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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后龙虎官方下载，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来龙虎官方下载，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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云南文旅市场表现亮眼，成为省外游客春节出游的热门之选。数据显示，春节期间云南文旅预订量同比增长28%，重庆、成都、北京、贵阳、深圳、广州等地游客偏爱奔赴云南，感受南国新春韵味。目的地选择上，昆明、丽江、红河哈尼族彝族自治州、大理白族自治州、西双版纳傣族自治州跻身云南热门文旅目的地前五，既有春城的温润、古城的雅致，也有民族风情的浓郁，多元文旅资源持续释放吸引力。

“反向过年”成为马年春节文旅市场的一大亮点，机票热门线路聚焦五大方向，分别为成都-北京、成都-上海、杭州-广州、西安-深圳、郑州-深圳。作为“反向过年”热门目的地，深圳文旅消费迎来“开门红”，假期文旅预订量同比增长77%，世界之窗、深圳欢乐谷、深圳锦绣中华民俗村成为接待游客量最多的景点，承载起无数家庭的团圆与游玩需求。

文旅消费场景持续丰富，“夜游+非遗”融合发力，为春节假期注入文化底蕴。数据显示，春节期间，“夜游”“非遗”相关搜索量同比分别增长21%、34%，夜间文旅消费持续升温，成为游客感受年味的重要方式。其中，洛邑古城、万岁山武侠城、西安城墙·碑林历史文化景区、自贡·中华彩灯大世界等十大景区跻身春节夜游景区前十，灯光盛宴与历史文化、民俗风情交融，让游客在沉浸式体验中感受传统文化的魅力。

【互动】

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答：我们注意到有关情况。2025年2月初和4月初，美方依据《国际紧急经济权力法》，先后对中国商品加征了10%所谓芬太尼关税和34%对等关税，其中24%对等关税已暂停实施，对华实际加征关税水平为20%。根据美最高法院关税诉讼案裁决和美国政府相关行政令、公告等，美方已停止征收上述关税，但同时又依据122条款加征了10%的进口附加费。中方也注意到，美方在多个场合表示，将利用301、232等调查征收关税。中方正密切关注并将全面评估美方相关举措，后续将视情适时决定调整针对美方原芬太尼关税和对等关税的反制措施。中方将保留采取一切必要措施的权利，坚决捍卫自身合法权益。

【极速】

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今年1月1日至2月23日，上海边检机关已累计查验出入境人员数突破613.6万人次。春节假期(2月15日至2月23日)进入尾声，上海口岸迎来出入境客流高峰。2月22日，上海口岸单日查验出入境人员数量创下历史新高——超16万人次。其中，浦东，虹桥两大国际机场出入境人数达13.3万人次；上海邮轮口岸迎来双船同靠，出入境人数达2.6万人次。

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故事情节让我着迷

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