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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合通博官网网址，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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其中，投资机会清单聚焦生物医药、电子信息、商贸物流等重点领域通博官网网址，涵盖基础设施、产业发展、城市更新、商住开发等重点项目，精准释放投资机遇，旨在吸引优质企业扎根巴南；“七迭代”“十严禁”工作措施围绕服务企业、做大做强经营主体，提出督促转变观念强化服务、推动提升服务能级等七个方面系统迭代举措，并列出十条优化营商环境禁止性行为；大会还书面发布了巴南区打造最优营商环境10条措施和“百千万”企业服务专员名册，以系列“组合拳”释放强烈尊商爱商信号。

记者了解到，近年来，巴南区持续优化政务服务，纵深推进“一网通办”“一窗综办”，构建区、镇、村三级同要素管理、无差别受理、同标准办理体系；创新企业开办“五专”服务机制，实现开办“半日办结”、迁移“一日办结”通博官网网址，极速1小时办结；迭代升级“联系万家民企·贴近贴身贴心服务”和“百千万”企业服务专员行动……一系列务实高效、直达快享的改革举措，有力破解企业办事堵点难点，全面激发经营主体活力，为企业在巴南安心经营、加快发展提供坚实保障，全力打造一流营商环境高地。

【互动】

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这份敬意背后，是两段同样动人的奋斗故事。扎根塔克拉玛干沙漠农业六年的陈镇，带来的农产品产自曾经的“苦咸水”县——新疆伽师县。那里北依天山、南临沙漠，年降水量不足200毫米，蒸发量却近3000毫米。如今，得益于国家水利工程与涉农科研技术的突破，盐碱水淡化让“死亡之海”焕发生机，沙漠番茄、鲈鱼等特色产业成功量产，成为当地群众致富的希望。

在此坚守22年的张雷，是红其拉甫出入境边防检查站执勤一队副队长，与陈镇同为陕西人，相见格外亲切。回忆初到红其拉甫的场景仍历历在目：“从喀什到塔什库尔干塔吉克自治县，我哭了一路，从没见过这么苦的地方。但老班长说，别人能坚持，我们为什么不能？锻炼就要到最艰苦的地方去。”陈镇听得频频点头通博官网网址，备受鼓舞，而他带来的稀罕“年味儿”，也让民警们感慨万千。“在海拔5100米的地方吃到沙漠里养的鱼，既是奇迹，更是感动。”张雷说。

【极速】

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来自综合运输春运工作专班的数据显示，春节假期期间，2月22日全社会跨区域人员流动量最高，达到3.8亿人次，同比增长12.3%。其中，铁路客运量1827.7万人次，同比增长11.1%；公路人员流动量(包括高速公路及普通国省道非营业性小客车人员出行量、公路营业性客运量)35776万人次，同比增长12.3%；民航客运量264.4万人次，同比增长6.8%。

某旅行平台大数据显示，春节期间，60岁以上旅客预订机票量同比增幅超35%，北京、上海、广州、成都等一线和新一线城市是他们最青睐的飞行目的地。同时通博官网网址，一些城市还启用折扣车票，如部分前往北京车次的票价低至2折，部分前往广州的动车组车次票价最大优惠低至3折。铁路方面，更是首次推出60周岁及以上老年旅客电话订票服务、扩大“门到站”“门到门”行李寄送服务试点等服务。

为保障好这场春运大考，交通运输部、国铁集团、中国民航局等有关部门同步发力，为旅客出行提供坚实支撑。例如，春节期间，全国高速公路对七座及以下小型客车免收车辆通行费，交通运输部梳理形成了充电特别繁忙的服务区清单，“一区一策”制定了服务保障方案；中国民航局指导航空公司针对春节期间北上看雪和南下避寒等出行需求，重点增加连接境内、境外客源地至境内旅游目的地的航班。

科技赋能进一步护航安全与高效的出行体验。例如，今年广东深中通道春运保障中，无人机自动巡航成为关键力量，对大桥结构、互通立交及周边海域状况进行自动化巡查，可在车流高峰时段快速定位堵点、智能抓拍交通违规行为；广西交通运输部门则在今年春运中广泛应用AI大模型技术，比如“收费站拥堵识别大模型”，相比传统人工巡查，大模型可提前10至15分钟发现拥堵苗头，实时监测告警收费站通行状况，单次处置平均能为车主节省3至5分钟时间。

中国城市专家智库委员会常务副秘书长林先平表示，随着交通系统科技化、个性化发展，“流动中国”已从传统春节刚性迁徙，升级为双向、多元、常态化的活力流动，成为城乡融合、要素互通的重要载体。未来，出行将更智能便捷、客流结构更均衡、旅游体验更深度，春运也将从年度高峰，演变为全年高品质流动的缩影，持续释放经济与民生红利。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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