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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助火狐体育官网首页，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形火狐体育官网首页，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟火狐体育官网首页，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调火狐体育官网首页，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试火狐体育官网首页，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2023年9月，浙江被赋予“中国式现代化的先行者”新定位和“奋力谱写中国式现代化浙江新篇章”新使命。以“要在以科技创新塑造发展新优势上走在前列”“要在推进共同富裕中先行示范”“要在深化改革、扩大开放上续写新篇”“要在建设中华民族现代文明上积极探索”以及“要坚持和加强党的全面领导、加强和改进党的建设”为内容的“4+1”重要要求，成为该省推进共同富裕的方向指引。

24日的浙江省“新春第一会”上，浙江省委书记王浩强调，要聚焦“落实”二字坚定不移推动既定工作部署落地见效。“省委十五届八次全会、省委经济工作会议和省两会对‘十五五’和今年工作已作出了具体部署，总体思路、理念和打法都已经明确，要坚定不移按照既定部署和要求一抓到底，一体推进重点任务、重点工作、重大改革，一以贯之、久久为功。”

【互动】

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南京智慧旅游大数据监测平台显示，春节期间，南京景区景点游客量为1058.9万人次，文博场馆游客量为96.7万人次，乡村旅游监测点游客量为166.3万人次。其中，外地游客占比69.5%火狐体育官网首页，过夜游客同比增长23.3%，排名前十的客源地分别为浙江、山东、上海、安徽、河南、广东、河北、北京、辽宁、福建，增幅较大的省份分别是河南(增幅为49.2%)、陕西(增幅为47.8%)、山西(增幅为41.8%)，中长线游客稳步增长。

据统计，假期前8天，南京市星级饭店、部分品牌酒店平均出租率达79.4%、同比增长5.2%，营收同比增长7.7%，大年初二至初五连续4日出租率超90%。假日期间，南京联动推出5条冬季乡村旅游主题线路、超40场特色活动、100多项乡村旅游促消费举措，多点支撑乡村旅游市场升温。假期前8天，南京市等级旅游民宿平均入住率为67.3%，近40家民宿连续满房。

【极速】

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漳州是中国食品名城，食品产业规模超2000亿元，企业超过2500家。福建万辰食品集团股份有限公司创始人王健坤，深耕食品产业数十年，目前公司已发展为全国量贩零食零售行业规模最大的企业之一，2025年登榜“中国民营企业500强”。王健坤在发言时指出，漳州正加快打造现代化食品产业体系，他呼吁食品企业抓住机遇，加速产业和资本的深度融合，通过双轮驱动推动食品产业高质量发展。

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