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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法lebo视讯官网，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的lebo视讯官网，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调lebo视讯官网，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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值得一提的是，上海乐高乐园在开园后的首个春节迎来又一个运营热潮，2月19日（大年初三）游客量1.737万人，再创单日新高。2月15日至2月19日，上海乐高乐园外地游客占比近七成；除江浙地区外lebo视讯官网，来自山东、安徽、广东等省份的游客也成为重要客群。乐高乐园酒店也迎来预订高峰，2月15日起连续多日“一房难求”，乐园还联动周边文旅资源推出餐饮、住宿、零售专属福利，让游客从“一日游”变身“过夜游”。

与此同时，在位于沪浙交界处的山塘老街，金山农民画摊位前围满了游客，趣味盎然的“拍马屁”装饰也成为山塘老街景区内亮眼的风景线，大家争先恐后地“摸”一下马屁，祈愿新年“马到成功”。位于朱泾镇的“芳香小镇”则用绚烂灯火点亮梅园之夜，以横跨200亩的梅林、3万多株梅花上演“梅香夜游光影秀”，涵盖宫粉、朱砂、绿萼、美人梅、江梅等五大类60多个品种。据园区市场部负责人介绍，该光影秀将延续至4月上旬。

【互动】

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湖北省书协副主席兼秘书长李劲松认为，《章草之美》是湖北省书法文化生态建设与学术引领的重要成果。它标志着湖北章草从以创作为主导的“实践高地”，向理论与实践并重、承传与反思共存的“学术高地”与“思想高地”的跨越。《章草之美》以其系统的美学建构、深邃的历史洞察和鲜明的地域关怀，完成了对章草艺术一次全面而深刻的时代解读。相信湖北书坛必将进一步坚定文化自信，承续千年古韵，回应时代呼唤，推动章草艺术从“重镇”走向“高峰”。

华中师范大学美术学院教授徐晓庚认为，《章草之美》是一部兼具体系性、思想性与生命温度的作品。它如同一座精心架设的桥梁，连接着古老的书写智慧与现代的审美心灵；又如一位深邃的向导，引领我们步入书法史中那片曾被匆匆掠过的“间性”秘境，并惊异地发现其间的殿堂巍峨、风景独好。周古平先生通过对章草之美的挖掘与诠释，实则是对中华文化中那种追求动态平衡、崇尚文质彬彬、在传承中开新的精神基因的一次深情呼唤与当代诠释。

【极速】

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为扎实推进文化润疆，2024年，驻村工作队聚焦铸牢中华民族共同体意识主线，从贴近群众生活的“小切口”入手，突出青少年群体，创新开设“百花园”小课堂，以中华优秀传统文化浸润、思想教育引导、现代文明教育、感恩意识培育为重点，利用每天放学后、周末、假期等时间，组织村里的孩子开展诗词朗诵、作业辅导、文体娱乐、外出研学等活动lebo视讯官网，受到了孩子们的喜爱。

驻村工作队队员武璟至今记得，科克铁热克镇第三中心小学五年级学生阿布拉·阿不力孜在读“四海之内皆兄弟”时，忽然指向墙上的民族团结宣传标语问道：“《论语》里这句话，和我们说的民族团结是相近的意思吧？”当孩子们朗诵《沁园春·雪》时，大家纷纷立志“游遍祖国大好河山”，文化自信心与自豪感转化为成长的内生动力……

在“百花园”小课堂老师的带领下，孩子们以每周一首诗词、每月一支红歌的节奏学习中华经典，全年累计诵读量突破70余篇，国家通用语言词汇量大幅跃升。曾经羞于表达的孩子逐渐成长为家庭的文化使者，他们将课堂所学国家通用语言注入家庭对话，用诗词典故丰富亲情交流内容，甚至带动兄弟姐妹组成学习小组。据统计，超过85%的学员已成为家庭语言学习的“小助教”，在家里架起文化传播的桥梁。

文艺汇演环节精彩纷呈，央阿克勒克村小朋友带来诗朗诵《我的祖国》和合唱《歌声与微笑》，用真挚情感表达对祖国的热爱；库木艾日克村孩子带来诗词朗诵《沁园春·雪》，以诗词展现壮美山河；拉依喀村学生表演诗朗诵《祖国的山河》、吟唱古诗《闻王昌龄左迁龙标遥有此寄》，展现中华优秀传统文化魅力；拜勒库木村小朋友演绎舞蹈《不说再见》，以生动舞姿传递民族团结情谊……

在故事宣讲阵地，有科克铁热克镇第二中心小学四年级学生再娜普·麦麦提玉苏普讲述在学校发生的好人好事、三年级学生阿不杜热西提·麦麦提演绎戍边英雄拉齐尼·巴依卡冰湖救人壮举，也有2025年新疆“新时代好少年”麦尔则耶·买合木提的真人真事。当孩子们自发为这些身边榜样鼓掌时，社会主义核心价值观悄然扎根心田。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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