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【视频】

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为解决这一核心难题，研究团队独辟蹊径，开发出一种名为“晶体-溶剂化物预晶种”(CSV)的通用性调控方法。该方法的核心在于，预先在基底上沉积一层特殊设计的低维卤化物溶剂化物晶体作为“晶种”预先铺设于基底上。这一策略就像为钙钛矿薄膜的生长提前搭建了“引导支架”。通过这一协同机制，研究人员成功在钙钛矿薄膜底部构筑了致密、平整、结晶取向更佳的高质量活性层，从根本上消除了常见的埋底界面孔洞和深晶界等缺陷。

【多元】

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作为全国首个罕见病多学科MDT会诊平台，这样的会诊每周四都要在这里开启，与医院内单一科室需要针对的相对较为常见、明确的疾病不同，这里挑战的是发病率极低、病因极为复杂、大部分情况无药可用，甚至诊疗方案都需要探索完善的罕见病。从2019年2月28日至今的330场会诊，每一次都是对未知疾病的探索，试图点亮的是生命孤岛上的“希望”。

去年，人工智能辅助诊断工具逐步应用于临床，在罕见病领域正实现快速突破。转化医学国家重大科技基础设施（北京协和）虚拟人研究平台主任金晔介绍，去年罕见病日期间他们上线了全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初”，一年内的有效问诊数量已经超过9000例，其中一千多例罕见病患者在大模型的辅助诊断下实现了确诊，未来这个辅助诊断智能体将有望升级为覆盖全病种的人工智能（AI）临床研究与应用平台。

【互动】

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中国商务部近日宣布将20家日本实体列入出口管制管控名单，将20家日本实体列入关注名单。这是继一个多月前发布加强两用物项对日本出口管制公告后，中方依法实施的又一精准反击举措，目的是制止日本加速推进的“再军事化”和拥核企图，维护地区与世界和平。分析人士认为，中方此举正当、合理、合法，顺应世界期待，符合全球利益，体现了负责任大国的历史担当。

从日本军工企业的现实行径看，对其实施制裁势在必行。被列入出口管制管控名单的三菱重工、川崎重工等企业利来w66官网，堪称日本军国主义的“战争遗产”。它们二战期间便是制造侵略武器的核心力量，如今又成为日本“再军事化”的急先锋，其行为早已触碰地区安全红线。比如，三菱重工作为日本最大军工复合体，不仅拿下28.4亿美元导弹研发合同、68亿美元澳大利亚军舰订单，还主导研发射程超1000公里的改进型12式反舰导弹，并深度参与核技术研发，为日本核武装潜力提供技术支撑。川崎重工则承接日本太空作战群设备研发，向菲律宾出口防空导弹和退役护卫舰。

可见，这些企业深度嵌入日本军事军工体系，通过“以民掩军”模式成为日本军力扩张的产业支柱。有数据显示，三菱重工、川崎重工等5家日本军工企业，2024年销售总额高达133亿美元，较上年激增40%。中方根据《中华人民共和国出口管制法》和《中华人民共和国两用物项出口管制条例》等法律法规有关规定，对其加强出口管制，正是为了切断日本军事化道路的“养料”利来w66官网，直击日本扩军强武的产业根基，是防范安全风险的必要之举。

从高市早苗政权在安保领域不断冒进的危险动向看利来w66官网，中方实施精准反击也合法合规。今年2月日本众议院选举后，高市领导的自民党凭借在议会中的优势地位，在军事扩张道路上越走越远。从妄图将自卫队写入和平宪法第九条、挣脱“放弃战争”的法理束缚，到将2026财年防卫预算上涨至9.04万亿日元(约合579亿美元)、占GDP比重突破2%，全力打造远程进攻性打击体系；从突破武器出口禁令，将出口范围扩大至所有武器，向12国输送军备、编织地区战略包围网，到放风要修改“无核三原则”、提前修订日本“安保三文件”……

可以看出，这一系列危险行径环环相扣，形成“政治表态-军费扩张-企业获利-政治支持”的恶性循环，与二战前日本“军部-财阀”结构高度相似，值得地区广大国家高度警惕。中国作为负责任大国，正用国际通行规则限制日本军事扩张图谋，通过精准管控对高风险目标的两用物项出口，来制衡其进攻性、侵略性军事部署，具有充分的正当性、必要性和现实合理性。

从维护地区与世界和平的维度看，中方的做法顺应国际社会期待。奠定战后秩序的一系列国际文件和日本宪法明确要求铲除军国主义土壤，限制日本军力发展。日本“再军事化”背后利来w66官网，是始终未彻底清算的侵略罪责。东京审判未追究天皇的战争责任，为日本右翼卷土重来埋下祸根。如今日本右翼组织控制国会，篡改教科书、弱化侵略史实、扭曲历史认知，为军国主义复活培植了思想土壤。一个不能深刻反省侵略历史的国家大肆推进军事扩张，不仅会加剧本国民生凋敝、经济衰退、社会撕裂，更会引发地区军备竞赛，冲击全球核不扩散体系，颠覆二战后国际秩序，其危险性不言而喻。作为二战战胜国和联合国安理会常任理事国，中国精准限制日本“再军事化”和拥核企图，是对历史负责，对现实负责，更是对未来负责。

和平与发展是人类永恒的追求，也是东亚各国的共同期盼。中国对日本加强出口管制，不是经济报复，而是针对日本威胁地区和平稳定的军事冒进行为的有力举措，是遏制其“再军事化”的有效手段。日本政府应当清醒认识到利来w66官网，谋求军事扩张、突破战后国际秩序复活军国主义，将裹挟人民再次走上死路。国际社会应当携起手来，共同阻止日本军国主义复活，捍卫二战胜利成果，维护世界和平与繁荣。

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌利来w66官网，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

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