞纳河畔特列勒迎来一年中最热闹的一天。人群从中午时分在街道两旁开始聚集。到了傍晚5时，鼓声骤起，新春巡游正式拉开帷幕。鼓声铿锵有力、节奏欢快，红蓝两条巨龙翻腾舞动，3只“小狮子”摇头晃脑、稚气未脱，孩子们的中国扇表演整齐划一，紧随其后的是打击乐队及一匹象征新岁的生肖马。夜幕降临，舞台演出将气氛推向高潮，各类功夫表演轮番登场，最后是一场绚烂的烟花秀。

很难想象，这场热闹的春节庆典并非发生在中国，而是在这座常住人口1.3万的法国小城，活动的组织者和大多数表演者都是土生土长的法国人，从6岁孩童到50多岁的成年人，各有角色分工，可谓是一场真正意义上的“全民参与”。塞纳河畔特列勒市长塞德里克·奥恩评价，这一活动已成为城市重要的年度节庆，“规模堪比法国国庆”。

塞纳河畔特列勒的春节庆祝活动，让中法文化交流在持续的互动中逐渐走向深入，当地人对中国的认知也发生变化。潘莱说，当地一些人最初对中国的了解主要来自法国媒体，态度相对疏离，但在实际接触中国文化后，便会逐渐产生新的认识。“我们告诉他们，中国既有悠久传统，也非常现代。更重要的是那种安全感与秩序感，只有走进去，才能真正理解。”

【极速】

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新华社北京2月24日电 中央党的建设工作领导小组24日召开会议，学习贯彻习近平总书记关于树立和践行正确政绩观学习教育的重要讲话和重要指示精神，研究部署树立和践行正确政绩观学习教育工作。中共中央政治局常委、中央党的建设工作领导小组组长蔡奇主持会议并讲话，中共中央政治局常委、中央党的建设工作领导小组副组长李希出席会议并讲话。

会议指出，在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育，是贯彻落实党的二十届四中全会战略部署、确保基本实现社会主义现代化取得决定性进展的必然要求，是践行党的根本宗旨、夯实党的执政根基的重要举措，是巩固拓展党内集中学习教育成果、持之以恒推进全面从严治党的有效途径，对于推进党和国家事业、对于推进全面从严治党意义重大。党的十八大以来，习近平总书记反复强调要树立和践行正确政绩观，近期又在多次重要讲话中特别加以强调，为开展学习教育指明了方向、提供了重要遵循。

会议强调，中央办公厅已经印发《关于在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育的通知》。各级党委(党组)要把树立和践行正确政绩观学习教育作为今年党的建设的重要任务，深入学习贯彻习近平总书记重要讲话和重要指示精神，认真落实党中央部署，精心组织实施，确保学习教育取得实效。要深刻理解、准确把握、全面落实“立党为公、为民造福、科学决策、真抓实干”的总要求，将其贯穿学习教育全过程各方面。坚持学查改一体推进，在深学、真查、实改上下功夫见成效。着力完善制度、立好规矩，健全有效防范和纠治政绩观偏差工作机制。省市县乡领导班子换届工作要认真落实学习教育有关要求。要开门抓学习教育，解决突出问题百姓彩票官网下载，让群众参与、受益、可感可及。

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