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软件特色

【视频】

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中新网上海2月28日电(范宇斌)近日，由上海市欧美同学会主办的“海归π”系列活动在上海市留学人员之家举行。本期活动特邀耶鲁大学法学院中国学会主席、欧美同学会留美分会副会长、全球化智库副主任、中国能源安全研究所所长高志凯担任主讲嘉宾，围绕“大国博弈与全球治理：中华和平时代”发表主题演讲，为与会人士提供洞察世界格局演变与中国战略机遇的全新视角。

作为上海市欧美同学会2026年全新打造的品牌平台，“海归π”系列活动致力于赋能海归成长、构建跨界融合的人才生态。本期活动以高密度的思想输出与深度的观点交锋，激励与会青年在全球格局深刻演变之际，重新审视国家角色、民族未来与人类命运共同体的时代命题，激发以专业能力回应时代召唤、以理性担当参与全球治理的行动自觉。

【多元】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少亚愽官方app下载，医生接触少亚愽官方app下载，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀亚愽官方app下载，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年亚愽官方app下载，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决亚愽官方app下载，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品亚愽官方app下载，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”亚愽官方app下载，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后亚愽官方app下载，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样亚愽官方app下载，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确亚愽官方app下载，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【互动】

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当日，上海市欧美同学会在上海市留学人员之家举办“元宵·回家”主题活动，活动现场还特别为入会40周年的会员颁发纪念章，致敬他们数十年来与同学会同心同行、践行留学报国的初心。上海市委统战部一级巡视员、上海市欧美同学会党组书记李霞，中国科学院院士、上海市欧美同学会原会长裴钢等出席活动，与会员代表共庆元宵、共话发展。

另一位“入会40周年纪念章”获得者、上海市欧美同学会留加拿大分会名誉会长葛纬桢用自身经历诠释了留学报国的初心。回国后，他主持设计了“实验一号”等多艘科考船，即便在暮年仍倾力打造“沈括号”科考船，为国家海洋科研事业贡献力量。“正是因为当年选择归国，才让我的事业快速发展，在专业领域取得诸多成就。回首过去，我没有感到虚度年华。”葛纬桢的话语，道出了一代海归的责任与担当。

【极速】

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——全球首个亿级参数量地震波大模型开放使用。2025年1月，全球首个亿级参数量地震波大模型——“谛听”大模型在国家超级计算成都中心发布第三阶段测试版本，该版本已应用于西藏定日6.8级地震数据处理，验证了其有效性。2025年，“谛听”地震波大模型开放微调、推理框架和配套数据处理流程，用户可在超算平台直接使用“谛听”开展业务分析和科学研究。

——海城地震50周年地震预测国际学术研讨会发布“海城倡议”。2025年7月，海城地震50周年地震预测国际学术研讨会在沈阳召开，来自全球38个国家和地区的300余名专家学者参会交流研讨亚愽官方app下载，共议地震预测研究发展方向。会议解读《中国地震预报发展战略》，形成并发布大陆强震预测科学框架(“海城倡议”)，呼吁国际地震科学界共同加强地震预测研究，为全球防震减灾事业贡献中国智慧与力量。

——“震典”入选国家数据局首批高质量数据集典型案例。2025年8月，“中国地震局‘震典’地震监测人工智能数据集建设及其应用”入围国家数据局首批《高质量数据集典型案例集》。“震典”数据时间跨度为14年(2009-2022年)，是全球范围内发布的震中距范围最广(0-180度)、震级跨度最大(-2.0至9.0级)、事件类型最全面(7种)、事件个数最多(130多万)、标注数量最大(4500多万)、震相类型最丰富(50余种)的地震学标准数据集。

——中国发起的首个国际地震科考委员会成立。2025年9月，由中国发起的地震科考委员会通过国际地震学与地球内部物理学协会(IASPEI)执委会审议正式成立，这是IASPEI框架下由中国倡议成立的首个专业委员会，有助于深化地震发生和致灾机理研究，推动地震减灾国际合作，提升中国在国际地震减灾领域的影响力和引领力。

——全国首个依托风电平台的海底地震观测站建成。2025年4月，福建省地震局成功布设基于福清华电海上风电平台的线缆式海底地震仪，标志着中国建成首个依托风电平台的实时传输式海底地震观测站。这是落实《中国海洋地震观测规划(2023-2035年)》的重要举措，能更快更好满足规模日益增长的沿海城市群及重大海洋工程建设的地震监测预警需求。

——红河断裂科学钻探工程开钻。2025年4月，中国地震科学实验场建设项目——红河断裂科学钻探工程开钻，将在红河断裂中南段钻探1孔深约3000米的科学钻和1孔深约800米的先导孔，为构建“透明地壳”观测体系、提升西南地区地震灾害防治能力奠定坚实基础，推动中国地震科学从地表观测向深部探测跨越式发展。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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