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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此im电竞app官网，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治im电竞app官网，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新im电竞app官网，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样im电竞app官网，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2024年3月29日，洋洋在永州市第四人民医院出生，4月2日按照免疫规划流程接种了免费卡介苗，这个本是预防结核病的常规操作，成为家长发现孩子患病的开端。同年7月，洋洋开始反复低烧，7月25日被紧急送往湖南省儿童医院，当天便住进重症监护室，初步被诊断为肺结核，后转院至长沙市中心医院，最终确诊为卡介苗型播散型疾病，而致病根源是孩子先天存在的原发性免疫缺陷。

“这些疾病像一把把利剑，刺痛着我们的心。”吕先生回忆，孩子确诊时不仅有重症肺炎、肺结核，还伴随细胞免疫缺陷、脓毒症、呼吸衰竭和呼吸窘迫综合征等多种病症。从2024年7月25日起，洋洋经历了多次抢救，在湖南省儿童医院重症医学科住院期间，甚至需要依靠呼吸机维持生命，经过45天的救治，病情才暂时得到控制。医生明确告知，造血干细胞移植是目前唯一有效可行的治疗途径。

然而，洋洋的病情反复不断，求医之路步履维艰。2024年12月中旬，洋洋再次发烧并感染败血症，在长沙市中心医院PICU治疗半个月后才出院；2025年12月6日，洋洋又出现反复高烧不退、腹泻、精神状态极差等症状，再次被送入PICU。尽管接受了抗生素抗感染治疗，但效果并不理想，孩子还感染无应答型川崎病，左右动脉扩张明显，感染源至今未查明，还被考虑存在炎症性肠病可能性。经过长达55天的治疗，洋洋于2026年2月1日转院至湖南省儿童医院，目前仍在接受抗感染治疗，同时完善肠镜等相关检查，为后续的造血干细胞移植手术做准备。

这样的厄运，属于百万分之一的小概率事件。世界卫生组织研究数据显示，卡介苗引起的播散性感染发生率仅为0.19-1.56/100万剂，可一旦发生，死亡率居高不下。吕先生从未想过im电竞app官网，这种低概率的不幸会降临在自己孩子身上。此前，吕先生曾向当地疾控部门提交疫苗异常反应理赔申请，相关鉴定结果确认孩子此次患病属于预防接种异常反应，伤残等级被定为“三级戊等”，并获得了一次性赔偿。但这笔赔偿对于孩子漫长且高昂的治疗来说并不足够。为了给洋洋看病，家里的积蓄早已耗尽，吕先生还向亲友四处借债。

【互动】

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新京报讯（记者张静姝）春节假期期间，丰台区消防救援支队全面强化消防安全监管im电竞app官网，通过高频次执法检查、多形式线下宣传及交通枢纽驻点服务，全力保障返京群众平安出行。支队累计开展执法检查81次，共出动38组74名检查人员，覆盖辖区162家单位，发现并整改隐患408处，实现消防隐患“零遗留”。丰台消防针对人员密集场所、交通枢纽及大型综合体等重点区域，实施“地毯式”排查。检查中，防火监督员紧盯用火用电、电动自行车停放、消防通道畅通等风险点，对发现的堵占“两个通道”、消防设施失效等问题，现场指导并督促企业整改。针对春节期间人流密集的卢沟桥景区、园博园、世界花卉大观园等景点，以及周边商业街、民宿集中区，丰台消防设立12处消防宣传点。宣传点紧邻景区入口、停车场及餐饮区，确保游客“一进入景区即能接受安全教育”。在世界花卉大观园景区入口处，宣传队设置“消防知识展板”，通过图文并茂的形式展示火灾预防要点，并现场演示灭火器、防烟面罩的使用方法。 消防员在消防宣传点为市民发放宣传手册，讲解消防安全知识。丰台消防供图在北京西站等交通枢纽，丰台消防设立便民服务点，为旅客提供消防咨询、行李搬运及应急引导。消防员协助疏导客流高峰，提醒旅客列车严禁吸烟行为，严防因吸烟后乱扔烟头引发火灾。在丰台火车站，北大地消防站以“消防护航平安出行 志愿服务温暖归途”为主题，前置备勤，开展“我为群众办实事 党员我先行”春运保障服务行动im电竞app官网，累计帮扶旅客700余人次。同时，丰台消防通过党员先锋岗、党员服务小队开展拉网式隐患排查行动，对火车站消防设施、餐饮商铺、旅客候车区、停车库及安全疏散通道开展检查排查，现场指导消除隐患，确保交通枢纽场所消防安全万无一失。编辑 杨海 校对 赵琳

【极速】

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2月24日，记者从国家移民管理局了解到，今年春节假期全国边检机关共计查验1779.6万人次中外人员出入境，日均197.7万人次，较去年春节假期日均增长10.1%；单日出入境通关最高峰出现在2月21日，达225.9万人次。其中，内地居民出入境951.4万人次，较去年假期日均增长10.2%；港澳台居民696.9万人次，较去年假期日均增长8%；外国人131.3万人次，较去年假期日均增长21.8%；入境外国人中，适用免签政策入境46万人次，较去年假期日均增长28.5%。共计查验出入境交通运输工具70.5万架(艘、列、辆)次，较去年假期日均增长19.4%。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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