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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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“菌菇产业在泾源属于‘新兴产业’，刚冒头，我们希望以严格细化违约责任等方式，倒逼供应商按约提供高质量菌包，保护菌农的积极性，也助力产业的发展和成长。”泾源县人民法院副院长王宝成表示，2025年以来，该院共受理涉牛、药、菌、蜂、文旅等产业的纠纷17起，通过聘请相关领域专家、细化违约责任、强化判后答疑、回访帮扶等方式，平均办案时长较往年缩短12天。

其中，在国际及地区航线方面，得益于春节假期延长及签证便利，中国南方航空股份有限公司(以下简称“南航”)赴英国、新加坡等航线备受青睐，平均客座率超93%。春节假期期间，南航在广州至悉尼、墨尔本等航线加大宽体机投放，在56条国际及地区航线上共执行航班超2700班次，承运旅客超49万人次，旅客量同比提升18.3%。

春节假期期间，南航在广州枢纽累计保障进出港航班超7100班次，服务旅客近115万人次，同比分别增长8.2%和8.7%。在广州出港的全部国内航班上推出“一刻登机”服务，让旅客出行更加从容。在北京枢纽，南航累计保障进出港航班超3100班次，服务旅客超55万人次，同比分别增长3.2%和3.5%。在乌鲁木齐枢纽，累计执行航班超1600班次，承运旅客29万人次，同比分别增长4.2%和10.0%，均创历史新高。

【互动】

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过年，是“春启新程”的时刻，是人与人的奔赴和守望。在上海高楼间，朱万祺一家守着小小的“烟火小馆”，春节不打烊，只为让游客吃上一口热乎的家常味。养老护理员张贵华正月初一便赶回上海，平均每天服务十位老人，她说老人们这个时候更需要她。列车长李喆经历29年春运，每天步履不停，陪伴无数旅客踏上归途，也感受着人们回家的心情，“急切又喜悦”。

春节里处处“见喜”，回家便是最温暖的抵达。今年春节，我们回到亲人身边，教91岁的奶奶解锁触屏，发现爸妈已经学会用AI送祝福，更重要的是，重新学会如何与长辈相处。回到故土，坑洼的水泥路成了墨黑的沥青路；新开的体育公园成了遛娃好去处；4A级景区免费开放，县政府大院也能免费停车……这些细小的变化，让“回家”这个词，更有了温度。

各地也推出诚意满满的“春节大餐”。“马上来沪”探访大年初一试开放的上海科技馆，在浦东机场迎接首批来自加拿大、英国的免签入境旅客。“放马过来·‘申’情款待”9天9场直播，镜头穿梭于南京路步行街、蟠龙新天地、上海动物园等地，带领观众“扫货”、逛灯会、寻找“本命马”。IP SHANGHAI邀请多国艺术创作者走街串巷，捕捉沪上年味。浓浓年味还氤氲在书店、影院，多维度诠释了上海何以成为春节热门目的地。

【极速】

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通过对纳入国家充电设施监测服务平台的5.33万台高速公路充电桩的统计分析，自腊月二十八(2月15日)至正月初七(2月23日)，高速公路电动汽车充电次数共计602.10万次，充电量达到14976.75万千瓦时，日均充电量1664.08万千瓦时，较去年春节日均增长52.01%，创历史新高。各地组织有关企业积极部署、多措并举，春节假期新能源汽车充电服务保障能力得到进一步提高。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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